ОООИБРС была создана в 2001 году на I съезде, собравшем тогда представителей 48 регионов России. С тех пор, общероссийские съезды организации проводятся раз в пять лет. На них проводятся выборы руководителей организации, представляются отчеты о деятельности.
В 2009 году Общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом, будучи одной из крупнейших и активно развивающихся общественных организаций в России, совместно с коллегами выступила с инициативой создания Всероссийского союза пациентов (ВСП).
Союз был провозглашен в 2010 году, и сегодня в него входят 14 активных общероссийских организаций пациентов, страдающих тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями – гемофилией, заболеваниями онкологического спектра, рассеянным склерозом, различного рода орфанными заболеваниями. Всего союз прямо представляет интересы более 5 миллионов пациентов в России.
Союз развивает пациентское движение и организует его взаимодействие с органами власти, профессиональным медицинским сообществом и другими социальными партнерами. С 2010 года ВСП ежегодно организует Всероссийский конгресс пациентов. В VII Всероссийском конгрессе пациентов, проходившем в Москве 9-11 ноября этого года приняли участие более 424 делегата более чем 200 НКО пациентов из всех регионов России и 17 стран мира.
Сопредседатель ВСП, Юрий Александрович Жулев, открывая Конгресс пациентов, отметил, что деятельность Союза пациентов сегодня заметна на федеральном уровне. Тем не менее, НПО пациентов ждут со стороны Минздрава более широкого взаимодействия.
