К Международному дню НАО - наследственного ангионевротического отека (проходит 16 мая каждого года) - фонд «Подсолнух» подготовил для пациентов с этим диагнозом «Правовую памятку». Она поможет получить бесплатное лекарственное обеспечение и установить инвалидность. «Памятка» доступна на портале фонда https://propid.ru/.
Мария Посадкова, руководитель правовой службы «Подсолнуха»: «НАО (дефект в системе комплемента) включен в перечень орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни, а значит, основная задача – внести все данные пациента в региональный сегмент федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями. К сожалению, на практике это проходит не всегда «гладко» и быстро. Поэтому мы составили «дорожную карту» для наших подопечных, которая расскажет о том, какие права есть у пациентов с установленным диагнозом, а также, что делать для их реализации, а иногда и защиты.»
В фонде считают, что поддержку подопечных с первичным иммунодефицитом, в том числе НАО, в условиях пандемии необходимо не только удерживать на «докарантинном уровне», но и усиливать. Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда: «В ситуации, когда всё внимание общества приковано к проблеме коронавируса, другие проблемы в общественном сознании как бы отошли на второй план, и это очень опасно, потому что на самом деле, они никуда не делись, не испарились, и отсутствие поддержки ряда социально-значимых направлений – это как мина замедленного действия. Наши подопечные – пациенты с врожденными иммунопатологиями – одна из наиболее уязвимых групп населения сегодня».
В РФ сейчас зарегистрировано около 500 пациентов с НАО. Видимо, их больше: зачастую людям с отеками могут ставить диагнозы крапивницы или аллергии неясного происхождения. В отличие от нее, для НАО не нужен специальный аллерген. Спровоцировать отек может механическая травма, стресс, лекарственные препараты. Керима Керимова, медицинский директор фонда: «Из-за сложной диагностики заболевания очень важно, чтобы общество имело хотя бы общее представление о нем. Насторожиться, записаться к врачу, узнать, что происходит с ребенком – вот о чем говорят в День НАО в мире и в России. Своевременный диагноз в случае с НАО – это фактически спасение жизни пациента».
НАО - Наследственный ангионевротический отек (НАО) –врожденное заболевание, одна из форм ПИД, относится к орфанным, редким болезням.
Поддержать подопечных с НАО и узнать больше о заболевании можно перейдя по ссылке https://propid.ru/
