Назад

Всемирный день рассеянного склероза: объединяем усилия в борьбе с болезнью

27 мая 2024 г.

Всемирный день рассеянного склероза: объединяем усилия в борьбе с болезнью

В четверг, 30 мая, Международная федерация РС в традиционно проведёт Всемирный день рассеянного склероза. Тема информационной кампании 2024–2025 годов касается каждого, кто столкнулся с этим хроническим заболеванием центральной нервной системы.

«Мой диагноз РС» – кампания, призванная привлечь внимание к важности ранней и точной диагностики рассеянного склероза. С начала апреля и до конца июня пациентские НКО проводят тематические мероприятия в рамках ВДРС, среди которых тренинги, концерты, мотивирующие интервью, флеш-мобы, пресс-конференции и круглые столы. Информацию о событиях можно посмотреть на традиционной карте ВДРС. А ещё карта очень хороший источник вдохновения и идей для своих мероприятий, ведь на ней уже стоит 70 меток в разных регионах мира.

Тема диагностики не требует всестороннего освещения. МФРС предлагает сосредоточиться на какой-нибудь одном частном вопросе, который совпадает с областью ваших интересов или целями вашей организации. Что можно делать:

  • выстраивать диалог с органами власти для повышения качества и скорости оказания медицинской помощи каждому пациенту с РС;
  • привлекать внимание к глобальным и внутригосударственным проблемам с доступностью качественной диагностики;
  • организовывать местные группы поддержки для новых пациентов;
  • делиться личным опытом и знаниями, развивать горизонтальные связи;
  • участвовать в организации специальных курсов для врачей и повышении уровня их знаний в области диагностики РС.

На карте также отмечено много личных историй и тематических фотографий с традиционным «сердечком РС», выражающим поддержку всем, кто столкнулся с этим диагнозом. А истории пациентов рассказывают о том, сколько и каких специалистов пришлось посетить, прежде чем услышать слова: «У Вас рассеянный склероз».

Чтобы поделиться своей историей или фото, рассказать о мероприятии, нужно в раскрывающемся списке слева от карты нажать «Добавить на карту» (Add to Map) и заполнить небольшую форму, указав своё имя или название организации, адрес электронной почты, страну и город. Кстати, заявки и тексты принимаются на любом языке.