Назад

11-12.10.2014 Уфа. Участие в работе конференции

12 октября 2014 г.

11-12.10.2014 Уфа. Участие в работе конференции

Президент ОООИБРС Ян Владимирович Власов принял участие в I-ой конференции по болезни Фабри и другим редким заболеваниям в Приволжском Федеральном Округе с Международным участием «Дорога к жизни», состоявшейся 11-12 октября 2014.

В ходе мероприятия обсуждались вопросы:

  • Вопросы оказания социальной поддержки семей, имеющих пациентов с редкими заболеваниями в регионе.
  • Актуальные вопросы организации системы гражданского контроля в сфере здравоохранения в регионах и Российской Федерации.
  • Проблемы диагностики редких болезней и вопросы стандартизации медицинской помощи больным с редкими болезнями.
  • Региональный регистр орфанных болезней
  • Ситуация с Редкими заболеваниями в России. Федеральное и региональное законодательство. Возможны пути поддержки субъектов РФ.
  • Пациент - Врач - Пациентская организация - Чиновник: проблемы доверия, аспекты общения и взаимодействия.
  • Особенности и проблематика терапии и социализации в России.
  • Цели, задачи и полномочия Советов общественных организаций по защите прав пациентов при исполнительном органе власти региона в сфере здравоохранения
  • Ревматические маски орфанных заболеваний. Кардиальные маски орфанных заболеваний.
  • Болезнь Фабри – Частный случай.
  • Наследственная тирозинемия.