Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом заняла третье место в Индексе активности организаций, оказывающих системную поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями. Результаты представлены в третьем выпуске исследования, подготовленного коммуникационной компанией КРОС в августе 2026 года.
В исследование вошли 43 российские пациентские организации. Эксперты оценивали не только их информационную активность, но и реальную системную работу: проведение мероприятий для пациентов и членов их семей, наличие региональных представительств, взаимодействие с федеральными и региональными органами власти, участие в обсуждении вопросов здравоохранения и защите прав пациентов.
По итогам исследования ОООИБРС набрала 1 245 баллов и вошла в группу организаций с высоким уровнем активности, заняв третье место среди всех пациентских объединений, представленных в рейтинге.
Выше расположились Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» и Всероссийское общество гемофилии.
Высокая позиция ОООИБРС отражает масштаб и системный характер работы организации. На протяжении многих лет она объединяет людей с рассеянным склерозом, их близких, региональные отделения, медицинских экспертов и общественных представителей. Организация участвует в защите прав пациентов, взаимодействует с органами государственной власти, содействует повышению доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения, проводит образовательные и общественные мероприятия.
Отдельно авторы исследования оценили так называемый «вес организации». Этот показатель учитывает:
По этому показателю ОООИБРС набрала 833 балла и заняла пятое место среди пациентских организаций России.
Этот результат подтверждает, что деятельность ОООИБРС не ограничивается отдельными проектами или информационными кампаниями. Организация ведёт постоянную работу на федеральном и региональном уровнях, представляя интересы людей с рассеянным склерозом и содействуя решению наиболее значимых для них вопросов.
Одним из наиболее значимых результатов стало второе место президента ОООИБРС Яна Владимировича Власова в рейтинге руководителей пациентских организаций.
Его деятельность получила 412 баллов. При составлении рейтинга учитывались:
Высокая оценка деятельности президента ОООИБРС свидетельствует о заметной роли организации в общественном диалоге и формировании решений, затрагивающих людей с хроническими заболеваниями и инвалидностью.
В третьем выпуске исследования впервые появился GEO-рейтинг. Он показывает, насколько часто пациентские организации упоминаются популярными системами искусственного интеллекта и насколько достоверную информацию нейросети предоставляют пользователям.
Для исследования был сформирован банк из 518 вопросов. Каждый вопрос задавался трижды четырём нейросетям: GPT-5.4-mini, Gemini, DeepSeek и GigaChat. Всего исследователи проанализировали 6 213 ответов.
AI-индекс рассчитывался по трём показателям:
В GEO-рейтинге ОООИБРС заняла 28-е место с результатом 14 баллов. Этот показатель существенно отличается от высокой позиции организации в основном рейтинге активности.
Такое расхождение показывает, что масштаб реальной работы ОООИБРС пока недостаточно полно отражается в ответах генеративных нейросетей. Для организации это важная точка дальнейшего развития: необходимо повышать доступность и структурированность информации на официальных интернет-ресурсах, регулярно обновлять сведения о проектах, региональных отделениях и помощи пациентам, а также усиливать присутствие организации в открытом цифровом пространстве.
Высокие позиции ОООИБРС в основном рейтинге стали результатом совместной работы руководства, региональных отделений, активистов, экспертов, партнёров и всех членов организации.
Третье место в Индексе активности пациентских организаций, пятое место по показателю деятельности организации и второе место президента ОООИБРС Яна Власова среди руководителей подтверждают значимую роль организации в российском пациентском движении.
Для ОООИБРС рейтинги являются не только признанием уже проделанной работы, но и ориентиром для дальнейшего развития. В числе приоритетов остаются защита прав людей с рассеянным склерозом, повышение доступности качественной медицинской и социальной помощи, развитие региональной сети, поддержка пациентов и их семей, а также повышение достоверности и доступности информации об организации в цифровой среде.
