О нас

СПЕЦИАЛЬНЫЙ Консультативный Статус при Экономическом и Социальном Совете (ECOSOC) OOH Экономический и Социальный Совет (ECOSOC) на своей Основной Сессии в июле 2012 года в Нью-Йорке приняли рекомендацию Комитета по работе с НГО Департамента экономическо-социальных дел ООН и предоставили СПЕЦИАЛЬНЫЙ Консультативный Статус Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
Письмо-уведомление (оригинал)
Письмо-уведомление (перевод)

СЕРТИФИКАТ ЕПРС Настоящим подтверждается, что Общероссийская Общественная Организация инвалидов больных рассеянным склерозом является членом Европейской Платформы Рассеянного Склероза с 23 мая 2008 года с исполнением возложенных на нее обязанностей Европейская Платформа Рассеянного Склероза (ЕПРС) впервые использовала свидетельство о членстве для того, чтобы подтвердить вступление Российского Общества РС в ЕПРС. Это свидетельство было специально создано для Российского Общества РС и помогло ему во многих областях, касающихся его заявления о членстве, особенно относительно юридических и административных вопросов и процедур. Это свидетельство о членстве для Российского Общества РС играет важную роль не только в подтверждении его членства в ЕПРС, но также это очевидное доказательство обязательств Общества бороться с неравенством в лечении РС и за лучшее качество жизни людей с РС.
Сертификат

CЕРТИФИКАТ МФРС 1 декабря 2009 года во время заседания Правления Международной Федерации Рассеянного Склероза (МФРС) 2 ноября 2009 года в Чикаго, США, Общероссийская Общественная Организация Инвалидов больных РС (далее Организация) была принята в МФРС Ассоциативным Членом. Уведомление МФРС
Оригинальный текст письма
Сертификат

Общероссийская Общественная Организация инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) занимает ключевое место среди российских общественных организаций, представляющих интересы людей больных рассеянным склерозом и членов их семей.

Своей миссией организация видит улучшение качества жизни людей, страдающих от рассеянного склероза. Для этого ОООИБРС инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государства, предпринимателей и профессионального сообщества.

Задачи ОООИБРС состоят в том, чтобы:

1. Со-организовать пациентское сообщество. Активизировать и консолидировать усилия социальных партнеров по преодолению проблемы РС.
2. Повысить качество медицинской и социальной помощи пациентам с РС.
3. Обеспечить правовую защищенность пациентов РС и членов их семей через развитие законодательства и организацию контроля за его соблюдением.
4. Организовать взаимодействие с фарм-производителями для стимуляции создания высокоэффективных лекарств, оборудования и средств реабилитации.
5. Содействовать подготовке медицинских кадров по тематике РС.
6. Информировать общество о проблеме РС и способах ее разрешения.

Основные принципы ОООИБРС - это забота о благе каждого человека, страдающего от РС, открытость к социальному партнерству, погруженность в проблему РС, компетентность.

Общероссийская Общественная Организация инвалидов больных рассеянным склерозом была создана в 2001 году, на Съезде представителей из 48 регионов России.

С 2001 года ОООИБРС организовала более 340 международных, всероссийских и межрегиональных конференций по проблеме РС, инициировала более 10 000 публикаций в СМИ, подготовила более 120 научных и просветительских изданий, реализовала более 120 грантовых проектов на общую сумму более 800 млн. рублей, приняла участие в создании 20 специализированных лечебно - реабилитационных нейроцентров и 27 кабинетов РС.

С 2001 по 2006 год ОООИБРС организовывала работу постоянно действующего круглого стола по социально-экономическим проблемам 3-го сектора экономики при ГД РФ, инициировала ряд Парламентских Слушаний по проблемам молодых инвалидов и детей в РФ, по проблемам Дополнительного Лекарственного обеспечения; участвовала в работе форума Совета Федераций;

С 2002 по 2005 год организация инициировала разработку и принятие региональных целевых программ поддержки инвалидов РС в 12 регионах на общую сумму 180 млн. рублей.

С 2005 года ОООИБРС участвовала в рабочих совещаниях Всемирной организации по борьбе с РС (MSIF), симпозиумах Европейской Платформы РС (EMSP) Департамента Социального развития Евросоюза, с 2008 года стала членом EMSP.

С 2007 года ОООИБРС принимает активное участие в формировании программы «7 редких заболеваний», с выделением для лечения больных с хроническими инвалидизирующими заболеваниями на период 2008-2012 гг. 99 млрд. рублей

В 2007 – 2014 годах ОООИБРС совместно организовывала работу Всероссийского Института Уполномоченных Экспертов и Всероссийской службы патронажных медсестер.

С 2008 года ОООИБРС является постоянным участником Центра социальной консервативной политики партии «Единая Россия».

С 2009 года ОООИБРС является одной из ключевых организаций Всероссийского союза пациентов.

В 2010 году Президент ОООИБРС Власов Я.В. возглавил Общественный совет по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, в 2011 – вошел в Общественный совет при Министре здравоохранения РФ, а в 2012 – в Экспертный совет при Федеральной антимонопольной службе по развитию конкуренции в социальной сфере и здравоохранении. В 2018 году – возглавил Комиссию по здравоохранению Общественного совета Государственной корпорации «Росатом».

В 2012-2013 годах ОООИБРС подготовила и представила общественности пакет предложений в системообразующие законопроекты ФЗ №№ 323, 61, 44, 94.

С 2008 года ОООИБРС разрабатывает и распространяет на национальном уровне методологию общественного контроля и участия в сфере здравоохранения.

С 2010 года ОООИБРС входит в состав Всероссийского союза пациентов, является одной из ключевых организаций, соорганизующих деятельность 180 пациентских НКО ВСП и 211 общественных советов при органах власти в сфере здравоохранения в 85 субъектах РФ, в которые входят представители ВСП.

С 2012 года ОООИБРС, как представитель российских пациентов, получила специальный консультативный статус при Экономическом и Социальном Совете ООН.

Опыт мероприятий:

Всего ОООИБРС провела более 50 мероприятий международных и с международным участием, 70 общероссийских мероприятий, более 500 межрегиональных и более 9000 региональных.

Крупнейшие общероссийские мероприятия:

• I-XVI Всероссийский конгрессы пациентов. Ключевой организатор, 2010-2024 гг. 300 - 18000 участников в мероприятии из 85 регионов РФ, 17 стран мира.
• I-VI Съезды ОООИБРС, 2001, 2010, 2015, 2020, 2026 гг. 150-300 участников из 70 регионов РФ и 9 стран мира.
• Общероссийский гражданский Форум 2012 год, 700 участников из 65 регионов РФ
• 3000 школ по обучению пациентов, с общим числом участников 50000 человек, 2001 – 2026 гг.
• 286 школ по обучению медицинских работников с общим, с общим числом участников 3000 человек, 2001 – 2026 гг.
• 47 семинаров и конференций Института Уполномоченных общественных экспертов ОООИБРС, 2007 – 2026 гг. 20-90 участников, общее число участников 1700 человек
• 104 семинара для общественных активистов – участников движения ОООИБРС, по 20-120 участников, с общим числом участников 4600 человек, 2001 – 2026 гг.
• Более 110 научных конференций, по 60-300 участников, 2001 – 2026 гг.
• С 2020 года ОООИБРС ежегодно проводит трехдневный национальный Форум, приуроченный к Всемирному дню рассеянного склероза 29 мая

Общие результаты работы:

В целом с 2001 года ОООИБРС удалось добиться того, что проблема РС стала пониматься профессиональным и широким российским сообществом не как узкая научно-медицинская, а как социально-экономическая. Изменение отношения общества и власти к проблеме позволило перейти к организационным выводам – изменению собственно системы взаимодействия социальных партнеров для оказания помощи людям, страдающим от рассеянного склероза.

Сегодня организация представлена в 75 субъектах РФ и насчитывает около 70 тысяч членов и 54 НКО. Учитывая предполагаемое число пациентов РС  в России в 130 тысяч человек, ОООИБРС представляет интересы примерно 500 тысяч граждан - пациентов и их близких. В рамках ОООИБРС на постоянной основе действует ряд структурных подразделений.

В 2001 году было известно о 5000 пациентов. Из них препараты, изменяющие течение рассеянного склероза получали только 1500 человек. Сегодня, благодаря усилиям ОООИБРС и вовлеченных ею в процесс социальных партнеров, выявлено 60 000 пациентов. Из них 24 000 обеспечены жизненно важными препаратами (97,9% нуждающихся по показаниям).

При этом основными проблемами в сфере остаются: не полная выявленность пациентов, неохваченность пациентов программами реабилитации и социальной адаптации, приводящая к социальному отчуждению пациентов с РС, распаду их семей, эскалации заболевания, детской и взрослой безнадзорности, потере обществом активных граждан.

Справка подготовлена информационной службой ОООИБРС