На минувшей неделе в Москве состоялся форум стран СНГ по орфанным заболеваниям. Основной фокус мероприятия - развитие международного сотрудничества и консолидация усилий в области терапии орфанных заболеваний, обмен опытом по организации медицинской помощи и лекарственному обеспечения данной категории пациентов, а также поиск возможностей по гармонизации нормативно-правового регулирования.

В работе форума приняли участие представители Министерств здравоохранения стран СНГ, ведущие клинические эксперты в области редких заболеваний, специалисты по лекарственному обеспечению, организаторы здравоохранения, а также представители ассоциаций фармацевтических производителей, благотворительных фондов и пациентских сообществ. Более 30 экспертов из России, Армении, Беларуси, Казахстана, Кыргызской Республики и Узбекистана. Организатором мероприятия выступила Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ), при поддержке Медицинского отделения Российской академии наук, Исполнительного комитета СНГ, Медико-генетического научного центра им. Академика Н.П. Бочкова.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв в своем выступлении рассказал об основных направлениях взаимодействия на уровне пациентских организаций в государствах – участниках СНГ. Он отметил, что сегодня есть немало сфер для объединения усилий на благо развития как собственных систем здравоохранения, так и в целом в формате Содружества, несмотря на изменение геополитики. Это обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями инновационной терапией, ускоренный вывод на рынок высокотехнологичной медпомощи, разработка и внедрение передовых технологий, а также формирование общих подходов в решении острых вопросов. Именно в этих направлениях сейчас ведется активная совместная работа.

«Таджикистан идет по пути расширения диагностики и повышения качества помощи для граждан с гемофилией. Среди обсуждаемых вопросов в ходе встречи в Министерстве здравоохранения и социальной защиты населения Республики Таджикистан – произведенная Министерством первая закупка факторов свертывания крови, планы по открытию лаборатории для диагностики заболеваний, совершенствование лабораторного контроля, программы Всемирной федерации гемофилии (гуманитарная помощь и стажировки медицинских работников)», –  поделился Юрий Жулёв.

Он также рассказал об обмене опытом Всероссийского общества гемофилии и Всемирной федерации гемофилии с целью развития помощи пациентам с врожденными нарушениями свертываемости крови.

«ВСП активно выступает за расширение взаимодействия органов государственной власти и пациентских организаций для построения пациент-ориентированного здравоохранения –  решения задачи, поставленной в рамках нацпроекта «Здравоохранение». Несмотря на то, что это трудоемкий процесс, можно сказать, что мы добились значительных успехов, и это тоже тот опыт, который востребован и реализован в системах здравоохранения стран СНГ», – резюмировал Юрий Жулёв.

Пресс-служба Всероссийского союза пациентов pr@patients.ru