Люди с рассеянным склерозом могут лишиться сипонимода, без которого им нельзя.

Препарат обещали закупать на федеральные средства, но в итоге все переложили на регионы. Там с этим не справляются. Аналоги же дороже и не всегда эффективны. РИА Новости разбиралось в ситуации.

Эффективное средство

У 35-летней Анны из Санкт-Петербурга вторично-прогрессирующая форма рассеянного склероза без обострений. При такой болезни человек буквально угасает. "Например, раньше силы в руках были. Прошел год — и теперь сложно открутить крышку бутылки. Состояние ухудшается постепенно, незаметно, — рассказывает она. — С ногами проблемы давно, хожу с тростью".

Аутоиммунное заболевание поражает в основном молодых. У половины прогрессирует до второй стадии. Так было и у Анны. Диагноз поставили в 2011-м. Десять лет спустя возникли осложнения.

Назначили интерферон бета-1a — наиболее подходящее лекарство из имеющихся. Не помогает. Лечащий врач указал на новый швейцарский препарат — сипонимод (международное непатентованное название — "Кайендра").

"Мне объяснили: для таких, как я, это последний шанс. Поэтому надеюсь, что нас обеспечат", — говорит Анна.

Лекарство еще в 2021-м включили в перечень жизненно необходимых и важнейших (ЖНВЛП). Назначают по решению врачебной комиссии. Покупают за счет регионального бюджета. Можно приобрести и самостоятельно, но это очень дорого: курс на год обойдется в 800 тысяч рублей минимум.

В Санкт-Петербурге в 2022-м препарат получили все, кому положено, — около 30 человек. В этом году его прописали 132 больным — лекарство оказалось эффективным.

"Списки заявляли с учетом федеральной поддержки. Соответственно, осенью это не заложили бюджет", — поясняет президент организации помощи больным рассеянным склерозом "Опора-М" Марина Валюх.

"Это чревато последствиями"

В регионах пациентам достается еще меньше. В Самаре сипонимодом обеспечили только двоих.

"Врач пока назначает аналоги, но от них только хуже. Болезнь выявили в 23 года, уже 17 лет борюсь с ней — ходить все труднее. Держусь благодаря спорту", — рассказывает местный житель Андрей.

Он, как и многие, надеялся на новое лекарство. В конце года Минздрав рекомендовал включить препарат в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН). Тогда это оплачивал бы федеральный бюджет.

К весне лекарство получили бы около двух тысяч человек. Однако в утвержденном правительством списке на 2023-й сипонимода не оказалось.

"В прошлом году им обеспечили всего 350 человек из нескольких десятков регионов. Теперь заявок больше — и далеко не все субъекты заложили в бюджет эти траты, — говорит президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) Ян Власов. — Никто не ожидал такого, ведь все было в списках ВЗН".

В Самарской области врачи, понадеявшись на федеральную поддержку, назначили лекарство 60 пациентам. Регион столько не потянет.

"Мы обратились в Минздрав с просьбой дать хотя бы половину — для тех, кому не годятся аналоги, — объясняет руководитель Самарского областного лечебно-консультативного центра для больных РС Алексей Нилов. — Сипонимод безальтернативен для пациентов со вторичным типом без обострений. А если с обострениями, то могут подойти другие препараты из ВЗН".

На запрос РИА Новости в Минздраве ответили, что у врачей при назначении терапии "достаточный выбор": интерферон бета-1a, интерферон бета-1b, окрелизумаб и митоксантрон.

"Ждем ответ"

Сложившаяся ситуация обнажила давнюю проблему: регионы неравномерно закупают лекарства для льготников, отмечает директор Института экономики здравоохранения ВШЭ Лариса Попович.

"Нужно наладить систему учета, — считает она. — Также заранее закладывать в финансирование страховой резерв на случай появления неучтенного пациента".

Как правило, бюджет верстается из опыта прошлых лет, а не на основе реального количества нуждающихся. Это одна из причин, по которой регионы не могут обеспечить всех.

В ОООИБРС намерены добиваться федеральной поддержки. Уже обратились в Минздрав, правительство, администрацию президента.

Сипонимод, к слову, дешевле аналогов из списка ВЗН. Ян Власов надеется, что проблему не спустят на тормозах. Иначе пациентам придется менять схемы лечения, а это чревато тяжелыми последствиями для здоровья.