В Республике Бурятия впервые состоялось масштабное мероприятие, посвященное вопросам оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом. 11 сентября в малом зале Народного Хурала г. Улан-Удэ собрались представители органов власти, пациентских и медицинских сообществ и других организаций, заинтересованных в развитии современной системы оказания медицинской помощи для больных рассеянным склерозом и внедрении пациент-ориентированной модели здравоохранения.

В мероприятии принял участие в формате онлайн член Совета по развитию гражданского общества и правам человека при Президенте РФ, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

Мероприятие прошло по инициативе Совета общественных организаций по защите прав пациентов при территориальном органе Росздравнадзора и Общественной палаты Республики Бурятия.  В нем приняли участие органы исполнительной и законодательной власти, Территориальный фонд обязательного медицинского страхования, Главное бюро МСЭ по Республике Бурятия, Общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), главные врачи и врачи-неврологи медицинских организаций республики, а также представители регионального отделения ОООИБРС из Южно-Сахалинска и Новосибирска. 

Рассеянный склероз является наиболее значимым неврологическим заболеванием — с учетом возраста пациентов и тяжелых последствий заболевания. В последние годы наблюдается рост числа таких пациентов, что связано, в том числе, с улучшением качества диагностики и раннего обнаружения заболевания. В 2022 году медицинским профессиональным сообществом были утверждены клинические рекомендации по рассеянному склерозу. Демиелинизирующие болезни нервной системы включены в перечень заболеваний, при которых оказывается специализированная медицинская помощь в стационарных условиях. Кроме того, для пациентов с рассеянным склерозом налажено оказание высокотехнологичной помощи по профилям нейрохирургии и педиатрии.

«Сейчас у нас в стране почти 72 тысячи пациентов с рассеянным склерозом бесплатно получают лечение от этого заболевания. В каждом регионе по-своему работает система лекарственного обеспечения. И нам – пациентским организациям – очень важно, чтобы на всей территории Российской Федерации, независимо от того, где человек живет, он мог получить лечение в том объеме, в котором государство обязано его обеспечить в соответствии с законом», — сказал Ян Власов. По его словам, наиболее качественная помощь пациентам с рассеянным склерозом оказывается в регионах, где есть специализированные центры рассеянным склерозом, что обеспечивает оперативную маршрутизацию, предоставление лекарственного обеспечения и реабилитацию пациентов.

В данный момент в Республике Бурятия пациентов с рассеянным склерозом чуть более 300. Министерство здравоохранения региона по заявкам лечебных учреждений принимает ряд мер по улучшению лекарственного обеспечения. В целях улучшения качества оказания медицинской помощи в республиканской больнице им. Семашко весной 2024 года открыли специализированный кабинет рассеянного склероза.

Накануне проведения круглого стола в городской поликлинике №2 была организована Школа пациентов для больных рассеянным склерозом, где все заинтересованные могли ознакомиться с опытом работы пациентских организаций Южно-Сахалинска и Новосибирска, задать вопросы  врачу кабинета рассеянного склероза И.Ж. Цыденжаповой, а также начальнику отдела лекарственного обеспечения министерства здравоохранения республики Е. Д-Ж. Доржиевой.

«Проведение данных мероприятий очень значимо для пациентов с рассеянным склерозом. Очень надеемся, что это событие станет значимым вкладом в улучшение доступности и качества оказания медицинской помощи больным с рассеянным склерозом. Кроме того, надеемся, что пациенты активнее станут общаться между собой, проводить совместные досуговые мероприятия, что положительным образом скажется на качестве их жизни», — отметила председатель территориального органа Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Республике Бурятия, член Общественной комиссии Главного бюро МСЭ региона Светлана Хабаркова.