Статьи

Статьи по проблематике

Не просто живу. Рассеянный склероз. История Марины Виноградовой

21.05.2024

Рассеянный склероз – диагноз, всегда резко и неожиданно меняющий жизнь пациента. Это хроническое прогрессирующее заболевание, имеющее множество проявлений и ведущее к нарушению и потере привычных физических и умственных функций организма. Страх неизвестности и непонимание, как дальше жить часто сопровождают людей, столкнувшихся с данным заболеванием. В этой ситуации трудно, но, тем не менее, необх Читать далее>>

Примерно половина пациентских НКО активно работает с госорганами для улучшения медпомощи

24.04.2024

Коммуникационное агентство "КРОС" в исследовании "Индекс активности пациентских организаций: чей голос громче" проанализировало работу 39 НКО Примерно половина некоммерческих организаций, которые занимаются поддержкой пациентов с различными заболеваниями в России, ведет активную работу с органами власти для улучшения медицинской помощи. Коммуникационное агентство "КРОС" в исследовании "Индекс акти Читать далее>>

Когда качество жизни – прежде всего

10.04.2024

Или почему пациенты с диагнозом «рассеянный склероз» обеспокоены в связи с рекомендациями комиссии Минздрава включить в перечни новые препараты от их болезни Причина на поверхности – далеко не всегда смена терапии на пользу. Порой она может привести к обострению или, того хуже, прогрессированию заболевания, и тогда все предшествующие усилия пойдут прахом. И это не просто тезис, а истории болезни л Читать далее>>

В СССР отправляли на аборт: как рожают детей женщины с рассеянным склерозом

28.01.2022

В Советском Союзе женщинам с рассеянным склерозом не рекомендовали беременеть: считалось, что при таком диагнозе вынашивание ребенка и роды опасны для здоровья. Сегодня врачи замечают, что беременность может не усугублять, а, напротив, тормозить развитие болезни. Вместе со специалистами и мамами, которые родили детей несмотря на диагноз, разбираемся, от чего это зависит. Что такое рассеянный склер Читать далее>>

«Рубец» - фильм о людях с рассеянным склерозом

16.08.2021

В московском кинотеатре «Октябрь» состоялся показ документального короткометражного фильма «Рубец», посвящённого людям, которые столкнулись с рассеянным склерозом и научились с ним жить. Картина снята российским писателем, литературоведом и телеведущим Александром Архангельским совместно с режиссёром Татьяной Сорокиной. В фильме показаны три личные истории людей, живущих с рассеянным склерозом: му Читать далее>>

Горячая линия по защите прав пациентов

02.06.2020

Проект направлен на оперативную юридическую помощь пациентам по телефону горячей линии, правовое просвещение граждан, представителей некоммерческих организаций в сфере охраны здоровья. Мы ждем ваших звонков по тел. 8-800-500-82-66 с 13:00 до 17:00 по московскому времени в будние дни Проект реализуется на собственные средства организации, стартовая поддержка проекту была оказана грантом Президента Читать далее>>

Исследование "Оценка здравоохранения пациентскими НКО"

01.09.2019

Уважаемые коллеги, просим вас принять участие в общероссийском опросе некоммерческих организаций, который проводит Всероссийский союз пациентов в преддверии X Всероссийского конгресса пациентов. Основная цель исследования: изучение актуальных проблем здравоохранения в восприятии пациентского сообщества. Результаты исследования будут представлены на X Всероссийском конгрессе пациентов, который прой Читать далее>>

Сопредседатель ВСП принял участие в Съезде ОНФ с участием Президента России

29.11.2018

29 ноября в Москве прошел Съезд Общероссийского народного фронта. В масштабном мероприятии приняли участие более четырех тысяч человек со всей страны – федеральные и региональные эксперты ОНФ, активисты и «народные контролеры» из всех регионов России, представители волонтерских и добровольческих движений, федеральные и региональные журналисты. В Съезде также принял участие Сопредседатель Всероссий Читать далее>>

В Москве открылся первый в России Центр защиты прав инвалидов

21.11.2018

Региональный общественный фонд правовой защиты и поддержки инвалидов «Без Барьеров» открыл в Москве Центр защиты прав инвалидов, сообщается на сайте фонда. Люди с инвалидность могут получить здесь юридическую помощь, консультации по вопросам социальной защиты, содействие в обучении и трудоустройстве. Все услуги оказываются бесплатно. «В рамках проекта теперь инвалиды могут получить юридическую пом Читать далее>>

Делайте то, что задумали. Делайте сегодня!

15.11.2018

Идея рассказывать о правах пациентов с экрана, возникла в результате плодотворной работы с пациентским сообществом. Когда ты видишь результат своей деятельности, понимаешь, что ты помог кому то, это является сильным мотиватором к дальнейшим действиям. Когда я решился сделать проект, то подумал, как сделать качественно и интересно? Ведь интересный контент – это основа успеха. Но помимо этого, нужно Читать далее>>