Всероссийский союз пациентов и ФГБНУ «Медико-генетический научный центр (ФГБНУ «МГНЦ») приступили к обучению врачей Оренбургской области современным подходам в лечении пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Образовательный проект длится уже почти 2 года и является вкладом представителей науки и пациентских организаций в систему повышения квалификации врачей.
Проблема наследственных орфанных болезней находится в центре внимания в связи с возросшими диагностическими возможностями и появлением патогенетической терапии (запущен проект диагностики СМА5q, который обеспечил максимально раннее выявления пациентов). При этом очевидна недостаточная информированность и готовность к работе региональных специалистов в соответствии с клиническими рекомендациями на основе современного мультидисциплинарного подхода. Практически отсутствуют образовательные программы, ориентированные на подготовку специалистов мультидисциплинарных бригад по ведению пациентов со СМА, особенно в первичном звене здравоохранения.
«В связи с отсутствием специализированных программ обучения врачей-специалистов мы разработали образовательную программу, ориентированную на врачей 12-ти специальностей, входящих в мультидисциплинарную команду по лечению и ведению пациентов со СМА, — рассказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. — Это цикл дополнительных профессиональных программ повышения квалификации по теме «Мультидисциплинарный подход к ведению пациентов с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия 5q». Программы утверждены на портале непрерывного медицинского и фармацевтического образования Минздрава России».
Программа состоит из одной базовой и пяти специализированных программ для неврологов, генетиков, педиатров, терапевтов, врачей общей практики, травматологов-ортопедов, анестезиологов-реаниматологов, пульмонологов, гастроэнтерологов, диетологов, врачей по лечебной физкультуре и спортивной медицине, по медицинской реабилитации, по паллиативной медицинской помощи.
Оренбургская область стала первым регионом, который рассматривает для себя возможность формирования междисциплинарной врачебной бригады для помощи этим пациентам с использованием новых образовательных технологий, — отметил Ян Власов.
