28 января 2012 года в режиме скайп-конференции состоялся президентский совет (ПС) ОООИ-БРС.
Председателем ПС был избран Президент ОООИ-БРС Власов Я.В.
Секретарем ПС - Кичигина Н.Ф.
Были обсуждены следующие вопросы:
1. Состояние с лекарственным обеспечением для больных РС в 2012 г.:
- Проблема с Копаксоном разрешилась с подведением итогов аукциона. Препарат на весь 2012 год будет доставлен в регионы до 25 февраля 2012 года. Особо были отмечены усилия организаций и УОЭ Свердловской, Новосибирской областей, добившихся закупки препарата за счет региональных бюджетов в отсутствие федеральных поставок.
- Самой большой проблемой 2012 года - признано появление иранского биоаналога Авонекса (ИФН-бета-1а, 30 мкг) - препарата Синновекс и отсутствие его дистрибьютера в России. Перед региональными отделениями ОООИ-БРС была поставлена задача своевременного информирования членов своих организаций о возникшей проблеме.
- Большую тревогу также вызвали сообщения больных РС о том, что им выдавались просроченные ПИТРС. ОООИ-БРС должна теперь учитывать эту проблему в мониторинге лекарственного обеспечения больных РС.
- Отдельно были обсуждены вопросы оформления больными нежелательных явлений при применении некоторых препаратов. На сайте в разделе "Документы" решено выложить нормативный материал, помогающий больным РС в данной проблеме.
- Перед ОООИ-БРС в 2012 г. встает задача по внедрению новых препаратов для лечения РС- Гилении и Тизабри- в Перечень ЖНВЛС, Перечень 7 нозологий и в стандарты лечения РС.
2. Организация новых региональных отделений ОООИ-БРС.
- Заявления об учреждении региональных отделений ОООИ-БРС подали инициативные группы больных рассеянным склерозом Ханты-Мансийского АО-Югра и Московской области. ОООИ-БРС поддержало создание новых отделений и поручило направить все необходимые для этого документы в регионы.
В заключнии Презедентского Совета были обсуждены текущие задачи службы уполномоченных общественных экспертов и обсужден примерный план мероприятий отделений ОООИ-БРС на 2012 год.
