ВЗК — не «просто расстройство желудка». 7 мифов, которые отдаляют диагноз, осложняют лечение и крадут годы жизни. Пора узнать правду.
Воспалительное заболевание кишечника – это серьезное испытание.
«Доверие» — не фонд, а голос: единственная в России организация, которая объединяет 47 регионов, чтобы пациенты с ВЗК получали не просто диагноз, а жизнь.
Кровь в стуле, боль, усталость — не «просто стресс», а сигнал: кишечник кричит о помощи.
10 миллионов людей живут с болезнью, которую не видно со стороны. Сегодня весь мир надевает фиолетовые ленты — чтобы напомнить: ВЗК часть жизни, но не вся жизнь.
Игры, чек-листы, «блокнот ответственного пациента» — инструменты, которые превращают пассивного больного в партнёра врача.
Ботулинотерапия есть в рекомендациях, но не в ОМС: врачи делятся лайфхаками, как запустить услугу в госклинике — и не утонуть в бюрократии.
ПИД — диагноз, который нельзя пропустить: в Элисте врачи учатся видеть редкие иммунодефициты вовремя.
Промты вместо прокрастинации: активисты учат ИИ писать посты, упрощать медицинские термины и сохранять эмпатию.
Образовательные, спортивные и просветительские мероприятия объединили врачей, пациентов и партнёров вокруг темы здоровья почек.
Минздрав пока не планирует включать тесты на инфекцию в программу медосвидетельствования иностранцев
Решение стало результатом совместных действий и обращений.
Пациентская организация «НЕФРО-ЛИГА» отметила заслуги оренбургского врача Михаила Кагана.
ПИД — не только диагноз, но и ловушка бедности: 70% семей с ребёнком-орфанином сталкиваются с непредвиденными расходами.
Пациенты с ХОБЛ не попадают вовремя к врачу и не получают льготных препаратов
ХОБЛ — не «болезнь курильщиков», а тихий убийца трудоспособности
Эксперт Юрий Жулев — об опасениях потерять достижения в терапии гемофилии
При гемофилии перерыв в терапии ведёт к инвалидности, но почти половина взрослых вынуждена копить дозы из-за перебоев с лекарствами и доступом к врачам.
За последние 20 лет в лечении таких пациентов достигнут существенный прогресс
«Круг добра» спасает детей — но после 18 лет пациенты с редкими болезнями оказываются в ловушке.
18 апреля в 11:00 (мск) состоится вебинар «Физическая активность как средство терапии у диализных пациентов», организованный МООНП «НЕФРО-ЛИГА».
Болезнь Бехтерева — не приговор, а вызов: в Ульяновске ревматологи и пациенты вместе обсудят, как жить с диагнозом достойно, лечиться ответственно и не сдаваться.
Благодаря скринингу и таргетной терапии пациенты в России теперь живут до 47 лет — и стремятся к 80. Но система взрослой медицины ещё не готова принять их.
ВСП впервые представит данные общественного мониторинга и запустит диалог с Минздравом и экспертами о справедливой системе помощи для всех пациентов.
