24 октября 2018 года в Новосибирске состоялся Совместный круглый стол Общественного совета при министерстве здравоохранения Новосибирской области и министерства здравоохранения Новосибирской области на тему: «Оказание медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в медицинских организациях Новосибирской области. Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями на территории Новосибирской области».

Открыла заседание Потеряева Елена Леонидовна – председатель Общественного совета при министерстве здравоохранения Новосибирской области.

Далее с докладом «Место пациентского сообщества в системе организации медицинской помощи населению» выступил Власов Ян Владимирович – Член Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, президент Общероссийской Общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

Затем Максимова Юлия Владимировна - главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Новосибирской области рассказала об Оказании медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в медицинских организациях Новосибирской области. О ситуации, задачах, проблемах и способах их решения.

Про Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями на территории Новосибирской области. Обращения граждан. Статистика за текущий год повествовала Бузовская Елена Юрьевна - исполняющая обязанности начальника отдела организации лекарственного обеспечения министерства здравоохранения Новосибирской области.

Коренева Галина Владимировна - председатель правления Новосибирской региональной Общественной организации инвалидов, страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген милосердия», заместитель председателя Общественного совета при министерстве здравоохранения Новосибирской области по проведению независимой оценки качества условий оказания услуг медицинскими организациями доложила о тех же ситуациях, задачах, проблемах и путях их решения, но с точки зрения пациентов.

«Сравнительный анализ ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с редкими заболеваниями в Российской Федерации в настоящее время в рамках «7 ВЗН», «24 редких заболеваний» и «региональные льготы» с таким докладом выступил Беляков Денис Владимирович – исполнительный директор межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Красильникова Елена Юрьевна – заместитель генерального директора автономной некоммерческой организации «Институт ЕАЭС» освятила тему «Доступность лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в субъектах Российской Федерации (обзор). Регулирующее воздействие федерального закона от 03.08.2018 № 299-ФЗ (как решение повлияет на ситуацию в субъектах РФ)».

Об Орфанных заболевания в ТПГГ и программе «Развитие здравоохранения субъекта». И перспективах федерального и регионального законодательного регулирования рассказала Смирнова Наталья Сергеевна – юрист, эксперт Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации.
В завершении докладов последовала дискуссия и подведение итогов.
Программа Круглого стола