Первое общероссийское эпидемиологическое исследование позволило оценить число пациентов с первичным билиарным холангитом в России. По данным исследования, распространенность заболевания составляет от 1,95 до 4,46 случая на 100 тысяч населения, а расчетное число пациентов — от 2857 до 6526 человек. Такие показатели соответствуют установленному российским законодательством количественному критерию редкого (орфанного) заболевания — не более 10 случаев на 100 тысяч населения. При этом ПБХ пока не включен в перечень редких заболеваний, формируемый Минздравом России.
Этот вопрос стал одним из ключевых в резолюции круглого стола «Основные направления повышения доступности и качества медицинской помощи пациентам с первичным билиарным холангитом (ПБХ). Проблемы диагностики и лечения», организованного Всероссийским союзом пациентов.
Эксперты отмечают, что отсутствие федерального регистра пациентов с ПБХ также не позволяет получить полную информацию о распространенности заболевания, результатах лечения, инвалидизации, потребности в трансплантации печени и причинах смертности. Это затрудняет планирование объемов медицинской помощи, лекарственного обеспечения и тарифов в системе ОМС.
В связи с этим ВСП предлагает рассмотреть возможность включения аутоиммунных и холестатических заболеваний печени в число заболеваний, для которых предусматривается федеральный учет. Альтернативный вариант, предложенный экспертами, — ведение соответствующего регистра профильными национальными медицинскими исследовательскими центрами.
В резолюции также предлагается рассмотреть оперативное включение ПБХ в перечень редких заболеваний, а в среднесрочной перспективе — возможность его включения в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний. «Для планирования медицинской помощи необходимо понимать реальное число пациентов, их потребности и результаты лечения. Федеральный учет позволил бы сделать эту картину более точной», — говорит сопредседатель ВСП Ян Власов.
Резолюция с предложениями направлена в Министерство здравоохранения России.
