Фонд «Подсолнух» запускает опрос пациентов и врачей, чтобы выявить системные барьеры в лечении псориаза и добиться разрыва порочной связки между получением лекарств и статусом инвалидности.
Уральские пациенты провели насыщенные выходные на Айских притёсах и совершили сплав по реке Ай.
Руководителям двух диализных центров Читы переданы профессиональные мишени для дартса ‒ подарок, который поможет привлечь к трансплантспорту новых участников.
Фонд «Подсолнух» приглашает на бесплатные психологические консультации в формате «скорой помощи».
Ведущие врачи и пациентские организации региона объединились в Грозном, чтобы дать людям с ВЗК живые ответы на сложные вопросы и выстроить доверительный диалог о реальном контроле над болезнью.
Главными темами стали развитие трансплант спорта, расширение сотрудничества и новые совместные проекты.
В Саратовской области для пациентов после трансплантации и на диализе прошёл однодневный сплав на байдарках по реке Медведице.
Участники совершили поход по тропе Паустовского, объединив спорт, природу и знакомство с историей родного края.
Фонд «ПОДСОЛНУХ» при поддержке Госдумы запустил новую номинацию в своей Премии, чтобы подчеркнуть важность системной поддержки и отметить успехи семей, воспитывающих пациентов с редкими заболеваниями.
17 июля в Грозном стартует первая очная Школа для пациентов с ВЗК, где ведущие врачи региона в живом диалоге разберут все нюансы жизни с болезнью Крона и язвенным колитом.
20 лет системной помощи: от лекарственной скорой до карьерного консультирования.
Два проекта для пациентов с ВЗК получили гранты «БИОКАД» — от исследования реальной жизни до цифровой поддержки в лечении.
Россия и Казахстан объединяют пациентский фронт: организации по поддержке людей с ВЗК запускают трансграничное сотрудничество ради равного доступа к терапии.
Три региона, 20 активистов и сотни новых навыков — Академия пациентов доказала, что сила сообщества растёт там, где есть живое общение и общая цель.
Команда Забайкальского края встретилась с мэром города Чита после возвращения с V Всероссийских Трансплант Игр.
80 НКО и 4800 пациентов доказали — через игровой формат растёт приверженность лечению, понимание системы здравоохранения и ответственность за своё здоровье.
Около 200 участников из 30 регионов России и Республики Беларусь объединил спорт.
Международный симпозиум «Реабилитация до и после трансплантации» объединил врачей, экспертов и представителей пациентских организаций из России, Беларуси, Азербайджана, Узбекистана и Кыргызстана.
ВЗК бьет не только по кишечнику, но и по психике: в Ульяновске пациентов учили не просто выживать с диагнозом, а понимать врачей и беречь нервы.
На конференции врачи будут спорить о радикальном лечении, а в кулуарах наденут симуляторы, чтобы на себе прочувствовать, каково это — жить с болезнью Бехтерева.
В Ульяновске гастроэнтерологи, ревматологи, эндоскописты и психиатры соберутся вместе, чтобы рассказать пациентам с ВЗК, как выстроить маршрут лечения и не потерять себя.
Активисты «Доверия» заглянули за кулисы медицины: от стерильных цехов «Биокада» до первого в России кабинета ВЗК в 31-й больнице.
Орфанная болезнь бьет не только по пациенту, но и по всей семье, загоняя её в «ловушку бедности».
Главная тема ‒ как помочь человеку с ХБП, на диализе или после пересадки органа вернуться к полноценной жизни: физически, психологически и социально.
В Чите состоялась Седьмая школа пациента, посвящённая жизни с хронической болезнью почек и современным методам заместительной почечной терапии.
