Назад

«Я стала свободной, когда села в коляску»

11 июня 2024 г.

Источник: Милосердие.RU

Статьи

 «Я стала свободной, когда села в коляску»

После травмы врачи заподозрили у Натальи рассеянный склероз. Но грозный диагноз в жизни почти никак не проявлялся, и Наталья врачам не поверила. Несколько лет она отказывалась от лечения и, лишь оказавшись в инвалидной коляске, смогла принять свою болезнь.

Энергичная женщина в инвалидной коляске уверенно лавирует по неширокому коридору Семейного центра. Такие организации, куда приходят заниматься дети (иногда и с особенностями здоровья), есть теперь в каждом районе Москвы. И хотя порогов здесь нет, но небольшие препятствия в виде металлических полосок на полу встречаются. Наталья лихо заворачивает за угол, но в дверном проеме, на стыке покрытий, коляска застревает. На секунду поставив стакан с кофе прямо на пол и упираясь в проем руками, она виртуозно выруливает мне навстречу.

«Я и по дому сама все делаю, – говорит Наталья в ответ на мое «как это вы лихо…». – Не только убираюсь и готовлю – могу, например, сифон в раковине прочистить. Поэтому прямо злюсь, если на улице кто-то без спроса кидается «помогать».

11.06.2024Y Svobodna2


В 19 лет Наташе Сенькиной сломали ключицу… алебардой.
Алебарда – средневековое холодное оружие, гибрид копья и топора. Наталья занималась средневековыми боями, участвовала в фестивалях реконструкторов и в массовых схватках, при росте 180 сантиметров была весьма убедительна.
Однажды на тренировке разыгрывали XIV век и алебарда задела плечо, пришлось делать операцию. Каратистка и любительница средневекового мечевого боя, она благополучно забыла бы про эту небольшую неприятность, если бы не последствия.
После травмы Наталья стала замечать, что устает в конце дня – в свои слегка за 20. Донести нетяжелый пакет из магазина вдруг стало невмоготу. Все чаще кружилась голова; по лестницам Наталья теперь спускалась, держась за перила. На покалывания в ногах, прострелы в спине, подергивания в глазах, спазмы мышц она и внимания не обращала – разве спортсмен таким обеспокоится?

11.06.2024Y Svobodna3


«Это сейчас я могу собрать в логическую цепочку все, что тогда происходило, – говорит Наталья. – А тогда я просто жила, и очень насыщенно – училась в Социальном институте на специалиста по работе с молодежью, ходила на спорт, путешествовала, а из каждой новой немощи находила простой выход: уставала ходить с подругами на долгие прогулки, и мы шли в кино. Тяжело стало бегать по утрам – села на велосипед». Но вот важную работу в структуре правительства Москвы из-за трехчасовой дороги в оба конца Наталье все же пришлось сменить на менее интересную, но рядом с домом.
Через пять лет с сильнейшим приступом боли она попала «Центр Дикуля». Врач центра направила Наталью на МРТ, анализ показал в мозге очаги демиелинизации – повреждения оболочек нервов.

Врач настаивала на МРТ с контрастом, предупредив, что это может быть очень серьезная болезнь. Но какая именно – врач почему-то не сказала, и Наталья делать дополнительные исследования не пошла.

В ее семье ходить по врачам никто не любил, даже мама – медсестра по профессии; по словам Наташи, «мама им не доверяла».
А вскоре Наталья забеременела, и они с мужем стали ждать ребенка.
Когда Наталья вставала на учет в женскую консультацию, принесла врачу и снимки МРТ – заодно со всеми документами: «Я вот тут еще на какую-то страшную болезнь проверялась».

Врач-гинеколог, посмотрев снимки, выписала Наталье направление в Центр рассеянного склероза. Именно тогда название болезни впервые прозвучало отчетливо. «Странно, – сказали в центре, – всякие врачи к нам направляли, но чтобы гинеколог… Ну хорошо, вы рожайте спокойно, а после родов приходите к нам». Оказалось, беременным не положено МРТ с контрастом. Так предполагаемый, но неподтвержденный диагноз в карту Натальи не попал.

К шестому месяцу у Натальи начали отказывать ноги: «Немели, заплетались и не держали вес тела – и хоть что ты с ними делай». Спортсменка вновь нашлась: попросила мужа купить скандинавские палки и без них уже не выходила – вроде ходишь, а вроде тренируешься. Ходить, правда, получалось недалеко – вокруг дома и в ближайшую поликлинику.
А вскоре Наталья забеременела, и они с мужем стали ждать ребенка.

11.06.2024Y Svobodna4


А вскоре Наталья забеременела, и они с мужем стали ждать ребенка.
Когда Наталья вставала на учет в женскую консультацию, принесла врачу и снимки МРТ – заодно со всеми документами: «Я вот тут еще на какую-то страшную болезнь проверялась».

Врач-гинеколог, посмотрев снимки, выписала Наталье направление в Центр рассеянного склероза. Именно тогда название болезни впервые прозвучало отчетливо. «Странно, – сказали в центре, – всякие врачи к нам направляли, но чтобы гинеколог… Ну хорошо, вы рожайте спокойно, а после родов приходите к нам». Оказалось, беременным не положено МРТ с контрастом. Так предполагаемый, но неподтвержденный диагноз в карту Натальи не попал.

К шестому месяцу у Натальи начали отказывать ноги: «Немели, заплетались и не держали вес тела – и хоть что ты с ними делай». Спортсменка вновь нашлась: попросила мужа купить скандинавские палки и без них уже не выходила – вроде ходишь, а вроде тренируешься. Ходить, правда, получалось недалеко – вокруг дома и в ближайшую поликлинику.

Ближе к родам мысль «а вдруг и правда у меня это» принялась сверлить Наталью спасительным беспокойством. На ее вопрос гинеколог из консультации ответ дала, но он Наташе не понравился: «Эта врач зачем-то принялась рассказывать мне, как у другой ее пациентки с РС был выкидыш, что рожать с РС вообще нельзя. Я проверила в интернете, это не так. И подумала, врач меня пугает, чтобы не идти на риск».

11.06.2024Y Svobodna5


Мнения врачей о родах разделились. Часть предлагали сделать кесарево, другие считали – пациентка справится с родами сама.

Направить Наталью в специальный неврологический роддом, как это положено при РС, помешало то, что диагноза РС в карте Натальи не было – официально он оставался неподтвержденным.

Дочку Наталья родила в обычном районном роддоме. А через месяц молодую мать госпитализировали с сильнейшими судорогами. Разогнуться и сесть на кровати, даже с гормональными капельницами, она смогла лишь на пятый день. Когда ее выписали, они с мужем тут же поехали делать МРТ с контрастом платно: времени и сил, чтобы брать направление на бесплатный анализ и ждать, пока подойдет очередь, у Натальи уже не было.
Анализ подтвердил РС. Молодую маму прикрепили к Центру рассеянного склероза. С этого момента Наталья начала пить лекарства – симптоматические таблетки и ПИТРС – специальные препараты от рассеянного склероза. Но работа ног так и не восстановилась, полноценно ходить Наталья с тех пор не может.

11.06.2024Y Svobodna6


По квартире Наталья ходила, держась за стены, на улицу выходила на костылях. Именно в это время у нее началась послеродовая депрессия. Сбросить стресс спортом, как привыкла, Наталья уже не могла. Какое-то время выручали компьютерные игры, где бегали аватары. Виртуальный бег позволял отвлечься, словно вернуться мысленно в то время, когда ноги слушались. Но тут один за другим заболели близкие. Наталья уверена – из-за переживаний за ее судьбу.

Первой не выдержала бабушка – оторвался тромб. Через год после рождения внучки умер отец Натальи – быстротекущая лимфома.

Так к послеродовой депрессии добавилась анорексия, обострился главный диагноз. Однако старое правило «не сдаваться» в жизни Натальи действовало, к психологу Наталья не шла. Родственники собрали денег на няню. Няня приходила каждый день и выводила маленькую Ульяну гулять – мама почти не ходила. В ее голове крутились мысли о полной своей никчемности и ненужности.

Выходить с дочкой гулять Наталья потихоньку начала, только когда Ульяне исполнилось два года. «Я с радостью обнаружила, что дочь послушная, просто так никуда не побежит, – рассказывает Наталья. – Я доползала до скамейки на детской площадке, и мы сидели, разговаривали с другими мамочками. «Эти разговоры вытаскивали меня обратно в жизнь», – говорит Наталья.

И только когда понадобилось провожать подросшую Ульяну в школу, Наталья «сдалась» – села на коляску.

11.06.2024Y Svobodna7


«Понимаете, я теперь не волоку весь свой вес на руках, останавливаясь каждые двадцать шагов, чтобы отдышаться, я просто еду, – говорит она. – Походы в поликлинику, на работу, в магазины перестали быть подвигом. Ну да, если ехать в горку, через несколько километров я устаю, пришлось просто подкачать руки. Но появилось совершенно другое ощущение жизни.

В первый же месяц после того, как пересела в коляску, я перестала пить антидепрессанты».

Между тем, муж Натальи с жизненными невзгодами боролся по-своему – начал бегать ультрамарафоны – дистанции длиннее 42 километров. И тут выяснилось, что жена… может к нему присоединиться. Для этого к коляске приделали электрический велоруль, и теперь можно ехать на ней как на мопеде. Купить приставку супругам помог фонд «Больше, чем можешь». Обзаведясь средствами передвижения, супруги начали новую светскую жизнь.

«Во-первых, мы съездили на все московские веломарафоны, – рассказывает Наталья. – Весна, свет, тысячи участников. Для меня, просидевшей несколько лет безвылазно дома, такие прогулки были – как будто я на бал попала».

11.06.2024Y Svobodna8


Позже выяснилось, что в Москве довольно много инклюзивных забегов, в которых могут участвовать пары – человек на коляске+бегущий волонтер.
«Поначалу часть дистанции я ехала на электромоторе, – рассказывает Наталья, – но это же не соревнование на время. Для меня важна обстановка – всем выдают номера, есть старт, размечена дистанция. Муж бежит рядом, люди на колясках едут вместе со всеми. Мне важно снова быть участницей событий, как будто я на обычном соревновании».
На работе возле стола у Натальи висит большая связка медалей. На одной из них – огромной и тяжелой – изображены китайские палочки и суши. Оказалось, благотворительный инклюзивный забег проводила сеть ресторанов восточной кухни. Вот только проходил он в парке на Поклонной горе, а там, если забраться дальше центральной аллеи с фонтанами, начинаются такие горки, что и пешком не всякий выдержит.
«Это еще не горки, – смеется Наталья. – Вот в Нижнем Новгороде был реально тягун – подъем длиной в несколько километров, и все на руках без мотора. Но мы с мужем выдержали. Он бежал, а я ехала на коляске. Вместе».