07.12.2001 Рассеянный склероз как социальная и медицинская проблема

Рассеянный склероз как социальная и медицинская проблема занимает одно из ведущих мест в мире. Это тяжелое неизлечимое  заболевание центральной нервной системы  является одним из актуальных вопросов современности. Болезнь поражает молодых людей от 16 до 35 лет,  находящихся в расцвете творческих сил и возможностей.

Заболе­вание может начаться в пубертатном периоде, затем его час­тота постепенно повышается до середины 3-го десятилетия жизни, а потом постепенно снижается к 50-60-летнему воз­расту. В последнее время ряд авторов сообщает о тенденции РС к “омоложению” с появлением первых признаков заболевания в возрасте от 7,7 до 13,6 лет, что составляет 0,3% от органических заболеваний нервной системы. Описаны случаи манифестации РС у детей в возрасте младше пяти лет. При начале заболевания РС до 10 летнего возраста отмечается  значительное преобладание заболевания среди девочек по отношению к мальчикам – до 37 к 10. Женщины болеют в 1,8 раза чаще, чем мужчины и составляют в среднем 73% больных РС.

По данным Международной федерации обществ по борьбе с РС, к 1995 году количество больных и лиц, угрожаемых по РС в мире составило около двух миллионов человек. За последние 20 лет заболеваемость в некоторых регионах земного шара возросла почти в 2-3 раза. На территории Российской Федерации РС встречается с частотой 40 - 50 случаев на 100000 населения (по данным 1995 года). Считается, что чаще болеют жители центральных и западных районов. Однако установлено также, что распространенность РС в восточных регионах России также весьма высока. Например, в Хабаровском крае она составляет 42,9 на 100000 населения.

За последние 5 лет количество больных рассеянным склерозом в России увеличилось более чем в 2 раза (например, по Поволжью в среднем в 2,8 раза). Болезнь  прогрессирует быстро и в течение 2-3х лет приводит к инвалидизации (так, с 1985 года число инвалидов по Самарской области с 1 группой инвалидности увеличилось в 3,2 раза, со 2 и 3 группами - в 2,3 и 1,8 раз соответственно). 

На сегодняшний день, например, в Самарской области непосредственно от  заболевания страдает около 1900 человек[1]. В России в общей сложности около 150 тысяч человек страдают рассеянным склерозом[2]. При этом число людей, сталкивающихся непосредственно с этой проблемой, составляет  более 2 миллионов – это родственники или члены семей больных рассеянным склерозом, персонал медицинских и социально-медицинских учреждений. Необратимые изменения в мозге, которыми сопровождается данное заболевание,  приводят к грубым изменениям в социуме:  возникают конфликты с близкими людьми, появляются сложности коммуникативного характера по отношению к коллегам по работе.

В ходе заболевания почти все (94,6%)  больные рассеянным склерозом теряют способность к самостоятельному передвижению, у 34,2 % происходит нарушение зрения, 64,7% имеют нарушение координации движения,  22,6% мучаются сильнейшими болями, у некоторых возникают эпилептические припадки. Многие инвалиды, больные рассеянным склерозом, имеют психические расстройства. Так, у 86,7% отмечены нарушения в эмоциональной сфере, 29,9% больных страдают различными видами расстройства внимания, у 19,2% зафиксирована патология мышления и снижение интеллекта, появляются сексуальные дисфункции и неврозоподобные состояния.

Помимо того, что РС характеризуется началом в молодом возрасте и ремитирующим течением, неврологическая симптоматика определяется локализацией   очагов   демиелинизации.  

Наиболее   типичным   считается   сочетание   зрительных (ретробульбарный неврит и атрофия зрительных нервов), пирамидных (центральные парезы и параличи) и мозжечковых (атаксия) симптомов.

Менее типичными являются  оптический,  оптикомиелитический, гемиплегический, стволовой (понтинный, бульбарный) и другие варианты. Чаще всего заболевание развивается внезапно, иногда ему предшествует инфекция, физическое или эмоциональное перенапряжение. У женщин первые симптомы заболевания могут проявиться после родов или на фоне беременности. Заболевание чаще дебютирует зрительными нарушениями в виде внезапного снижения зрения на один или оба глаза. Быстрое восстановление зрения, иногда даже без лечения, не всегда настораживает больных. Первым симптомом заболевания могут быть также и преходящие пирамидные расстройства в виде центрального пареза одной или обеих ног.

Первая атака РС нередко заканчивается относительно полным восстановлением нарушенных функций, но отдельные пирамидные, мозжечковые симптомы могут оставаться (синдром клинической и функциональной диссоциации). Ремиссия после первой атаки длится несколько месяцев или лет и является наиболее продолжительной. В дальнейшем длительность ремиссии сокращается, и каждое последующее обострение сопровождается нарастанием выраженности уже имевшихся нарушений, а также присоединением новых симптомов. Заболевание приобретает прогредиентно-ремиттирующий характер, а через 5-7 лет стабилизируется. Ухудшение наблюдается в связи с сезонностью (весной и осенью), суточной динамикой, охлаждением и перегреванием, под воздействием психогенных ситуаций и разнообразных экологических факторов, а также инфекций, травм, операций и других обстоятельств. Заболевание характеризуется постоянной и неуклонной прогрессией, сопровождающейся нарастанием симптоматики.

Помимо нарушения способностей к передвижению инвалиды - больные рассеянным склерозом (РС) имеют психические расстройства. Так, у 86,7% отмечены нарушения в эмоциональной сфере, 29,9% больных страдают различными видами расстройства внимания, у 19,2% зафиксирована патология мышления и снижение интеллекта, появляются сексуальные дисфункции и неврозоподобные состояния.

Современные представления о происхождении РС сводятся к наличию у людей наследственной детерминанты, проявление которой связано с влиянием на организм больного ассоциации внешних факторов. Итогом  повреждающего действия внешней среды является развитие каскадного процесса демиелинизации, сопровождающегося возникновением большого количества глиозных бляшек. Это в свою очередь приводит к появлению многообразной клинической симптоматики и делает человека тяжелым инвалидом.

Сложившийся на сегодняшний день в России подход к проблеме инвалидов, больных РС, не способствует эффективному решению вопросов медико-социальной реабилитации инвалидов, больных РС. Это происходит по следующим причинам:

Отсутствие в России объединяющего координационного центра по проблемам РС.

Наличие подобного института даёт возможность формирования единого подхода к проблемам реабилитации, объединения опыта работы многих людей и организаций, выработки наиболее эффективных методов поддержки инвалидов, больных РС. В России таким институтом может стать Общероссийская Общественная Организация Инвалидов - Больных Рассеянным Склерозом.

Отсутствие единого концептуального подхода к проблеме инвалидов с РС и их семей.

На сегодняшний день в России сложились два направления реабилитационных методов, применяемых для инвалидов, больных РС:

А) медицинское, проводимое в основном в медицинских учреждениях, но эффективное только в начальных стадиях заболевания

Б) социальное, заключающееся в минимальной материально-бытовой поддержке инвалидов с РС в тех случаях, когда этим людям не могут по какой-либо причине помочь родственники (уборка на дому, помощь продуктами первой необходимости и т.д.).

Существует ряд законодательных актов о льготах для инвалидов, но, как правило, этот вопрос остаётся нерешённым по причинам, не зависящим от больных людей. Инвалиды, больные РС зачастую не знают о своих льготах, а те которые знают, – не могут ими воспользоваться по причине трудности передвижения.

В настоящее время все  вопросы реабилитации инвалидов, больных РС, имеют явный медицинский уклон, в то время как основная масса этих людей нуждается в социальной поддержке, их родственникам необходима юридическая помощь, консультации семейных психологов, их детям необходимо внимание детских психологов.

Проблема медико-социальной реабилитации инвалидов, больных РС, должна рассматриваться как единое целое и решаться комплексно.

Необходима принципиально новая концепция по медико-социальной реабилитации этой категории больных,  которая позволит больным РС, инвалидам активно участвовать в жизни общества. Необходимо объединить социальные проблемы с медицинскими, что обеспечит пациенту постоянный мониторинг специалистов, повысит качество жизни больных, даст медикам уверенность в правильном ведении пациента в межприступный период, а соцработникам – четкий план  действия по социальной адаптации человека, больного рассеянным склерозом. Правильно ориентированный, всесторонний подход к проблеме больного РС даст возможность избежать серьёзных «перекосов» при проведении реабилитационных мер. Для больных РС эти мероприятия должны проводиться строго в рамках необходимой и достаточной помощи. Таким образом, удастся избежать, с одной стороны, тех действий инвалидов, больных РС, которые могут причинить им какой-либо ущерб (например, связанных со сменой климатических и часовых поясов, как предложено, делать в некоторых странах Восточной Европы, или лечением горячими источниками), с другой стороны, у неправительственных организаций, решающих проблемы  больных РС,  не будет необходимости подменять своими действиями официальную медицину (как это происходит во многих Российских организациях).

Съезд является продолжением работы, начатой на I Международной Балканской Конференции по проблемам Рассеянного Склероза, которая проходила в октябре 1998 года в Софии и продолжалась в декабре 1999 года в г.Самара (Россия). В странах Восточной Европы инвалиды, больные РС, и организации больных РС сталкиваются с такими же проблемами, как и в России. Различие состоит в том, что, если в России основная тяжесть заботы об этой группе людей лежит на медицинских учреждениях и реабилитационные программы,  соответственно, программы имеют сугубо медицинскую  направленность, то в странах Восточной Европы отмечается концентрация на социальной реабилитации вне учета индивидуального течения заболевания.

  Для эффективного решения проблем РС необходимо объединение усилий медиков и социальных работников, практикующих врачей и активистов неправительственных организаций в выработке совместной программы действий по реабилитации инвалидов, больных РС.

 

[1] В Самарской области проживает 3800000 человек; рассматривается распространённость заболевания 32 - 35 человек на 100000 населения.

[2] По данным 1985 года в расчете на 280 млн. человек при заболеваемости 20 – 70 человек на 100000 населения количество больных оценивалось около 200 тыс. человек. По данным 1994 года, при количестве населения России около 150 млн. человек, количество больных составляет около 100 тыс. человек.

Количество просмотров: 7