Член Совета при Президенте РФ по правам человека, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов принял участие в заседании круглого стола «Редкий пациент в фокусе», прошедшего на базе Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина. Мероприятие было организовано при участии Министерства здравоохранения Самарской области.
Инициатором встречи выступили пациентские организации — участники федерального проекта «Десант добра», реализуемого с 2023 года при поддержке Палаты молодых законодателей при Совете Федерации и участии Факультета общественного здоровья и здравоохранения Российского государственного университета социальных технологий.
В рамках круглого стола в формате открытого диалога обсуждались актуальные вопросы, связанные с медицинским и социальным сопровождением пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, включая совершенствование маршрутизации, доступ к своевременной диагностике и лечению, лекарственное обеспечение, а также меры социальной поддержки.
Ян Власов отметил положительные изменения в системе здравоохранения, достигнутые за последние годы благодаря государственному вниманию к нуждам «редких» пациентов: «Создание Фонда «Круг добра» стало важным шагом. Он позволяет закупать как зарегистрированные, так и незарегистрированные препараты, обеспечивая индивидуальный подход к каждому пациенту. Также заработала программа расширенного неонатального скрининга, что существенно повысило шансы на раннюю диагностику и лечение наследственных заболеваний. Эти инициативы кардинально улучшают качество и продолжительность жизни пациентов с орфанными диагнозами».
В то же время Власов подчеркнул существующие вызовы: несмотря на наличие федеральных программ, обеспечивать пациентов дорогостоящими препаратами на региональном уровне удается не всегда из-за ограниченности местных бюджетов. «Сегодня пациенты из перечня, утвержденного постановлением Правительства №403, получают лекарства за счет региональных средств. Однако финансирования зачастую не хватает. Мы считаем необходимым разработать действенный механизм финансовой поддержки субъектов РФ, чтобы ни один пациент не оставался без лечения», — сказал эксперт.
Отдельный вопрос для обсуждения экспертов — применение дженерической терапии. По мнению Яна Власова, без дженериков невозможно построить справедливую и устойчивую систему здравоохранения, поскольку они позволяют обеспечить лечение максимально широкому кругу пациентов — особенно в условиях ограниченных ресурсов и в регионах, где доступ к оригинальным препаратам бывает затруднён. «Важно подчеркнуть: мы не говорим о противопоставлении оригинальных и воспроизведённых препаратов. Мы говорим о разумном балансе между инновациями и доступностью. В стране уже есть прозрачные, технологичные, хорошо организованные производства, и их продукция действительно помогает пациентам. Даже в такой чувствительной сфере, как лечение редких заболеваний, дженерики могут играть важную роль. При условии надлежащего контроля качества и доказанной эффективности они становятся шансом для тех, кто в противном случае останется без лечения вовсе. Стигматизация дженериков сегодня — это шаг назад. Нам нужна зрелая система, способная сочетать инновации с массовой доступностью, и дженерики в этой системе занимают важное и законное место», — резюмировал Власов.
