Фонд президентских грантов поддержал проект Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом «Пойми меня (психологическая и информационная поддержка людей с неврологическими заболеваниями)»
Проект направлен на решение проблемы недостатка информационной и психологической поддержки в новых условиях получения медицинской помощи у пациентов с рассеянным склерозом. Хронические болезни, а в особенности патологии нервной системы всегда тесно связаны с нарушениями в психоэмоциональной сфере. Особенности заболевания связаны с появлением неустойчивого психологического состояния пациента и такими проявлениями, как рост раздражительности или немотивированной эйфории, перепадов настроения, депрессивных состояний. Пандемия, вызванная COVID-19, создала новые условия для 150 000 пациентов с рассеянным склерозом и фактически стала новым фактором стресса. В настоящий момент для больных рассеянным склерозом отсутствует регулярная информационная поддержка по медицинским и правовым вопросам.
В условиях появившихся ограничений у пациентов формируется страх остаться один на один со своим заболеванием при его обострении в отсутствие доступной медицинской и психологической помощи, усиливается состояние депрессии, из которого они не могут выйти самостоятельно.
Проект предполагает два направления работы с пациентами: просветительскую работу по медико-правовым основам получения медицинской помощи и оказание психологической поддержки пациентам.
Первое направление включает: ведение просветительских онлайн мероприятий для пациентов по темам, связанным с изменениями в законодательстве в области оказания медицинской помощи и реабилитации, по вопросам особенностей и правил вакцинации при РС.
Для последующей работы региональных активистов с пациентами готовятся методические рекомендации для проведения правовых школ, для распространения информации среди пациентов - типовые алгоритмы последовательности защиты своих прав на медицинскую помощь и реабилитацию с инфографикой для пациентов. Региональные представители проходят обучение навыкам эффективной коммуникации с пациентами в чатах, в ходе телефонных консультаций, вебинаров.
Второе направление: ведение вебинаров по темам психологической поддержки пациентов с РС, индивидуальных онлайн консультаций с психологом, телефонных консультаций пациентов с психологом.
По результатам проекта будет проведено 8 онлайн просветительских онлайн мероприятий для пациентов по темам, связанным с изменениями в законодательстве в области оказания медицинской помощи и реабилитации, 6 онлайн мероприятий по темам психологической поддержки. 128 индивидуальных онлайн консультаций с психологами помогут пациентам с РС снизить тревожность и повысить устойчивость к стрессу. Сформированы методические материалы для проведения в дальнейшем правовых школ для пациентов. Сотрудники региональных отделений получат навыки эффективной коммуникации для ведения чатов, вебинаров и телефонных консультаций.
