В Москве завершилась ежегодная Всероссийская конференция Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), традиционно приуроченная ко Всемирному дню заболевания «Рассеянный склероз» (30 мая). В течение трех дней на одной площадке работали представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, ведущие неврологи, эксперты в сфере лекарственного обеспечения, лидеры федеральных и региональных НКО пациентов, , отделений ОООИБРС, эксперты общественных советов при органах власти в сфере здравоохранения, эксперты по развитию общественно-государственного взаимодействия.
Главная тема конференции — развитие комплексного подхода к диагностике, лечению и поддержке пациентов с рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями.
Открывая конференцию, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и Президент ОООИБРС, доктор медицинских наук, профессор Ян Власов подчеркнул: за последние годы рассеянный склероз перестал быть редким диагнозом — и стал важной темой как для здравоохранения, так и для общественного обсуждения. «Сегодня мы наблюдаем рост числа пациентов с демиелинизирующими заболеваниями, которые ранее оставались вне поля зрения системы здравоохранения. Многие до сих пор не имеют даже четко установленного диагноза. Мы, как пациентское сообщество, берем на себя задачу не только представлять их интересы, но и формировать социальный запрос на новые решения — от ранней диагностики до доступа к инновационной терапии». По словам Яна Власова, рассеянный склероз сегодня — это не приговор, а «форма жизни»: «Продолжительность жизни наших пациентов не отличается от средней по популяции. Главное — своевременное лечение и вовлеченность самого пациента».
Статистика подтверждает эти тезисы. Как отметил в приветственном обращении Министр здравоохранения России Михаил Мурашко, в 2024 году количество пациентов с рассеянным склерозом, состоящих на диспансерном учете, увеличилось на 5%. Все больше пациентов получают современную терапию за счет государственных программ.
«Пациенты с рассеянным склерозом сегодня получают современное лечение. Всего в перечень «14 ВЗН» для лечения рассеянного склероза включено 11 лекарственных препаратов. В мае этого года одобрена актуализированная — с учетом современных медицинских технологий и подходов — версия клинических рекомендаций, в которую медицинскими профессиональными некоммерческими организациями внесены усовершенствованные критерии оценки эффективности проводимой терапии препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза, включены новые лекарственные препараты и показания к их назначению, дополнены рекомендации по реабилитации и проведению санаторно-курортного лечения. Внедрение обновлённых клинических рекомендаций в практическое здравоохранение позволит врачам на основе принципов доказательной медицины принимать решения о тактике ведения с учётом всех факторов и индивидуального клинического течения заболевания и повысить эффективность профилактики, диагностики, лечения и реабилитации взрослых и детей с рассеянным склерозом».
Дополняя эту позицию, Заместитель министра здравоохранения России Евгений Камкин сообщил, что рассеянный склероз включен в число приоритетных направлений национальных проектов в сфере здравоохранения. «Мы приступили к масштабному этапу его реализации, и РС — в фокусе как с точки зрения разработки новых препаратов, так и повышения их доступности. Уверен, что совместными усилиями нам удастся отсрочить инвалидизацию, снизить осложнения и повысить качество жизни пациентов».
О системном прорыве в лечении рассеянного склероза напомнил и Первый заместитель председателя Комитета Госдумы по охране здоровья Бадма Башанкаев: «Когда я учился в медвузе, диагноз «рассеянный склероз» означал почти неизбежную потерю трудоспособности. Сегодня — все иначе. Мы видим развитие препаратов второй линии, персонализированный подход, снижение числа обострений. Это результат объединенной работы врачей, ученых, власти и, конечно, пациентского сообщества».
При этом многие организационные проблемы сохраняются. Первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Елена Чефранова обратила внимание на инфраструктурные и кадровые вызовы: «Несмотря на существование программы, по которой государство ежегодно выделяет около 1,2 млн рублей на одного пациента, остаются проблемы с подготовкой врачей-неврологов, маршрутизацией пациентов и дефицитом специализированных центров, и их нужно решать».
В рамках конференции состоялся и международный диалог. Генеральный директор Международной федерации рассеянного склероза (MSIF) Лидия Макарофф акцентировала внимание на глобальных вызовах: «Включение препаратов от РС в перечень основных лекарств ВОЗ — это достижение, но доступ к лечению по-прежнему ограничен во многих странах. Люди сталкиваются с трудностями в постановке диагноза, доступе к уходу и сохранению занятости. Мы должны устранять это неравенство совместно с национальными организациями».
В рамках конференции были представлены результаты масштабного проекта, охватившего 30 регионов России. По итогам исследования 28 500 граждан было выявлено 622 пациента с миастенией, из которых 115 впервые получили диагноз в ходе проекта и 280 пациентов с оптиконевромиелитом из которых 45 были выявлены в ходе проекта.
Половина из них — люди с тяжелой степенью инвалидности, большинство в возрасте от 35 до 65 лет. «Это активные граждане, работающие, воспитывающие детей. И они не должны выпадать из жизни из-за отсутствия доступа к лечению. Мы видим: 90% пациентов находятся на терапии, но половина — испытывает сложности с ее получением. Это та зона, где мы будем добиваться изменений на системном уровне», — подчеркнул Ян Власов.
Конференция включила насыщенную практической программу. В течение второго и третьего дней для участников – организаторов пациентского движения и общественно-государственного взаимодействия ОООИБРС прошел комплексный масштабный тренинг. Тренинг был организован технологами общественного движения – командой Центра «Социальная Механика» под руководством директора, кандидата педагогических наук Михаила Чуракова и руководителя образовательных программ Центра, кандидата педагогических наук, Екатерины Асташиной, с привлечением широкого ряда экспертов из государственного, общественного и профессионального секторов.
Участники в интерактивном формате обсуждали технологии соорганизации пациентского движения и партнеров, юридические аспекты работы, использование цифровых платформ и вопросы клинической маршрутизации, возможности искусственного интеллекта в деятельности НКО
Подводя итоги, Президент ОООИБРС Ян Власов подчеркнул, что за последние годы пациентское движение РС перестало быть сугубо тематическим: «Сегодня мы выходим за рамки только рассеянного склероза. В фокусе все больше демиелинизирующих состояний, включая оптиконейромиелит, миастению гравис, аутоиммунные энцефалопатии, другие заболевания. Мы активно включаем в свою орбиту тех, кто пока не имеет профильной НКО, потому что проблемы схожи, а путь, пройденный нами за эти годы, может стать моделью для других».
