В начале марта, в Копенгагене, состоялось большое международное мероприятие по обмену опытом Европейских пациентских организаций, на которое был приглашён Президент ОООИБРС, Сопредседатель ВСП Ян Владимирович Власов.
В рамках мероприятия прошёл завтрак для пациентских организаций «за построение рабочих сетей» полностью посвящённый вопросам рассеянного склероза (РС). Его ключевыми темами были: повышение уровня информированности о РС; отражение болезни на жизни человека; вопросы, возникающие у больных РС на работе; аспекты повседневной жизни и доступ к лечению.
Основными позициями повышения уровня информированности о РС и проблемами данного вопроса, отражающимися на жизни больного РС, были признаны:
- Расширение признания в обществе / Предотвращение социальной изоляции больных РС
- Информирование общественности о том, что беспокоит больных РС
- Отсутствие знаний о РС
- Отсутствие участия заинтересованных сторон и распространение информации
- Ограничение в данных и их использовании
- Доступ к информации о РС медицинский путь РС
- Объективная информация о РС
- Рассматривались вопросы, возникающие на работе, среди которых:
- Интеграция больных РС на рынке труда без дискриминации
- Возможность найти и / или сохранить работу
- Сохранение и / или поиск подходящей работы
- Доступ к занятости и поддержке через другие доходы для больных РС, их семей и ухаживающих
- Улучшение признания в обществе и рабочей среде: больные РС должны иметь возможность находить и / или сохранять работу
- Доступ к занятости и сохранение доходов для больных РС, их семей и ухаживающих
- Проблемы в сфере занятости, перспективы сохранения или поиска работы у больных РС
- Доступ к работе
- Дискриминация при приеме на работу
Среди важных аспектов повседневной жизни озвучивались:
- Ведение самостоятельной жизни
- Независимое проживание, несмотря на хроническую болезнь
- Безбарьерная среда
- Социальное участие
- Получение социальной помощи
- Высокая стоимость комплементарных терапий для улучшения качества жизни
- Социальное обеспечение для пациентов с рассеянным склерозом (для избежания чрезвычайных ситуаций из-за болезни)
- Слабая правовая поддержка
- Доступ к медицинскому обслуживанию и жилищному фонду
- Кредит и страхование
- Ведение нормальной жизни и продолжение планирования, несмотря на болезнь
- Проработка психосоциальных последствий болезни
- Уважение прав больных РС начиная с государственных предприятий
- Повышение качества жизни, используя систему реабилитации
- Качество жизни, доступ к реабилитации
- Отсутствие доступа к широким возможностям персонализированной реабилитации РС
- Лекарственное обеспечение инновационными, эффективными и безопасными лекарственными средствами
- Получение лучшего лечения
- Обеспечение финансирования для необходимых методов лечения и пособий при страховании здоровья
- Наличие доступного лечения для больных РС
- Неравенство в доступе к качественному и своевременному медицинскому обслуживанию
- Установление контроля в области медицинской и социальной помощи
- Отсутствие возмещения средств на новые технологии и ограниченный доступ (до 5 лет) к терапии второй линии
- Огромные различия между регионами: есть области, где дела идут довольно хорошо, и такие, где больные РС должны ждать целый год для экстренной терапии
Завтрак завершился подведением итогов и проработкой последующих шагов в направлении развития эффективной помощи больным с РС.
