Новости ВСП

Статьи по проблематике

Новости ВСП

Деятельность ВСП является некоммерческой, ориентированной на интересы пациентов, работников сферы здравоохранения, интересы государства

23.02.2022 Вне зоны доступа: 60% орфанных пациентов заявили о сложностях с лекарствами

23.02.2022

Одной из основных проблем для пациентов с редкими заболеваниями остается недоступность жизнеспасающих лекарств, свидетельствуют результаты профильного исследования. В течение года с этим сталкивались от 37% пациентов с гемофилией до 84% с муковисцидозом. Причин недоступности лекарств несколько — это и недостаточное финансирование программ господдержки, и отсутствие регистрации в России некоторых э Читать далее>>

22.02.2022 Просто о сложном. Задержка голосования

22.02.2022

Мы понимаем, что участникам конкурса не терпится узнать результаты. К сожалению, эпидемия не обошла стороной членов нашего жюри. В связи с чем результаты будут объявлены позже, чем мы планировали. Заявок на конкурс поступило много, и нужно время, чтобы внимательно и качественно рассмотреть каждую из них.Поэтому сроки проведения голосования за приз зрительских симпатий и объявление победителей заде Читать далее>>

21.02. 2022 Фонд «Подсолнух» приглашает на лекцию о редком (24 февраля)

21.02.2022

Накануне Дня редких болезней фонд «Подсолнух» приглашает на просветительскую лекцию «Редкое явление: Камчатка». Об уникальном явлении природы расскажет известный путешественник, натуралист, фотограф, писатель и популярный блогер – Игорь Шпиленок. Лекция пройдет при поддержке Премии «Просветитель» на ютуб-канале Премии 24 февраля Все редкое в окружающем мире требует особенного отношения, заботы и п Читать далее>>

20.02.2022 Анонс. Школа для пациентов с ВЗК в Кемерово (24 февраля)

20.02.2022

Мы продолжаем расширять географию наших школ и знакомим вас со специалистами из разных регионов России. В этот раз Школа для пациентов с ВЗК впервые состоится в г. Кемерово. Мероприятие пройдет в формате онлайн 24 февраля 2022 г. в 11-00 (время московское) или в 15-00 (время местное) Тема: «Воспалительные заболевания кишечника. Что необходимо знать пациентам»Шукевич Тамара Михайловна, зав. отделе Читать далее>>

20.02.2022 Анонс. Школа для пациентов с ВЗК в Калининграде (25 февраля)

20.02.2022

Близится к завершению последний месяц зимы. Природа готовится к весеннему пробуждению. А мы продолжаем цикл информационных школ для пациентов с ВЗК. Следующая Школа состоится в формате онлайн 25 февраля 2022 года в 17.00(время московское), в  16.00 (время местное)  со специалистами г. Калининграда.  Для слушателей выступят: «Воспалительные заболевания кишечника: как улучшить качество жизни».Арсен Читать далее>>

19.02.2022 Анонс. Вебинар: Инвалидность при атопическом дерматите и псориазе - кому можно рассчитывать (24 фврвля)

19.02.2022

Приглашаются пациенты с атопическим дерматитом и псориазом на вебинар посвященный получению инвалидности и прохождению медико-социальной экспертизы. Тема: Инвалидность при атопическом дерматите и псориазе - кому можно рассчитывать.Вебинар состоится 24 февраля в 18:30 по Мск. В ходе вебинара обсудят: Критерии получения инвалидности; Какие обследования нужно пройти перед МСЭ; Что делать, если мед. Читать далее>>

17.02.2022 Школа для пациентов с ВЗК со специалистами г. Ростова-на-Дону

17.02.2022

Школа для пациентов с ВЗК со специалистами г. Ростова-на-Дону, которая прошла 8 февраля 2022 года, вызвала большой отклик у слушателей. И мы очень рады, что первое наше мероприятие в этом регионе получилось таким живым и насыщенным. И надеемся, что оно будет полезным не только для тех, кто нашел время и был с нами во время прямого эфира, но и для тех, кто посмотрит запись в свободное время на наше Читать далее>>

16.02.2022 Просто о сложном. Началась работа жюри конкурса рецептов

16.02.2022

Продолжаем информировать вас о ходе этапов Конкурса рецептов полезных блюд, реализуемого МОО «Доверие» при поддержке Фонда президентских грантов. На данный момент завершили свой этап работы диетолог и гастроэнтеролог на предмет допуска рецептов к оценочной работе жюри. Все допущенные рецепты переданы конкурсной комиссии.Жюри рассматривает рецепты  и определяет победителей в период с 16 по 21 февра Читать далее>>

14.02.2022 «Я живу» – в Совете Федерации открылась фотовыставка, посвященная орфанным пациентам

14.02.2022

«Я живу. Кадры из жизни «редких» людей» - фотовыставка с таким название открылась 14 февраля 2022 года в Совете Федерации. Проект приурочен ко Дню редких заболеваний, который традиционно отмечается в феврале. Выставка призвана напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозо Читать далее>>

10.02.2022 Просто о сложном. Стоп! Сбор заявок на кулинарный завершён!

10.02.2022

Сбор заявок на Конкурс рецептов полезных блюд, реализуемый МОО «Доверие» при поддержке Фонда президентских грантов – завершен. Мы благодарим всех активных подписчиков за то, что вы не остались в стороне и приняли участие в Конкурсе. Количество участников превзошло все наши ожидания. Так как объем судейской работы существенно увеличился, а мы не хотим выходить за озвученные ранее сроки определения Читать далее>>