Ежегодная всероссийская конференция «Рассеянный склероз», организованная Общероссийской общественной организацией инвалидов – больных рассеянным склерозом состоялась в Москве 31 мая – 2 июня. Мероприятие получилось масштабным – на него съехались около 150 делегатов из 48 регионов России.

Мероприятие уже много лет является ведущей площадкой для встречи власти, экспертного сообщества и пациентов, где происходит всесторонняя оценка решений в области диагностики, организации и финансирования медицинской помощи, реабилитации пациентов с рассеянным склерозом.   В этом году оно проходит при поддержке компании Янссен (подразделение фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон»).

Открывая конференцию, президент ОООИБРС, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов отметил большой путь в борьбе с заболеванием, пройденный за последние 30 лет. «Когда мы начинали эту работу, кроме пациентов с рассеянным склерозом не было ничего – даже кода для заболевания, не говоря уже о методах диагностики и терапии. Я помню тех пятерых пациентов, которые в 1999 году получили первые льготные препараты. До этого люди вынуждены были покупать лекарства за свой счет, а стоимость их в среднем составляла $15 тысяч, соответственно, мало, кто мог себе это позволить. Сегодня 73 000 пациентов получают лекарственную терапию за счет средств федерального и регионального бюджетов. При этом выбор препаратов значительный: по торговым наименованиям их около 50, по МНН – 11. И это не только ПИТРС, но и симптоматическое лечение. Если раньше постановка диагноза занимала от 3 до 10 лет, то сегодня – не более 5 месяцев. Раньше мы боролись за жизнь, теперь мы боремся за комфорт», – сказал он. 

С приветственным словом к участникам обратился министр здравоохранения России Михаил Мурашко: «Мы видим, что в последние годы число пациентов с рассеянным склерозом не снижается – в 2023 года этот диагноз был установлен более 7 000 россиян. При этом количество человек, стоящих на диспансерном учете, увеличивается благодаря эффективности терапии. Отмечу, что именно эффективность диагностики, квалифицированная помощь врачей и осведомленность самих пациентов о способах борьбы с рассеянным склерозом помогают обрести контроль над заболеванием и отсрочить инвалидность. В целях применения единых научно-обоснованных подходов к ведению пациентов с болезнями нервной системы, профессиональным сообществом в 2022 году разработаны и утверждены первые клинические рекомендации по вопросам диагностики, лечения и реабилитации пациентов с рассеянным склерозом, а в  2024 году – подготовлена их обновленная версия. Уверен, что внедрение клинических рекомендаций в практическое здравоохранение позволит снизить вероятность возникновения болезни, а также ее рецидивов, вернуть к активной жизни пациентов, страдающих тяжелыми формами рассеянного склероза. Разработка инновационных подходов к ведению пациентов и лекарственных препаратов – это ключевое направление для народосбережения нашей страны». Министр выразил надежду, что конференция будет способствовать дальнейшему развитию механизма взаимодействия государства, медицинского сообщества и пациентских организаций для улучшения качества жизни граждан, а открытый обмен мнениями послужит повышению качества оказываемой медпомощи пациентам с рассеянным склерозом.

Член комитета Совета Федерации по социальной политике Жанна Чефранова отметила большие возможности российской фармацевтики в части импортозамещения инновационных лекарств, однако, по ее мнению, нельзя преграждать дорогу новым препаратам и молекулам, даже если они зарубежного производства.

Руководитель отдела нейроиммунологии Федерального центра мозга и нейротехнологий ФМБА, профессор Алексей Бойко рассказал, что благодаря успехам в ранней диагностике и применению новых методов патогенетического лечения, пациенты с рассеянным склерозом могут значительно дольше сохранять высокое качество жизни. При правильном подборе комплексной терапии люди с этим заболеванием могут вести полноценную жизнь. «Сегодня в создании современной терапии достигнут реальный прогресс – только за последние два года появилось 5 новых препаратов, которые будут включены в новые версии клинических рекомендаций. Это результат грамотного взаимодействия государства, медицинского и пациентского сообществ и отечественной фарминдустрии», – констатировал он.

Президент МАВРС, д.м.н., профессор Марина Давыдовская подчеркнула важность содействия организации медпомощи пациентам с РС и ЗСОНМ: несмотря на огромные достижения в области диагностики и лечения рассеянного склероза, заболевание по-прежнему остается серьезной медико-социальной проблемой. Об этом свидетельствует значительный рост заболеваемости и распространённости в мире. Именно поэтому важно продолжать совершенствовать подходы к диагностике и тактике лечения, вырабатывать новые критерии РС.

В последние годы рассеянный склероз с дебютом в детском возрасте становится актуальной проблемой для медицинского сообщества. Эпидемиологические исследования продемонстрировали, что от 3 до 10% (в среднем около 5%) дебютов рассеянного склероза приходится на возраст до 16 лет, преимущественно в возрастной группе 13-16 лет, и менее 1% – на возраст до 10 лет. Течение рассеянного склероза в детском возрасте имеет ряд отличий, например, лишь у 2% заболевших развивается первично-прогрессирующий тип (ППРС) течения, в отличие от взрослого населения, где ППРС поражает от 10 до 15% людей.

В Москве с 2007 года функционирует специализированная служба, занимающаяся диагностикой и лечением педиатрических пациентов с рассеянным склерозом. На базе научно-практического центра детской психоневрологии был создан кабинет по лечению и детей и подростков с рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями. Как рассказала профессор кафедры неврологии, физической и реабилитационной медицины и психологии детского возраста РУДН, д.м.н. Ольга Быкова в 2023 году в Москве под наблюдением находилось 50 пациентов с рассеянным склерозом, и эта цифра из года в года стабильна. «Как правило, в возрасте до 10 лет частота заболеваемости мальчиков и девочек одинакова, но в пре- и пубертатном возрасте наблюдается стремительный рост заболеваемости среди девочек, в результате чего к 18 годам гендерный коэффициент достигает показателя 4,7. Заболевание характеризуется минимальной инвалидизацией вне обострений, но обострения частые». Ольга Быкова отметила, что сегодня только 4 препарата акцептованы для применения в детском возрасте, поэтому зачастую вопрос получения необходимой терапии приходится решать через врачебные комиссии. Несмотря на сложный путь, она подчеркнула важность ранней диагностики рассеянного склероза у детей и быстрого начала терапии для снижения активности заболевания и появления устойчивой ремиссии.

В экспертной сессии пленарной части приняли участие более 16 медицинских специалистов, были обсуждены различные вопросы, касающиеся жизни пациентов. Международная секция привлекла к обсуждению специалистов из различных стран мира и позволила найти более тесные точки соприкосновения в совместной деятельности.

Традиционно в рамках конференции состоялись тренинги общественных экспертов. За три дня участникам удалось обсудить наиболее острые вопросы, связанные с заболеванием, – доступность и качество медицинской помощи пациентам с РС, совершенствование механизмов взаимодействия медицинского сообщества и общественных организаций для улучшения качества жизни россиян с таким диагнозом, вопросы раннего выявления заболевания, в том числе у детей.