15.05.2019
15 мая состоялась рабочая встреча директора Карельского ресурсного центра развития социальных технологий Н.Окуневой и А.Черновой, председателя Карельской региональной организации больных рассеянным склерозом.
Анна Чернова поблагодарила сотрудников Центра, оказывающих поддержку в официальном оформлении и регистрации новой общественной организации, и рассказала о ближайших планах.
Пока наша организация не очень многочисленная, мы в самом начале пути. Но планы у нас большие: рассеянный склероз –это социально-значимое заболевание, бороться с которым можно, объединив усилия врачей, пациентов, их родных и общества. Мы, живущие с этим диагнозом , остро нуждаемся в принятии нашего статуса обществом, жизни на равных, несмотря на заболевание. Оставаться один на один с рассеянным склерозом- это страшно, болезнь малоизученная, коварная, очень специфичная. Поэтому мы не просто хотим объединиться, чтобы жаловаться друг другу на свои проблемы, мы будем помогать себе своими силами, привлекать общественность, специалистов.
На встрече было принято решение о том, что Анна Чернова представит свою организацию на информационно-методическом семинаре для социально-ориентированных НКО, расскажет о своих целях и задачах, познакомится с коллегами по общественной деятельности.
NB большую помощь Карельскому филиалу в оформлении организации Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом – оооибрс.рф.
