Что чувствует врач, когда становится пациентом, и где взять силы, чтобы помогать другим, рассказывает Ольга Иванова. Имея диагноз «рассеянный склероз», она продолжает работать по медицинской специальности и руководит общиной больных с рассеянным склерозом.
После травмы врачи заподозрили у Натальи рассеянный склероз.
"Неразрешимых ситуаций быть не может", - говорит героиня ролика, и доказывает это своим примером
Коммуникационное агентство "КРОС" в исследовании "Индекс активности пациентских организаций: чей голос громче" проанализировало работу 39 НКО
Или почему пациенты с диагнозом «рассеянный склероз» обеспокоены в связи с рекомендациями комиссии Минздрава включить в перечни новые препараты от их болезни
В Советском Союзе женщинам с рассеянным склерозом не рекомендовали беременеть: считалось, что при таком диагнозе вынашивание ребенка и роды опасны для здоровья
Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражаются оболочки головного и спинного мозга.
Мы ждем ваших звонков по тел. 8-800-500-82-66
с 13:00 до 17:00 по московскому времени в будние дни
Уважаемые коллеги, просим вас принять участие в общероссийском опросе некоммерческих организаций, который проводит Всероссийский союз пациентов в преддверии X Всероссийского конгресса пациентов. Основная цель исследования: изучение актуальных проблем здравоохранения в восприятии пациентского сообщества
29 ноября в Москве прошел Съезд Общероссийского народного фронта.
Региональный общественный фонд правовой защиты и поддержки инвалидов «Без Барьеров» открыл в Москве Центр защиты прав инвалидов, сообщается на сайте фонда.
Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина сообщила, что ведомство анализирует факты нерационального распределения препаратов пациентам – участникам программы «Семь высокозатратных нозологий» («7 ВЗН»). Тема обсуждалась 9 ноября на форуме, посвященном 10–летию действия программы, организованном Всероссийским союзом пациентов.
9 ноября в Москве прошел Всероссийский форум «10 лет программе «7 нозологий»
Больше половины участников программы «Семь высокозатратных нозологий» (52%) испытывают проблемы с получением лекарственных препаратов по основному заболеванию.
Детский омбудсмен подчеркнула, что обеспечение лекарствами детей с орфанными заболеваниями, которые не входят в программу "Семь нозологий", является одним из острых вопросов
Эксперты Народного фронта предлагают разработать отдельный закон, защищающий права пациентов.
В Государственную Думу РФ внесен законопроект, предусматривающий возможность замены для некоммерческих организаций административного штрафа на предупреждение.
Реальное число пациентов с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой, обеспеченных необходимой терапией, может быть ниже официально заявленного уровня.
Больше половины поступающих от пациентов жалоб касаются организации и качества медицинской помощи. Значительная часть жалоб касается навязывания платных медицинских услуг и приобретения за свой счет имплантов или другого медицинского оборудования. Об этом сообщил со ссылкой на данные «горячей линии» правовой помощи населению Всероссийского союза общественных объединений пациентов сопредседатель этой организации Юрий Жулёв, который является также президентом Всероссийского общества гемофилии.
Минздрав РФ из экономии не внес в список препаратов, которые закупаются по государственной программе «7 нозологий», ни одно новое лекарство для лечения рассеянного склероза.
24 сентября в Государственной Думе РФ состоялись парламентские слушания Комитета по охране здоровья на тему «Онкологическая помощь в РФ. Законодательные аспекты». В слушаниях приняли участие представители Министерства здравоохранения, Министерства промышленности и торговли, руководителей органов управления здравоохранения субъектов РФ, ФОМС, онкологи, ведущие лидеры профессионального сообщества и Всероссийского союза пациентов. с докладом выступил Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
Слабость в ногах или внезапная неловкость движений после горячей ванны могут быть симптомами рассеянного склероза — аутоиммунного заболевания нервной системы, которое способно привести к полному параличу и слепоте. В России его до сих пор путают со старческой деменцией и очень удивляются, что ему подвержены и активные молодые люди, и дети. 30 мая, в Международный день борьбы с рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Ян Власов рассказал «Таким делам», как живут пациенты с этим заболеванием и на какие симптомы нужно обратить внимание.
С 4 по 7 сентября 2018 года состоялось заседание Комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов на 2019 год. Сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ян Власов, Юрий Жулёв и Ирина Мясникова, принявшие участие в заседании, отметили, что возможности участия представителей пациентских организаций в обсуждении препаратов были руководством комиссии значительно сокращены.
