Друзья! Реализация проекта “Сила жизни” для поддержки пациентов с синдромом короткой кишки (СКК), поддержанного Фондом президентских грантов, идет по плану.
Взаимодействие врачей и пациентов с СКК в регионах продолжается. Региональными специалистами (ведущими и участковыми гастроэнтерологами, хирургами, а также участковыми врачами общей практики совместно с кураторами оказывается необходимая поддержка: консультирование, маршрутизация, связь с докторами. Юридическое сопровождение по защите своих прав на получение парентерального питания (подготовка претензий , жалоб в медицинские организации, и т.д.) получили 8 пациентов с СКК-КН и их родственников.
Доктора имеют возможность обсудить сложные клинические случаи не только друг с другом, но и с Валерием Матвеевичем Луфтом, имеющим большой опыт ведения пациентов с синдромом короткой кишки. Коллегиальные обсуждения пополняют багаж знаний и опыта всех, без исключения специалистов, принимая во внимание особую редкость данной патологии. Напоминаем, что Валерий Матвеевич Лофт, доктор медицинских наук, профессор, руководитель лаборатории клинического питания отдела анестезиологии и реаниматологии Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе, Президент Региональной Северо-Западной ассоциации парентерального и энтерального питания, г. Санкт-Петербург, является одним из идейных вдохновителем и активным участником реализации проекта.
В научно – исследовательском институте скорой помощи им. И.И. Джанелидзе (г. Санкт-Петербург) продолжает успешно функционировать тренинг-кабинет, где пациенты, находящиеся на стационарном лечении, и их родственники могут пройти специально разработанный специалистами курс практических занятий по введению парентерального питания на дому. В результате обучения пациенты и их близкие получают брошюру - инструкцию по самостоятельному применению парентерального питания, где подробно описаны все этапы процедуры введения парентерального питания на дому.
По первому этапу проекта обучение прошли уже 11 пациентов и их родственников.
Проект "Сила жизни" не только помогает пациентам поверить в себя, понять, что они не одни, но и направлен на информирование специалистов об этой сложной и ультраредкой патологии. Мало одного желания помочь, важно наличие знаний и понимание ситуации и возможностей. Это поможет спасти жизни пациентов с синдромом короткой кишки.
