Разработка, апробация системы поиска и учета пациентов с заболеванием оптиконевромиелит
Заболевания спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ, болезнь Девика, ОНМ) - хронические , аутоиммунные воспалительные заболевания центральной нервной системы, связанные преимущественно с поражением астроцитов, приводящими к вторичной демиелинизации и нейродегенерации.
Единственное исследование оценки качества жизни (КЖ), связанного со здоровьем у пациентов ОНМ, проведенное в Корее, показало более выраженное снижение показателей по сравнению с рассеянным склерозом и сильное влияние коморбидных патологий.
Заболевание приводит к быстрой инвалидизации и зачастую и к гибели пациента. Многие пациенты с ЗСОНМ живут с диагнозом рассеянного склероза (РС) и получают неправильную терапию. Несмотря на то, что международные критерии постановки диагноза ЗСОНМ существуют с 2015 г., частота неправильной диагностики очень высока: в России такой анализ не проводился, но по США и Германии около 40% пациентов имеют ошибочный диагноз.
Пока в России социальная, медицинская, экономическая значимость заболевания оптиконевромиелит не оценена. В стране не проводилась оценка медико-социальных характеристик заболевания, отсутствуют данные о распространенности, методические документы о работе с заболеванием, нет принятой маршрутизации пациентов, не формируются регистры, не формируется настороженность медицинских специалистов.
Фактически нет понимания необходимости и достаточной базы для запуска системной работы по противодействию заболеванию и организации развитой и эффективной системы помощи пациентам с заболеванием оптиконевромиелит.
Все это приводит к значительным медицинским, социально-экономическим проблемам, необратимой потере здоровья значительного числа пациентов и к другим негативным социальным последствиям, которые возможно купировать посредством повышения настороженности медицинских специалистов и организации системы помощи пациентам с заболеваниями спектра оптиконевромиелит.
ОООИБРС – национальная российская организация, представляющая пациентов с РС.
Организация является ключевым участником развития системы медицинской помощи пациентам с РС в России, модерировавшим трансформацию понимания проблемы РС в России из узко-научной в социально-экономическую.
ОООИБРС ключевой участник создания системы ранней диагностики, учета, лекарственного обеспечения, целевого медицинского сопровождения пациентов с РС и другими неврологическими заболеваниями в Российской Федерации. Организация инициировала создание и поддерживает работу сети из Центров и кабинетов РС в 75 субъектах России, участвует в работе национальных обществ неврологов и исследователей, участвует в работе общественных советов при федеральных и региональных органах управления здравоохранением, организует крупнейшие в стране инновационные программы информирования и обучения неврологов (Программа поддержки пациентов со СМА, 2022 – 2023 гг.)
ОООИБРС имеет значительный опыт реализации социально значимых медико-социальных проектов и исследований (более 500), в том числе крупнейших в мире медико-социальных исследований труднодоступных категорий неврологических больных (опросы пациентов РРРС, ВАРС, ВПРС в 2017 – 2022 гг.)
По профилю ОООИБРС является наиболее близкой к ОНМ (до 2007 г. ОНМ считался разновидностью РС), с момента основания в 2002 году оказывает поддержку пациентам с ОНМ и содействует развитию медицинской помощи в сфере ОНМ, имеет отделения в 75 регионах.
ОООИБРС - автор первых социологических исследований в сфере ОНМ (2021 г.), объединяет общественных и медицинских экспертов в сфере ОНМ, плотно взаимодействует с профессиональным сообществом ОНМ в России, имеет значительный опыт создания регистров и перечней пациентов с РС (в 2002-2010 гг. – более 80 региональных и федеральных регистров и перечней).
В проекте ОООИБРС будет поддержана ведущими профессиональными сообществами (ВОН, РОКИРС, МАВРС), специализированными организационными (РООИ «Здоровье человека») и социологическими (Центр «Социальная Механика») организациями.
