7 декабря 2020 года – компания Нутриция в партнерстве с ведущими специалистами в области фенилкетонурии объявляет о старте информационно-образовательного проекта «Диета для жизни», направленного на повышение приверженности пациентов с фенилкетонурией лечебной диете. Диетотерапия необходима для полноценного развития и сохранения здоровья как детям, так и взрослым пациентам с этим диагнозом.
Фенилкетонурия (ФКУ) – это редкое генетическое заболевание, при котором организм не может перерабатывать аминокислоту фенилаланин, содержащийся в белке. Накопление фенилаланина в крови приводит к отравляющему эффекту, тяжелому поражению центральной нервной системы, а при отсутствии терапии – к задержке умственного развития.
Пациентам с фенилкетонурией показана специальная диета с низким содержанием белка как основной вид лечения. Нельзя есть мясо, рыбу, хлеб, молоко, яйца, шоколад, орехи, макароны, рис и многие другие привычные продукты. По официальным данным в России сейчас проживает около 4 000 пациентов с фенилкетонурией, более 200 из которых – это дети. Хотя большинство из них не испытывают трудности с обеспечением специализированным питанием до 18 лет, диета должна продолжаться всю жизнь. Кроме того, приверженность диетотерапии может вызывать психологические сложности.
Информационно-образовательная программа «Диета для жизни», разработанная совместно с пациентскими организациями Башкортостана, Саратова и Санкт-Петербурга при участии пациентов с ФКУ и их родителей, призвана добиться улучшения качества жизни ФКУшек и поддержать их в принятии своего образа жизни. В рамках кампании амбассадоры – пациенты, согласившиеся рассказать свою историю, поделятся опытом и лайфхаками, которые помогли им пройти непростой путь, добиться успехов и остаться приверженными диетотерапии.
«В подростковом возрасте появляется множество факторов, из-за которых становится сложнее соблюдать диету. В этот период особенно важно информировать о том, что диетотерапия помогает сохранять здоровье, ее нужно продолжать, даже если она была прервана. Уверен, что программа поможет повысить осознанность и покажет, каких успехов может добиться пациент с ФКУ при соблюдении диеты», – отметил Сергей Иванович Куцев, директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России.
«Мы верим, что амбассадоры программы «Диета для жизни» – пациенты с ФКУ, вдохновят других детей с этим заболеванием и покажут, что при условии соблюдения специального рациона возможна здоровая, качественная и полноценная жизнь», – говорит Юлия Костина, директор департамента по работе с медицинским сообществом ООО «Нутриция»
