Возраст пациентов, получающих помощь от фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра", должен быть увеличен минимум до 21 года. Такое мнение высказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв в Общественной палате (ОП) РФ в ходе круглого стола в "Законодательные инициативы в совершенствовании системы лекарственного обеспечения, а также доступности инновационной терапии для российских пациентов".
"Необходимо в ближайшее время повышение возраста, хотя бы до 21 года, пациентов фонда "Круг добра". Возможно полноценное решение - снятие предельного возраста для пациентов, которые начали обеспечиваться фондом в возрасте до 18 лет, и перевести их на пожизненное обеспечение", - сказал Жулёв.
Первый заместитель председателя комиссии ОП РФ по здравоохранению Николай Дайхес поддержал это предложение, отметив, что увеличение возраста позволит "не потерять" этих людей. "В свое время было принято решение об увеличении возраста до 18 лет. Сегодня мы понимаем, что система должна работать так, чтобы мы не потеряли не только жизни, но и здоровье пациентов, которые прошли через "Круг добра". 21 год это будет или больше - [возраст надо повышать]", - сказал Дайхес.
Он также отметил, что необходимо сокращать время регистрации и внедрения инновационных препаратов и медоборудования, так как затянутые сроки приводят к тому, что лекарство попросту перестает быть передовым. "Ни о какой инновационности и развитии мы не можем говорить, когда любое изделие и препарат регистрируются по два-три года. Надо работать в этом отношении", - сказал Дайхес.
Он уточнил, что эти предложения войдут в рекомендации, которые будут направлены в профильные министерства и ведомства.
Ранее правительство РФ утвердило постановление, согласно которому фонд "Круг добра" сможет оказывать пациентам поддержку и после совершеннолетия - до исполнения им 19 лет, в случае если до достижения указанного возраста они получали такую помощь.
О фонде
Указ о создании фонда "Круг добра" президент РФ Владимир Путин подписал в январе 2021 года. Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение их лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в России.
Перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний фонда "Круг добра", по которым его подопечные получают необходимые лекарства и медицинские изделия, насчитывает 100 наименований. 14 новых лекарственных препаратов стали доступны - из них 4 зарегистрированы, 10 не зарегистрированы.
Источник: ТАСС
