С точки зрения системы здравоохранения задача регистра понятна — это инструмент системного мониторинга демографической ситуации и качества оказания медицинской помощи на всех этапах беременности и родов
С марта 2026 года в России должен появится регистр беременных, куда будут вносится все сведения о состоянии женщин и новорожденных детей. Об этом еще в октябре прошлого года рассказала вице-премьер Татьяна Голикова. Как отметила Татьяна Голиков регистр нужен для того, чтобы собрать весь массивы данных о демографической ситуации в стране, быстрее реагировать на развитие возможных рисков и более четко распределять финансовые потоки. В целом, регистр даже не столько о беременных и новорожденных, сколько о состоянии репродуктивного здоровья россиянок.
Казалось бы, в стране уже работает ЕМИАС, система, где и так собираются в электронном виде данные об анализах и болезнях. Зачем нужен регистр, в котором будут собирать еще более глубокие сведения, мы спросили сопредседателя Всероссийского союза пациентов (ВСП) Юрия Жулёва:
— В чем вы видите практическую ценность этого регистра для врачей и пациентов? Какую пользу он принесет системе здравоохранения, если уже есть ЕМИАС?
- Регистр — это, прежде всего, инструмент системного управления здравоохранением. Он позволяет не просто учитывать пациентов, а объединять, консолидировать данные по социально значимым заболеваниям на федеральном уровне. Это важно для планирования — закупок лекарственных препаратов, оценки потребности в финансировании, формирования федеральных и региональных программ помощи.
Если говорить о практической пользе для врачей, то единая система данных позволяет обеспечить преемственность лечения (проще будет передать пациента другим специалистам – прим. Ред.). Информация о пациенте будет доступна на всех уровнях оказания медицинской помощи — от первичного звена до специализированных центров. Это снижает риск диагностических ошибок, помогает анализировать эффективность терапии и соблюдать единые стандарты ведения пациентов.
Для самих пациентов важен другой аспект — прозрачность и непрерывность медицинской истории. Когда данные фиксируются в единой системе, уменьшается число бюрократических барьеров, упрощается подтверждение диагноза, оформление льгот и получение терапии.
Что касается ЕМИАС, то это региональная информационная система, в первую очередь ориентированная на организацию медицинской помощи в конкретных субъектах. Федеральный регистр решает другую задачу — он формирует общенациональную картину по заболеваниям и позволяет координировать работу регионов. Эти системы не дублируют, а скорее дополняют друг друга.
А данные не утекут?
— Пользоваться данными о пациентах из регистра смогут минимум пять органов власти, включая МВД, а также медицинские организации и фармкомпании. Какие риски вы видите в связи с этим?
- Главный вопрос здесь — защита персональных и медицинских данных пациентов. Поскольку речь идет о чувствительной информации о здоровье человека, любые механизмы доступа должны быть максимально прозрачными и строго регламентированными.
Мы, Всероссийский союз пациентов, не отрицаем необходимость создания регистра — наоборот, давно говорим о его важности. Но при этом важно обеспечить корректность ведения данных, их актуальность и защищенность.
Риски могут возникать прежде всего при расширении круга пользователей системы. Теоретически это может касаться неправомерного доступа к данным, их использования вне медицинских целей или утечек информации. Поэтому крайне важно, чтобы в системе действовали жесткие протоколы защиты и четко определенные цели использования данных.
Именно поэтому мы поддерживаем идею проведения общественного обсуждения таких систем. Когда речь идет о принудительном сборе медицинской информации, доверие пациентов становится ключевым фактором.
— Чем может обернуться невозможность исключить свои данные из регистра, например, если пациент болел, излечился, но не хочет, чтобы об этом знали даже врачи?
- Вопрос здесь скорее не в самом факте хранения данных, а в корректности их ведения. Медицинская информация — это история состояния здоровья человека, и она важна для анализа лечения, оценки рисков и планирования медицинской помощи.
Однако в системе должны быть предусмотрены механизмы обновления данных. Если пациент выздоровел, достиг ремиссии или диагноз был уточнен, это должно корректно отражаться в регистре. В противном случае возникает риск искажения статистики и неправильных управленческих решений.
С точки зрения пациентов важно, чтобы регистр не превращался в «вечную метку» заболевания. Он должен быть инструментом медицинского учета, а не механизмом фиксации статуса человека на всю жизнь.
Мониторинг – это не слежка
— Есть ли риск того, что пациенты будут опасаться лишний раз обращаться к врачам, чтобы не попасть в регистр?
- Такие опасения теоретически могут возникать, если люди будут недостаточно информированы о целях и принципах работы системы. Любая система учета медицинских данных должна сопровождаться понятным разъяснением — зачем она создается, кто имеет доступ к информации и как защищаются персональные данные.
— Федеральный регистр беременных рассматривается как инструмент мониторинга демографической ситуации и качества медицинской помощи. Насколько, на ваш взгляд, такая система действительно может улучшить наблюдение за беременностью?
— По сути, речь идет о расширении цифровой системы наблюдения за беременностью. Такой регистр станет частью государственной информационной системы здравоохранения и будет формироваться автоматически на основе данных, которые медицинские организации уже сегодня вносят в электронные медицинские карты. В него будут включаться сведения о постановке на учет по беременности, сроке и течении беременности, наличии акушерских осложнений, исходе беременности, а также данные о состоянии здоровья новорожденного и возможных врожденных аномалиях.
С точки зрения системы здравоохранения задача регистра понятна — это инструмент системного мониторинга демографической ситуации и качества оказания медицинской помощи на всех этапах беременности и родов. Такие данные позволяют анализировать риски, выявлять проблемные зоны и выстраивать более эффективную организацию помощи.
Для самих пациенток ключевой эффект — это непрерывность медицинского наблюдения. Когда информация сохраняется в единой системе, снижается риск потери данных между женскими консультациями, родильными домами и другими медицинскими организациями. Это позволяет выстраивать более последовательный маршрут наблюдения — от постановки на учет до контроля состояния здоровья ребенка после родов.
В целом пациентское сообщество поддерживает развитие таких регистров. Это важный инструмент для повышения качества медицинской помощи, если он используется именно для улучшения маршрутизации пациентов и принятия управленческих решений в системе здравоохранения.
Источник: Комсомольская правда
