Такие новости обычно приходят под конец года: правительство РФ включило только 5 из 20 рекомендованных лекарств в Перечень жизненно-необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2023 год. Распоряжение Правительства было опубликовано 28 ноября и вызвало бурную реакцию пациентов. Препараты, не включенные в ЖНВЛП (список жизненно-важных и необходимых лекарств — Авт.), не доступны не только льготникам, но и многим другим пациентам, для которых это лечение жизненно-необходимо. Среди них препараты для лечения заболеваний сердца и легких, гемофилии, гепатита С, рака.
Как рассказывает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев, в список ЖНВЛП на 2023 год из одобренных специальной комиссией Минздрава России 20 препаратов были включены только 5. В ВЗН не вошел ни один из рекомендованных комиссией препаратов.
«Ситуация беспрецедентная. Тем более все препараты прошли необходимую цепочку согласований, были рекомендованы главными внештатными специалистами Минздрава, получили заключения клиницистов, - говорит Юрий Жулев. - Более того, по федеральной программе высокозатратных нозологий (ВЗН) уже были даже сформированы заявки на следующий год. Со многими пациентами была проведена работа по переводу на новые препараты, происходит это, как правило, в том случае, когда старая терапия оказывается неэффективной. Теперь пациентам с хроническими инвалидизирующими заболеваниями, такими как многие виды рака, гемофилия, рассеянный склероз, окажутся недоступны инновационные лекарства или современные формы препаратов».
Например, в список не попали препараты, за которые члены комиссии ЖНВЛП проголосовали единогласно, предназначенные для терапии гепатита С у детей 3-11 лет. Это - единственная опция лечения для них, кроме уколов интерферона, болезненных и вызывающих отставание в развитии у малышей. Детей с гепатитом С в России немного, потому что инфекция передается только через кровь. Но четыре года назад их официальное число резко увеличилось, когда стало известно, что в Амурской области на протяжении 10 лет 169 детей с раком заражались гепатитом С в больнице. Еще 85 детей с коинфекцией ждали лечения с 2023 году по федеральной программе, промедление для них было смерти подобно.
«Сказать, что мы разочарованы, не сказать ничего. Мы давно с удивлением наблюдаем за противодействием Правительства РФ поручениям Президента по борьбе с гепатитами, который пообещал выделять на борьбу с ними необходимые средства. Но с включением детской формы препаратов для лечения гепатита С в ЖНВЛП совершенно необъяснимая ситуация. Мы знаем, что юридически отсутствие препарата в ЖНВЛП не запрещает покупать его в рамках ОМС или региональных программ. Но крайне мало смелых регионов, готовых отвечать на вопросы Счетной палаты: почему препарат куплен именно по такой цене, - говорит председатель правления пациентской организации Никита Коваленко. - В результате без лечения останутся дети, которым уже подарили надежду. В том числе дети с коинфекцией: для них препарат 100% не купят, прецедент уже был. А у них очень высок риск развития цирроза печени. Хочу напомнить еще о 169 пациентах Благовещенского детского онкоцентра - из них терапию получили около 20 человек. Остальные как раз ждали детскую форму».
Юрий Жулев отмечает, что Союз пациентов намерен обращаться в Правительство за разъяснениями: «Предполагаем, что Правительство могло увидеть риски дополнительных расходов федерального и регионального бюджетов, системы ОМС. Хотя, например, в ВЗН и так не попадают препараты, которые увеличат бюджет».
Пациенты верят, что ситуация будет исправлена, и их не оставят один на один со своими болезнями.
Источник: MKRU