Дорогие друзья, 26 мая 2020, в 11:00, в агентстве ТАСС прошел online-брифинг в преддверии Международного дня РС. На брифинге был анонсирован старт нового проекта «Живи полной жизнью»
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов в интервью NEWS.ru — о распространении болезни и её лечении
Здравствуйте, дорогие друзья! Приглашаем Вас 25 мая в 14:00 на финальное мероприятие Недели РС 2020! Все вместе мы подведем итоги нашего марафона и еще раз вспомним как это было!
Дорогие друзья! 25 мая участники Московского общества рассеянного склероза подвели итоги Недели РС 2020. Мероприятие прошло в Online режиме на платформе ZOOM.
Во многих странах уже стартовали приуроченные к этому дню мероприятия. Нам тоже есть чем похвастаться.
Друзья, продолжаем Неделю РС! Наш седьмой мастер-класс проведет всем нам знакомая Яна Ясинская, тема ее мастер-класса «ЛФК для РС в период самоизоляции».
Друзья, как фотографировать на телефон, чтобы фото получались удачными – тема нашего восьмого мастер-класса, проводимого в рамках Недели РС.
Изоляция — лишение связи с окружающей средой, отделение или разобщение во избежание контакта с чем-либо, удаление и обособление. Другими словами – лишение человека обычной среды обитания, при этом страдает общее состояние человека.
Друзья, мы продолжаем серию мастер-классов, тема сегодняшнего, пятого мастер-класса в рамках недели РС - «Хобби для себя и друзей: декупаж», который проведет Юлия Шабашева.
Самоизоляция, короновирус и запреты со всем этим связанные внесли в нашу обычную жизнь много изменений.
Друзья, 21 мая 2020 года в рамках Недели РС 2020 состоялся вебинар на тему «Фармаконадзор: как и куда сообщать о нежелательных явлениях».
Друзья, мы не останавливаемся и продолжаем. Представляем вашему вниманию шестой мастер-класс в рамках недели РС, а именно: «Жизнь с РС: поиск себя в мире и мира в себе», и проведет его Александр Попов – автор книги «Один на один с болезнью», посвящённой психологическим проблемам человека, страдающего рассеянным склерозом.
20 мая состоится открытый Online — круглый стол «Лекарственное обеспечение пациентов с РС»
Общероссийская организация инвалидов больных рассеянным склерозом, под руководством Яна Власова примет участие в пресс-конференции, приуроченной к Дню борьбы с рассеянным склерозом
Информированность против пандемии, так можно обозначить инициативу пациентской организации «НЕФРО-ЛИГА» по проведению цикла прямых трансляций из центра трансплантологии и искусственных органов им. академика Шумакова. Первый эфир на тему «COVID-19: правила жизни для пациентов, ожидающих трансплантацию, и реципиентов донорских органов» состоялся 20 мая.
18, 19, и 21 мая мы приглашаем вас на полезные вебинары. В прямом эфире вы сможете задать вопросы ведущим специалистам в области лечения, диагностики и реабилитации пациентов с РС.
Ольга Коган, автор нашего третьего мастер-класса «Хобби для друзей: сладкие букеты» будет делиться с нами своими умениями в области составления конфетных композиций.
Надежда Хрищенкова, автор нашего четвертого мастер-класса в рамках недели РС, будет тренировать мелкую моторику рук, и учить нас делать «Птичку из ниток».
Представляем вашему вниманию первый из серии мастер-классов от участников нашего сообщества.
Наш второй мастер-класс проведет Екатерина Зарницкая. Она болеет рассеянным склерозом с 17 лет. В ее жизни было всякое: и отсутствие подвижности, и слепота, онемение, вечные мурашки, плохая работа конечностей.
К Международному дню НАО - наследственного ангионевротического отека (проходит 16 мая каждого года) - фонд «Подсолнух» подготовил для пациентов с этим диагнозом «Правовую памятку». Она поможет получить бесплатное лекарственное обеспечение и установить инвалидность. «Памятка» доступна на портале фонда https://propid.ru/.
Во время пандемии COVID-19 больные РС остались без обычных сеансов реабилитации и физиотерапии. Это может оказать негативное влияние на их физическое и психическое состояние во время и после этого периода. Им грозит (намного больше) опасность испытывать беспокойство, стресс и депрессию из-за внезапного воздействия ситуации на их повседневную жизнь
Представляем вашему вниманию программу мероприятий в рамках онлайн — Недели РС 2020. Конечно, нам очень жаль, что в эти теплые майские дни мы не можем собраться все вместе, но это не значит, что мы не можем подарить частичку нашего тепла друг другу.
Волонтеры-писатели подарили свой сборник стихов и сказок «Счастье есть» детям, ожидающим пересадку органов. Иллюстрации для этой книги подготовили ребята на мастер-классах в больницах.
Международная федерация рассеянного склероза (MSIF) провела рабочий семинар, посвящённый поиску и выработке практических решений для организации мероприятий в рамках ВДРС
