Новости ВСП

Статьи по проблематике

Изображение

29.04.2021 В Новосибирске номенклатурная война бьет по пациентам

29.04.2021

Региональный Минздрав безо всяких аргументов и согласований переводит часть пациентов на новые препараты. Сын Евгении Шиверских - Кирилл – пациент с диагнозом МПС-II (синдром Хантера) – лечится от своей болезни 11 лет. Все это время он получал лекарственную терапию одним препаратом. Врачи отмечали стабильность состояния, отсутствие аллергических реакций и побочных эффектов. В 2020 году в рынке п Читать далее>>

29.04.2021 Эксперт: пациентские организации должны соблюдать общественный договор

29.04.2021

29 апреля 2021 года – во Всемирный день осведомленности о болезни Фабри - состоялась пресс-конференция «История пациентов: путь к диагнозу». И, конечно, одним из ключевых вопросов стала проблема лекарственного обеспечения орфанных пациентов.Директор Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Виталий Омельяновский, выступая на пресс-конференции отметил, что в части проблем с лекобесп Читать далее>>

28.04.2021 Резолюция II Всероссийского Съезда пациентов с нарушениями иммунитета

28.04.2021

II Всероссийский Съезд пациентов с нарушениями иммунитета завершился принятием Резолюции. В ней зафиксированы нарушения прав пациентов, острые проблемы с диагностикой и лекарственным обеспечением и предложены конкретные варианты их решения. Многие из этих проблем – «модельные» и характерны для большинства орфанных диагнозов: низкий уровень диагностики, неопределённость правового статуса пациента Читать далее>>

27.04.2021 Teva приняла участие в Форуме лидеров фармацевтического рынка России 2021

27.04.2021

27 апреля 2021 года – В Москве прошел Форум лидеров фармацевтического рынка России. В ходе которого эксперты отрасли, представители государственных органов, руководители профильных ассоциаций и фармацевтических компаний обсудили актуальные вопросы защиты интеллектуальной собственности на фармацевтическом рынке России, тенденции развития сегмента государственных закупок, ценообразования на лекарст Читать далее>>

26.04.2021 Главное событие Всемирной недели ПИД в России

26.04.2021

II Всероссийский Съезд пациентов с нарушениями иммунитета открылся 26 апреля 2021 года в Зале заседаний Общероссийского Народного Фронта (ОНФ). Организатор форума – БФ «ПОДСОЛНУХ» при поддержке Национальной Ассоциации Экспертов в области первичных иммунодефицитов (НАЭПИД), Российской Ассоциации Аллергологов и Клинических Иммунологов (РААКИ), Всероссийского союза пациентов (ВСП) и ОНФ. Ключевое м Читать далее>>

26.04.2021 Навстречу друг другу. Ответы юриста Часть 7

26.04.2021

Уважаемые подписчики! Мы продолжаем публиковать ответы на ваши вопросы. На вопросы отвечает юрист-консультант Сергей Сергеевич Попов. 1. Как добиться бесплатного сопровождения пациентов с ВЗК, а) в случае если он инвалид, б) если он в тяжелом состоянии, но инвалидность еще не получена, в) ребенок? Законодательством РФ на федеральном и региональном уровне предусмотрено право отдельных категорий г Читать далее>>

23.04.2021 Анонс. Приглашение на вебинар (26 апреля)

23.04.2021

Вебинар на тему «Год жизни с пандемией. Основные проблемы пациентов с иммуно-воспалительными заболеваниями» состоится 26 апреля 2021 года. Друзья! Уже больше года мы живем в условиях пандемии. С какими проблемами и трудностями столкнулись люди с иммуно-воспалительными заболеваниями, что удалось разрешить, а с чем еще предстоит разобраться. Каковы пути решения вопросов, которые перед нами ставит п Читать далее>>

22.04.2021 Москва. Рекомендации Комиссии Минздрава РФ по формированию перечней лекарственных препаратов

22.04.2021

22 апреля 2021 года прошло заседание Комиссии Минздрава РФ по формированию перечней лекарственных препаратов. По его итогам... Комиссия рекомендовала включить препарат эфмороктоког альфа, который применяется для лечения пациентов с гемофилией А, в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и федеральную программу «14 высокозатратных нозологий» на 2022 год. Включени Читать далее>>

20.04.2021 Анонс. Тренинг «Хочу, могу, надо» (24 апреля)

20.04.2021

24 апреля 2021 года в 18.00 в рамках групп самоподдержки МОО «Доверие» приглашаем вас поговорить о том: Что такое мотивация? Что делать если кажется, что в жизни одно сплошное «надо» и совсем нет места «хочу»? Постараемся на найти свою личное «хочу» в важном «надо»? Что такое быть в балансе и как можно к нему прийти? Поговорим о том, как меняются наши чувства, когда в «надо» удается найти с Читать далее>>

16.04.2021 Для будущих мам и пап с болезнью Бехтерева

16.04.2021

В марте стартовал проект Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, посвященный теме планирования рождения детей в семьях пациентов с болезнью Бехтерева. 20 марта к участию в онлайн Школе пригласили пациентов Тулы и области, а в апреле – Ярославля и области, на сегодняшний день вебинары просмотрели более 1 200 человек. Проект организован при поддержке Фонда президентских грантов, а его спикерам Читать далее>>