29 сентября 2014 г.
Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Владимирович Власов принял участие в межрегиональной междисциплинарной конференции «Редкие наследственные заболевания. Современное состояние проблемы и перспективы», прошедшей в г.Сыктывкар 27-29 сентября 2014 года.
К участию в конференции были приглашены: организаторы и специалисты здравоохранения Республики Коми, представители социально-ориентированных некоммерческих организаций, Уполномоченный при Главе Республики Коми по правам ребенка, представители Общероссийского народного фронта, пациенты с редкими заболеваниями и члены их семей, СМИ.
В ходе работы конференции ведущие специалисты в области наследственных заболеваний рассказали об усовершенствовании диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями такими как: мукополисахаридозы (типы I, II, IV,VI), гликогенозы (болезнь Помпе), сфинголипидозы (болезнь Гоше и болезнь Фабри), органические ацидурии, аминоацидопатии, заболевания связанные с неконтролируемой активацией комплемента (ПНГ и аГУС), острые порфирии, ювенильный ревматоидный артрит и другие. Участники мероприятия посетили Школы для пациентов и их родственников по правовым основам лечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, по фенилкетонурии и ревматоидному артриту. Для детей были организованы творческие и развлекательные мероприятия. В том числе пациенты и их родственники смогли получить индивидуальные консультации ведущих медицинских специалистов. Также, в рамках Конференции прошло Заседание Регионального отделения Общероссийского народного фронта по Республике Коми, на котором обсуждалась резолюция конференции с рекомендациями по решению проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ.