Новости ВСП

31.05.2023 В России появится собственный геннотерапевтический препарат для лечения гемофилии. В чем его особенности

31.05.2023

В 11 городах начинаются клинические исследования нового геннотерапевтического препарата для лечения гемофилии типа А. Минздрав России дал разрешение на проведение испытаний. Согласно протоколу исследований, в них смогут принять участие до 15 пациентов мужского пола в возрасте от 18 лет с установленным диагнозом "гемофилия А", ранее не получавших генную терапию, пояснили в компании Biocad, где разр Читать далее>>

31.05.2023 Юрий Жулёв принял участие в круглом столе «Актуальные вопросы организации оказания медико-социальной помощи пациентам с хронической обструктивной болезнью легких»

31.05.2023

31 мая в Совете Федерации состоялся круглый стол на тему «Актуальные вопросы организации оказания медико-социальной помощи пациентам с хронической обструктивной болезнью легких (ХОБЛ)». Организовано мероприятие было заместителем председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Оксаной Хлякиной. Заболевание имеет серьезный социально- экономический характер. ХОБЛ приводит к ранней инвал Читать далее>>

30.05.2023 ВСП проводит встречи с врачами и учеными для разработки инициатив по совершенствованию помощи пациентам с сердечно-сосудистыми заболеваниями

30.05.2023

15, 20 и 22 июня Всероссийский союз пациентов (ВСП) проведет экспертные сессии с участием ведущих российских врачей и ученых с целью разработки инициатив по дальнейшему совершенствованию государственной помощи пациентам с сердечно-сосудистыми заболеваниями. Усилия государства и экспертного сообщества дали первые результаты. В 2022 году уровень смертности от сердечно-сосудистых заболеваний (ССЗ) сн Читать далее>>

29.05.2023 Юрий Жулёв – о том, каким должно быть совершенствование оказания первой помощи

29.05.2023

29 мая Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил на круглом столе на тему "Первая помощь. Совершенствование правового регулирования". Мероприятие было организовано Комитетом по охране здоровья Государственной Думы Российской Федерации под руководством Дмитрия Хубезова – депутата нижней палаты российского парламента, главы Комитета по охране здоровья. Законодательно понятие Читать далее>>

30 мая 2023 года состоится Школа для пациентов с ВЗК Москвы и Московской области

27.05.2023

Мы рады анонсировать Школу для пациентов с ВЗК, которую проведут специалисты Москвы и Московской области. Мероприятие состоится 30 мая в 15.00 (время московское) в формате онлайн.У вас будет возможность задать интересующие вопросы спикерам. Белоусова Елена Александровна - руководитель отделения гастроэнтерологии и гепатологии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского, заведующая кафедрой гастроэнтерол Читать далее>>

23.05.2023 ВСП: вектор на обмен международным опытом

23.05.2023

Всемирная федерация гемофилии и Всероссийское общество гемофилии налаживают международный обмен опытом Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв в мае провел встречу со Всемирной федерацией гемофилии (WFH), обществом гемофилии Таджикистана и представителями власти. Встреча прошла в Республике Таджикистан. В рамках деловой программы состоя Читать далее>>

23.05.2023 Юрий Жулёв выступил на конференции «Персонализированная лекарственная помощь: наука, регуляторика, практика»

23.05.2023

23 мая сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил на пленарном заседании научно-практической конференции, которая состоялась в Торгово-промышленной палате РФ. Среди спикеров конференции – представители Государственной Думы, Минздрава России, ЕЭК, РАН, медицинских организаций, аптечных организаций, ведущие отраслевые эксперты. В рамках пленарного заседания обсуждался вектор р Читать далее>>

19-20.05.2023 Центр помощи пациентам «Геном» провел «Родительское собрание» для пациентов и семей с детьми с диагнозом мукополисахаридоз

20.05.2023

19-20 мая 2023 года в Санкт-Петербурге прошла встреча пациентов и семей с детьми с мукополисахаридозом. Организатором выступил Центр помощи пациентам «Геном» при участии НМИЦ им. В. А. Алмазова, МГНЦ им. Н.П. Бочкова РАМН, МГЦ Санкт-Петербурга. Мероприятие было приурочено к Международному дню осведомлённости об МПС. В России более трехсот семей столкнулись с этим страшным диагнозом, приводящим дет Читать далее>>

О заболевании

19.05.2023

Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК) — группа иммуноопосредованных заболеваний кишечника, к которой относятся язвенный колит и болезнь Крона. Эти заболевания являются мультифакторными, среди причин развития которых помимо генетической предрасположенности, могут являться перенесенные инфекционные заболевания, пищевые отравления, высокий уровень стресса. Эти заболевания являются тяжелыми, хрон Читать далее>>

Результаты анонимного анкетирования пациентов с ВЗК

19.05.2023

В преддверии Всемирного дня ВЗК мы провели анонимное анкетирование среди подписчиков старше 18 лет, и представляем его результаты (прикрепленный файл PDF) Да, это всего лишь срез активной части наших подписчиков. Но тем не менее некоторые выводы по результатам анкеты сделать можно. Например, наш опрос подтверждает, что ВЗК наиболее распространен среди наиболее трудоспособной активной части населен Читать далее>>

Новости ВСП

Новости ВСП

Статьи по проблематике