Инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах

28 июня 2024 года в 10:00 в Штабе общественной поддержки «Единой России» (ул. Фридриха Энгельса, д.10, пом. 38) состоится заседание «"Редкий" пациент в фокусе» при участии Министерства здравоохранения Республики Карелия. Эксперты обсудят текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в республике, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. В частности, речь идёт о диагностике, маршрутизации и реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями, а также их льготном лекарственном обеспечении.

Ссылка на прямую трансляцию: Петрозаводск, 28 июня в 10:00 https://rutube.ru/video/d84d39820124d79e8c96459577643163/?r=wd

К участию в заседании приглашены представители Министерства социальной защиты, Министерства финансов, Законодательного собрания Республики, уполномоченные по правам ребёнка и человека, главные внештатные специалисты Республики Карелии, а также эксперты по вопросам организации здравоохранения и представители пациентских организаций.

Напомним, мероприятие является частью федерального проекта «Десант добра», организованного в 2023 году по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям при поддержке Палаты Молодых законодателей при Совете Федерации.

27 июня 2024 года в рамках проекта на базе ГБУЗ «Детская республиканская больница им. И.Н. Григовича» (ул. Парковая, д. 58) пройдёт акция «Вместе ради жизни».
Мероприятие будет организовано в формате стационара одного дня, что позволит маленьким пациентам с редкими заболеваниями пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов и экспертов из федеральных клиник Москвы, Санкт-Петербурга и Екатеринбурга в один день в одном месте. Начало в 14:00