Международный день рассеянного склероза это значимое событие, которое стали отмечать с 2009 года. Данная инициатива принадлежит международному сообществу людей с диагнозом рассеянный склероз.

В конце мая в Красноярске состоялась информационная акция в рамках Недели борьбы с рассеянным склерозом, традиционно проходящей во всем мире. Неделя борьбы с рассеянным склерозом — один из способов привлечь внимание к проблеме заболевания, рассказать о нем, важности своевременной диагностики, современных способах лечения и поддержать людей, которые вопреки серьезному диагнозу не опускают руки и продолжают жить полноценной жизнью.

В рамках инициативы на набережной Красноярска был установлен (не)просто куб — трехметровая интерактивная арт-инсталляция с лентами оранжевого цвета — символом борьбы с рассеянным склерозом. На лентах внутри и снаружи куба были написаны слова, которые когда-то помогли людям пережить период постановки диагноза, обрести новые смыслы в жизни и узнать больше о том, что важно им и их близким.  У посетителей была возможность зайти внутрь, сфотографироваться среди лент и узнать больше о рассеянном склерозе и его первых симптомах через личные истории людей, которым пришлось столкнуться с этим заболеванием. В них рассказывается о том, как это было, о том, с чем пришлось столкнуться, о том, как найти смыслы, о том, как есть сейчас. Прочесть их все еще можно на странице акции.

Вопреки мнению, что «склероз» – это возрастная забывчивость, в реальности дебют заболевания чаще всего чаще всего приходится на молодой возраст – от 20 до 40 лет. Одними из первых симптомов рассеянного склероза являются нечеткость зрения и боль в одном глазу, их часто можно спутать с обычной усталостью или симптомами другой болезни. Постепенно к ним могут добавиться мышечная слабость или, наоборот, повышенный тонус мышц, онемение кожи лица, конечностей и разных участков тела, выраженная усталость, нарушения мочеиспускания, мелкой моторики и координации, неустойчивость при ходьбе. На более поздних этапах физические симптомы могут сопровождаться повышенной тревожностью и депрессией.

«Отсутствие или незнание специфических симптомов затрудняет диагностику, а сам страх перед диагнозом, неосведомленность о возможностях терапии приводят к тому, что лечение откладывается, заболевание прогрессирует, и в итоге без правильно и вовремя подобранной терапии может стать причиной инвалидизации. Мы как люди, которые столкнулись с этой проблемой лицом к лицу, понимаем, что нам важно о ней говорить, а вам – знать» - Людмила Власова, председатель правления Красноярского краевого регионального отделения общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянных склерозом, организатор акции (Не)просто куб.

Узнать подробности акции на сайте https://pro.oooibrs.ru/cube

Выявить заболевание трудно, еще сложнее с ним жить

В Красноярске предложили открыть единый краевой Центр рассеянного склероза. Вопрос обсуждался на круглом столе в участием экспертов, представителей минздрава и региональных органов власти.

Как отметила заместитель министра здравоохранения Красноярского края Марина Бичурина, в регионе большое число «молодых» пациентов с рассеянным склерозом.

«Страшно, что этим коварным заболеванием страдают молодые люди — в Красноярском крае наблюдается большой удельный вес пациентов в возрасте от 30 до 39 лет. Важно таких больных вовремя выявлять, важно повышать квалификацию врачей, чтобы они при ранних стадиях заболевания могли заподозрить его и провести уточняющую диагностику. И, конечно, важно, чтобы наши пациенты были обеспечены лекарственными препаратами и понимали, что терапия способна отодвинуть инвалидизирующий исход их заболевания в гораздо более позднюю сторону», — заявила Марина Бичурина.

По данным на 2022 год, в Красноярском крае проживают 1547 пациентов с рассеянным склерозом, 122 из них выявлено в 2021 году. Сейчас существуют проблемы в лечении таких пациентов по ряду причин: сложности с маршрутизацией, низкие тарифы лечение по ОМС, нехватка квалифицированного персонала и др.

Улучшить качество медико-социальной помощи пациентам возможно при появлении в Красноярске на базе КрасГМУ или краевой больницы единого Центра рассеянного склероза. Такие специализированные центры работают уже в 57 из 85 регионов.

«Открытие центра позволит консолидировать на одной площадке профильных специалистов, упростить маршрутизацию, скорость и точность постановки диагноза. У врачей появится возможность своевременно назначать пациентам лечение и оперативно отслеживать течение болезни в динамике», — отметила председатель правления краевого отделения Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Людмила Власова.

Диагноз «рассеянный склероз» поставлен в России более чем 150 тысяч человек, это одно из наиболее распространенных неврологических расстройств.

Источник: Newslab.ru — Новости Красноярска

В Общественной палате Краснояоского края состоялась презентация книги "Особый случай" в рамках недели Рассеянного склероза.

Палата организаций инвалидов Гражданской ассамблеи Красноярского края приняла участие в реализации проекта Всероссийского союза пациентов - «Бюро медико-социальной экспертизы и пациентское сообщество - развиваем взаимодействие».

Цель проекта - повышение уровня правовых знаний пациентов, а также передача лучших практик Общественным советам при главном бюро МСЭ.

В рамках проекта «Бюро медико-социальной экспертизы и пациентское сообщество - развиваем взаимодействие» палата провела цикл мероприятий, направленных на развитие практики взаимодействия общественных пациентских организаций с главным бюро медико-социальной экспертизы в интересах пациентов. Так, были организованы три семинара по правовой грамотности для общественных организаций инвалидов, Городского совета ветеранов, членов Общественного совета при главном бюро МСЭ Красноярского края.

Председатель палаты организаций инвалидов Людмила Власова рассказала инвалидам и ветеранам об инвалидности с юридической точки зрения, о проведении медико-социальной экспертизы, об услугах и технических средствах реабилитации, представляемых инвалидам в соответствии с индивидуальной программой реабилитации и абилитации.

Власова отметила: «Сегодня пациенты испытывают потребность в повышении уровня правовых знаний. Население очень нуждается в информационном пуле о своих правах при освидетельствовании и получении статуса «инвалид»».

Также общественница подчеркнула, что семинары нужны и для членов Общественного совета при главном бюро МСЭ. Им не хватает теории, знаний о механизмах общественной работы. «Активные граждане хотят и готовы работать в сфере общественного контроля, но им необходимо разъяснить и показать, как взаимодействовать с органами власти, чтобы добиваться поставленных задач по улучшению качества жизни граждан своего региона», - сказала Власова.

В Красноярском крае открылись курсы повышения квалификации по теме «Проектно-программный способ деятельности образовательных и социально ориентированных некоммерческих организаций» (72 часа).