Спасибо, что были с нами в 2024 году! Благодаря вам он стал наполненным событиями, важными достижениями и новыми шагами вперед. Мы вместе преодолевали важные этапы на пути к улучшению жизни людей с ревматическими заболеваниями: проводили Школы пациентов в городах России, обсуждали вопросы лечения и диагностики с экспертами, запускали новые проекты поддержки. А помните, как мы вместе объединялись на площадке Всероссийского форума для людей с ревматическими заболеваниями «Жизнь с артритом: путь к поддержке и знаниям», который был посвящен Всемирному дню борьбы с артритом?
Давайте оглянемся на 2024 год, подведем итоги, а затем — с новыми силами и решимостью двинемся вперед, продолжая наш путь к поддержке и знаниям, которые важны для каждого из нас.
Так, в уходящем году у нас прибавилось ещё больше неравнодушных людей, и открылось 3 новых региональных отделения организации в Самарской, Новгородской и Мурманской областях.
В 2024 году мы продолжили работу, начатую с 2020 года, по улучшению доступности медицинской помощи и льготного лекарственного обеспечения в Иркутской области. Ранее мы успешно решили проблему с территориальной программой госгарантий, которая не соответствовала федеральному законодательству. В этом году, на очередном круглом столе, мы обсудили вопросы маршрутизации пациентов с ревматическими заболеваниями. Итогом стало Распоряжение Министерства здравоохранения Иркутской области, регулирующее маршрутизацию в ревматологии — еще одна значимая победа для региона.
В 2024 году мы продолжили усилия по обучению пациентов и их близких жизни с ревматическими заболеваниями, обеспечивая доступ к актуальной информации по заболеваниям и методам лечения. Это стало возможным благодаря проведению 13 очных Школ пациентов в 11 городах России, где участники могли получить знания и советы от экспертов в области ревматологии.
Школы прошли в следующих городах:
Онлайн-Школы в этом году объединили тысячи людей со всех уголков нашей страны и были посвящены отпуску и летнему периоду при ревматических заболеваниях, а также ревматоидному артриту в вопросах и ответах.
Библиотека видеоматериалов пополнилась лекциями, сессиями вопросов и ответов от экспертов, материалами по правовым аспектам медицинской помощи, диете при ревматических заболеваниях, видео о равном консультировании, комплексом упражнений для кистей и фильмом-историей преодоления.
Наша онлайн-площадка собрала тысячи людей ко Всемирному дню борьбы с аксиальным спондилоартритом. Центральная тема — «Признаки и симптомы». Мы приглашали академика РАН, ректора РНИМУ им. Н.И. Пирогова Сергея Анатольевича Лукьянова и к.м.н., заведующую лабораторией аксиальных спондилоартритов ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой Татьяну Васильевну Дубинину, чтобы обсудить характерные признаки и симптомы заболевания, виды лечения и диагностики. В частности, касался вопрос нового препарата Сенипрутуг.
Объединить людей с различными ревматическими заболеваниями и федеральных экспертов удалось в гибридном формате на Всероссийском форуме для людей с ревматическими заболеваниями «Жизнь с артритом: путь к поддержке и знаниям», посвященном Всемирному дню борьбы с артритом. Среди участников были главный ревматолог России, член-корреспондент РАН Лила А.М., главные специалисты-ревматологи страны и ведущие эксперты.
Общество взаимопомощи приняло участие в ключевых мероприятиях:
В частности в ряде мероприятий был представлен стенд организации, доклады и проведение тренингов от специалистов Общества взаимопомощи.
Количество подписчиков Общества в разрешенных социальных сетях в уходящем году составило:
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, а также председатели региональных отделений и эксперты вели активную информационно-разъяснительную работу и правовую поддержку пациентов с объяснениями положений нового и действующего законодательства РФ, регулирующего вопросы предоставления медицинской помощи, лекарственного обеспечения, а также установления инвалидности и прав инвалидов. Мы также оказывали содействие в подготовке обращений по вопросам защиты законных прав и интересов в официальные органы и судебные инстанции. Кроме того, Общество от своего имени готовило и направляло в органы государственной власти и органы местного самоуправления обращения и заявления для решения актуальных проблем пациентов, таких как лекарственное обеспечение, медицинская помощь, медико-социальная экспертиза. Благополучателями информационно-разъяснительной работы и правовой поддержки стали более 3 700 человек.
Директор организации Наталья Шаталова стала победителем в медиапроекте «Суперсила», в рамках которого проходят фотовыставки в знаковых парках и бульварах столиц, а также создан сайт, способствующий популяризации тематики ревматологии.
При поддержке Департамента труда и социальной защиты мы реализуем проект Социальный маркетплейс. В его рамках с товарами ручной работы от подопечных инвалидов с ревматическими заболеваниями мы приняли участие в Международной выставке подарков PRESENTICA 2024 в Гостином дворе.
Продолжая тему про людей и объединение, наши поддерживающие проекты нашли новое воплощение в этом году. Мы усилили программу психологической реабилитации в рамках нашего проекта «Точка опоры» при сотрудничестве с клиническими психологами и благотворительным центром ОПОРА.
Марафон «Заряди суставы». Мы провели марафон полезных привычек, разработав трекер для ежедневных утренних зарядок, чтобы поддержать участников в их стремлении к здоровью
Мы запустили уникальный проект по нашему профилю — Первую в России Службу равного консультирования в ревматологии. Уникальный проект поддержки от тех, кто действительно понимает. Получить поддержку: https://bbehtereva.ru/ravnye/
Заключительными мероприятиями в этом году стали новогодние поздравления деток с ювенильными артритами в Мытищах, Калининграде и Екатеринбурге, проходящих лечение в стационарах.
Обратная связь для нас — это не просто данные из опросов. Мы ждем от вас живые письма с предложениями, идеями по темам, проектам, активностям, а также рассказами о трудностях, с которыми вы сталкиваетесь. Напишите Ольге на partners@bbehteteva.ru — мы обязательно проанализируем все ваши письма и пожелания и сделаем все возможное, чтобы следующий год стал ещё более успешным!
Ваше участие в жизни Общества, в наших проектах, мероприятиях и ежедневной работе — это та сила, которая помогает нам двигаться вперед, не останавливаясь на достигнутом. Благодарим каждого из вас за поддержку, за участие, за стремление к улучшению качества жизни для всех, кто сталкивается с ревматическими заболеваниями. Мы уже подходим к новой вехе, а впереди — новые проекты, новые достижения и новые горизонты!
