03.06.2026 Новосибирск. Всероссийская Конференция «Рассеянный склероз»

С 26 по 28 мая 2026 года в Новосибирске состоялась Всероссийская конференция «Рассеянный склероз».

За время её проведения людям со всей России была предоставлена возможность познакомиться с персоналом Центра рассеянного склероза, своими глазами увидеть возможности санатория "Парус", а также увидеть, каким образом происходит заседание Общественной комиссии при территориальном органе Росздравнадзора. Темы конференции были подобраны так, чтобы охватить обсуждением различные аспекты демилизирующих заболеваний.

Основные сессии первого дня конференции ОООИБРС 2026:

• Отчетно-перевыборная часть конференции. В этой части были представлены отчёты о проделанной работе за предшествующие 5 лет. Проведено переизбрание президентского состава Совета, а также назначены новые кандидаты на должности.
• Открытие Форума-конференции по демилизирующим заболеваниям. Мероприятие открылось речами ведущих деятелей медицины и общества. Все пожелали удачи и плодотворной работы.
• Экспертная сессия Конференции. С докладами выступали представители медицинского сообщества. Говорили о непрерывность терапии при рассеянном склерозе; о новых подходах в лечении и модификации известных препаратов; поднимали вопросы лекарственного обеспечения пациентов с рассеянным склерозом в Российской Федерации.

Отдельной темой стал Центр рассеянного склероза в Новосибирске. Рассказали о его создании, о развитии и о том, как он стал одним из ведущих центров за 45 лет своего пути. Поделились с представителями сообщества какова маршрутизация пациентов с рассеянным склерозом в Новосибирской области. Отдельной темой стал ЗСОНМ.

Международная секция конференции ОООИБРС включала в себя доклад о международной работе ОООИБРС проблемах, связанных с происходящими мировыми событиями. Узнали о событиях, связанных с рассеянным склерозом в городе Астана Республики Казахстан, во французской системе здравоохранения и в Китае.

В заключительной части проходила «Пациентская» сессия, которая была ориентирована на анализ и обобщение деятельности пациентских сообществ и подведение итогов пройденного дня.

27 мая началась выездная часть Конференции Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

I С самого утра всем составом участники конференции поехали в центр восстановительной и реабилитационной медицины "Парус". Там делегацию уже ждала Шелепенкова Юлия Евгеньевна, директор. Она провела экскурсию, показав реабилитационные возможности Центра. Там же организовали круглый стол "Организация неврологической помощи больным рассеянным склерозом в Новосибирской области". В его рамках выступали: 

• Шелякина Оксана Викторовна, главный реабилитолог Новосибирской области.
• Лайвин Дмитрий Анатольевич, главный врач Центра восстановительной и реабилитационной медицины "Парус".
• Холодков Николай Иванович, врач физической и реабилитационной медицины Центр восстановительной медицины "Парус".
• Харченко Светлана Сергеевна, главный реабилитолог Алтайского края выступила с докладом о реабилитации пациентов с рассеянным склерозом в алтайском крае.

Участники конференции в режиме вопрос/ответ обсудили увиденное и услышанное.

II Следующим пунктом назначения стал Центр рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний нервной системы в ГБУЗ НСО ГНОКБ.

Сначала проходила экскурсия, а далее подвели итог посещения областной больницы круглым столом "Организация медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом в Новосибирской области".

За круглым столом присутствовали: 

• Аксёнова Елена Анатольевна – заместитель министра здравоохранения Новосибирской области.
• Беушева Ольга Валентиновна – начальник отдела организации первичной медицинской санитарной помощи взрослому населению.
• Власов Ян Владимирович – президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
• Коробко Денис Сергеевич – заведующий центром рассеянного склероза новосибирской области.
• Малкова Надежда Алексеевна – д.м.н, консультант Центра рассеянного склероза и других АИЗ НС.
• Чайка Олеся Владимировна – заместитель главного врача. Городской новосибирской областной клинической больницы.
• Шишлянников Фёдор Владимирович – вице-президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом по СФО и ДФО.

В ходе дискуссии был представлен Новосибирский стандарт помощи пациентам с рассеянным склерозом.

III Последним событием этого выездного дня стала автобусная экскурсия по вечернему Новосибирску.

Заключительный день, 28 мая начался с тренинга экспертов.

I Обмен опытом между пациентскими организациями из разных городов России всегда приносит пользу.

Своими наработками возможности выхода из ситуации нехватки лекарственного обеспечения ПИТРС поделилась Валюх Марина Васильевна, Вице-президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом по СЗФО. Она рассказала о должной прозрачности системы учёта лекарственного обеспечения по всей России и возможностях "перехвата" лекарств между регионами.

В рамках следующей темы "Мощное начало – решения сложных вопросов организации медицинской помощи в регионах" руководители пациентских сообществ представили разные подходы и разные пути в достижении своих целей.

1. Степанов Евгений. Поделился опытом индивидуального подхода в открытии Центра рассеянного склероза.
2. Иванов Дмитрий. Рассказал о рассеянном склерозе в алтайском крае. Вчера, сегодня, завтра.
3. Павлова Любовь. Представила доклад работа регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом в Великом Новгороде.
4. Кислякова Наталья. Выступила с докладом "Маленькими шагами к открытию Центра рассеянного склероза в Ивановской области".

На сессии "Лучшие практики и успешно реализованные проекты региональных отделений Общероссийской общественной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом" были представлены.

1. Ксения Гревцева "Гранты. Как фундамент для развития НКО".
2. Марина Минеева "Опыт реализации социально-важных проектов".
3. Елена Чаунина "Пение как путь к восстановлению".
4. Даниил Черненко "Ресурсы для НКО".
5. Марина Валюх "Логопедия при рассеянном склерозе, реабилитация на дому под дистанционным контролем тренера".
6. Жаворонкова Галина Михайловна "Особенности бухгалтерской отчётности НКО для региональных отделений юридических лиц".
7. Кичигина Наталья Федоровна "Сложные вопросы организации медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом". Обсуждение.

II Последнее событие этой Конференции стало показательное выездное заседание Общественного Совета при Росздравнадзоре Новосибирской области.

Присутствовали постоянные представители:

• Кондюрина Елена Геннадьевна – Председатель Общественного Совета при РЗН.
• Сгибнева Светлана Сергеевна – ВРИО руководителя Росздравнадзора.
• Шишлянников Фёдор Владимирович – Вице-президент ОООИБРС по СФО и ДФО.
• Федосеева Виктория Александровна – Председатель правления Новосибирского филиала МООП БФ и РЗ "Дорога к жизни".
• Кузнецова Екатерина Владимировна – Председатель регионального отделение ВОРДИ по Новосибирской области
• Архипов Сергей Юрьевич – Президент общества гемофилии.
• Васильев Игорь Валерьевич – член Совета Новосибирского регионального отделения АЮР, председатель Комиссии по медицинскому праву.
• Шаповалова Наталья Михайловна – Председатель Новосибирского областного отделения Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
• Щербина Светлана Олеговна - Заместитель председателя ОООИБРС Новосибирской области.

Одним из участников также стал Власов Ян Владимирович.

Каждый раз, согласно заявленной темы обсуждения, приглашаются спикеры. В этот раз ими стали:

• Аксёнова Елена Анатольевна – Замминистра Здравоохранения Новосибирской области.
• Барковская Ольга Сергеевна – Главный эксперт по Медико-Социальной Экспертизе.

На повестке дня:

Тема 1: Внесение изменений в ИПРА для пациентов с рассеянным склерозом, признанных инвалидами.

Тема 2: Взаимодействие Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора по Новосибирской области с органами государственной власти, местного самоуправления, медицинскими и иными организациями.

Тема 3: Игра-квиз: "Ответственный пациент"

По первой теме Ольга Сергеевна отметила, что сегодня актуализирована система комплексной реабилитации; всё законодательство обновлено; отдельно выделены несколько направлений (медицинская, протезно-ортопедическая помощь, профессиональная, социальная, социо-культурная, физическая реабилитация/абилитация, ранняя помощь детям-инвалидам и их семьям); вышел новый приказ, который утверждает новую форму ИПРА, внесена новая категория – ЦРГ (целевая реабилитационная группа); уточнила, что при необходимости изменений в ИПРА, необходимо оформить новое направление на МСЭ, при необходимости скорректировать ТСР под изменённые потребности инвалида, необходимо составить заявление с указанием изменившихся параметров.

Итог подвёл Шишлянников Фёдор Владимирович: на сегодняшний день вопросы, которые становятся не такими проблематичными, раньше создавали много конфликтных ситуаций (порядок получения инвалидности, порядок оформления документов и т.д.). Все эти вопросы сейчас решаются очень оперативно. Идёт постоянное взаимодействие Минздрава, Росздравнадзора, постоянные собрания Общественного Совета.

По второй теме Елена Анатольевна отметила, что для них, как для Органов исполнительной власти, взаимодействие с Общественными Советами это, в первую очередь, определение направлений, от которых идёт сигнал от пациентского сообщества; это возможность узнать и проработать задачи медицинской помощи. Рассказала, что достаточно часто участвует в Общественном Совете. Объяснила принцип взаимодействия, пояснила принцип подбора приглашённых на Общественный Совет спикеров.

Итог подвёл Власов Ян Владимирович: Любой вопрос медицины – это межведомственное взаимодействие, поэтому очень хорошо, что у вас этот вектор существует.

Наконец, Федосеева Виктория Александровна провела игру-квиз: "Ответственный пациент".

Вся аудитория поделилась на команды и с интересом отвечала на медицинские и около медицинские вопросы. За верные ответы команды получали баллы, подсчётом выбрали победившую команду.

Из игры мы поняли, как важно знать нюансы медицинских вопросов, как важно заходить на приём к врачу подготовленным, со списком вопросов, как важно не только слепо доверять врачу, но и быть вовлечённым.

Программа была очень насыщенной как по информативной составляющей, так и по подготовленным мероприятиям. В таком формате, как отметили многие участники, Конференция проходила первый раз, и она стала более интерактивной, интересной и познавательной.