Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится директор и создатель Фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
- Поделитесь своими впечатлениями от прошедшего XV Всероссийского конгресса пациентов. Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?
- Конгресс является той площадкой, где ежегодно обсуждаются самые важные и самые насущные проблемы, с которыми сталкивается не только пациентское сообщество, но и медицинское сообщество и вообще каждый гражданин нашей страны. Каждый год получается не только затронуть какие-то наболевшие темы и обсудить предложения по их решению, которые есть в рамках твоей нозологической группы, но и посмотреть, с чем живут и с чем сталкиваются люди с другими заболеваниями. В этом смысле Конгресс не может быть неудачным, потому что это именно та площадка, где обсуждаются самые острые проблемы. И мы каждый год с нетерпением ждем начала его работы, чтобы посмотреть, где мы пересекаемся и с кем можем объединить усилия, чтобы какие-то системные изменения касались не только интересов одной нозологии, но и пациентского сообщества в целом.
- Вы были модератором круглого стола «Спинальная мышечная атрофия. Современное состояние проблемы». Что вызвало у Вас наибольший интерес на этом столе?
- Для меня самым важным было убедиться, что и пациентское сообщество, и медицинское сообщество, и сообщество экспертов, работающих в области редких заболеваний, видят одни и те же проблемы, одни и те же пути решения этих проблем. Мы обсуждали вопрос о необходимости решения проблем с лекарственным обеспечением взрослых пациентов со СМА, вопрос необходимости отвязки лекарственного обеспечения пациентов со СМА от факта наличия инвалидности. Это особенно актуально для детей, которые получают свой диагноз до возникновения симптомов СМА, и для тех, кто выходит из «Круга добра», получив эффективную терапию, и не нуждается по функциональному статусу в установлении инвалидности, но нуждается в продолжении лечения, а из-за привязки лекарственного обеспечения к инвалидности, к сожалению, не может его продолжить. Надеюсь, что предложения, прозвучавшие на круглом столе в отношении расширения постановления №403 и включения в него спинальной мышечной атрофии, получат свое отражение в резолюции XV Всероссийского конгресса пациентов. Мы также говорили о необходимости создания нервно-мышечных центров в каждом субъекте РФ или хотя бы на территории каждого федерального округа, потому что с 2025 года становятся обязательными клинические рекомендации, которые подразумевают междисциплинарную команду специалистов (примерно 13-14 человек). И для работы такой команды недостаточно иметь просто многофункциональную больницу, нужен именно нервно-мышечный центр. А кроме того затронули вопросы совершенствования диагностики и предложения по пилотным программам, которые, надеемся, смогут найти поддержку.
- Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?
- Всероссийскому союзу пациентов можно пожелать продолжать успешно реализовывать и помогать реализовывать другим пациентским организациям те задачи, которые перед нами ставит внешняя реальность, потому что ВСП на сегодня является одним из самых сильных объединений пациентских организаций в стране.
