Всероссийский союз пациентов (ВСП) 9 октября направил вице-премьеру РФ Татьяне Голиковой письмо с просьбой предусмотреть в будущем законе о дистанционной торговле лекарствами возможность продажи рецептурных препаратов. Пока эта опция предполагается только для безрецептурных препаратов, БАДов и медтоваров.
11 октября 2019 года Кировская региональная общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом приняла участие в двухдневном семинаре "Укрепление роли пациентских организаций в России", организованном при поддержке фармацевтической компании "Санофи" в Москве.
10 и 11октября 2019 года Самарская организация рассеянного склероза приняла участие в Московском семинаре компании Санофи: «Укрепление роли пациентских организаций в России».
26 октября 2019 года по адресу Москва, ул. Саляма Адиля, дом 2 состоится очередная школа для пациентов с ВКЗ.
10 октября 2019 года Самарская организация рассеянного склероза приняла участие в заседании Общественного Совета при министерстве здравоохранения Самарской области.
Предлагаем вашему вниманию историю создания этого репортажа о положении больных РС в г. СПб, которые нуждаются в лечении дорогостоящими лекарственными препаратами окрелизумаб и алемтузумаб.
07 октября 2019 года в Волгограде в актовом зале поликлиники № 28 на базе Волгоградской общественной организации инвалидов больных РС состоялся информационный семинар для больных рассеянным склерозом и их родственников.
Седьмого октября 2019 года, после участия СГОРС в Дискуссионной площадке, состоялась рабочая встреча.
Пятого октября 2019 года, в Самаре прошли международные соревнования ассистивных технологий «Нейротлон».
В турнире, приуроченном к Европейскому дню органного донорства и трансплантации, приняли участие шесть команды из четырех стран: сборные врачей и пациентов из Польши, Украины, России, Беларуси – всего около 50 человек.
Моё увлечение скандинавской ходьбой началось несколько лет назад, и причина для этого была проста и банальна - нарушение походки. Ходить с тросточкой не хотелось, а тут я, вроде как, спортом занимаюсь.
Александра Болтачева, вице-президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза», прокомментировала ситуацию с перебоем препарата от рассеянного склероза в семи регионах России.
Второго октября 2019 года в областной администрации г. Новосибирска состоялась личная встреча председателя НОООИБРС Никитиной Л.А. с заместителем министра здравоохранения Аксёновой Е.А.
Второго октября 2019 года участники самарских организаций рассеянного склероза приняли участие в дискуссии о доступности транспорта.
В карету "Скорой помощи" больные должны заползать самостоятельно?
Летом 2019 года матери детей-инвалидов обратились к президенту России с просьбой решить проблему доступности незарегистрированных противоэпилептических лекарств. Из Резервного фонда Правительства на закупку и ввоз в Россию незарегистрированных психотропных лекарств было решено выделить 26,13 млн руб. Ожидается, что в этом месяце препараты уже могут поступить нуждающимся.
27 сентября 2019 года руководитель РРООИ «Возрождение» Алла Сугоняева провела прямой эфир с руководителем регионального отделения ВОИ г. Рыбинск Анастасией Холодковой.
На Общероссийском ревматологическом Конгрессе открылась выставка инсталляций «Твоя рука в моей руке»
26 сентября 2019 года в Новосибирске в "Центре рассеянного склероза и других АИЗ" прошла первая в этом году Школа пациентов.
В Таганроге прошло заседание секции Международных Димитровских образовательных чтений, посвященных патриотическому воспитанию детей и подростков, посещающих воскресные православные школы.
В этом году состоится Х Всероссийский конгресс пациентов. Его участники планируют обсудить вопрос об эффективном взаимодействии государства, страховщиков и пациентов.
В Кирове 24 сентября в отделе библиотечного обслуживания граждан с ограничениями жизнедеятельности библиотеки имени А. И. Герцена прошел информационный семинар по теме "Медико-социальная экспертиза: нормативно-правовые основы для пациентов и их родственников".
В январе 2020 года эксперимент переходит в официальную фазу. Организации, имеющие лицензии на фармацевтическую и медицинскую деятельность, станут передавать данные в Федеральную государственную информационную систему «Мониторинг движения лекарственных препаратов» (МДЛП).
Не получив от медиков нужных назначений, больным первично-прогрессирующим рассеянным склерозом приходится искать обходные пути. Как такие пациенты борются с болезнью и бюрократией - в материале «АиФ-Воронеж».
