В рамках международного сотрудничества ОООИ Российская ревматологическая ассоциация «Надежда», совместно с представителями зарубежных ассоциаций ревматологов и руководителями зарубежных ревматологических пациентских организаций запущен международный регистр ревматологических пациентов по COVID-19. Регистр поможет врачам в оценке и лечении пациентов с ревматологическими заболеваниями, в том числе и пациентов на иммуносупрессивной терапии.
Друзья, информируем вас о том, что седьмая трансляция нашего просветительского on-line проекта «Школа пациента», которая была отменена из-за сложившейся ситуации в городе, состоится. Мы смогли наладить оборудование и такой режим трансляции, чтобы выступить для вас из дома.
2 апреля 2020 года начал работу онлайн-центр поддержки людей с ревматическими заболеваниями по вопросам коронавирусной инфекции COVID-19. Сайт revmo-covid.ru создан усилиями волонтеров и предоставляет информационную помощь в условиях пандемии.
В соответствии с письмом Департамента здравоохранения города Москвы от 31 марта 2020 года напоминаем о необходимости соблюдения мер профилактики для предотвращения распространения коронавирусной инфекции!
О работе учреждений медико-социальной экспертизы в период организационных санитарно-эпидемических мероприятий по предупреждению завоза и распространения коронавирусной инфекции COVID-19.
В связи с пандемией нового коронавируса COVID-19, нормативными актами, приказами и письмами регулирующих органов, в том числе Постановления главного государственного санитарного врача по городу Санкт-Петербургу №3 от 23 марта 2020 года «О дополнительных мерах по снижению рисков распространения COVID-2019 в Санкт-Петербурге», а также Постановления главного государственного санитарного врача по городу Санкт-Петербургу №4 от 25 марта 2020 года «О внесении изменений в Постановление главного санитарного врача по Санкт-Петербургу №3 от 25 марта 2020 года» сообщаем:
В конце марта прошла Школа РС по темам: «Программа госгарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в РФ - 2020», «Организация бесплатной медицинской помощи в РФ», "Лекарственное обеспечение в РФ"
В Центре Социального обслуживания инвалидов и пенсионеров по инициативе РОООИ «Возрождение» прошел общий молебен о здравии, на котором присутствовали сотрудники ЦСО и инвалиды – члены РООИ «Возрождение», которые являются подопечными центра.
Минздрав России разрешил врачам дистанционно выписывать лекарства в форме электронного рецепта со сроком действия до трех месяцев. Соответствующий приказ на днях направлен в регионы.
И снова мы в Детском саду №93, где мы провели мероприятие посвященное 23 февраля и Международному женскому дню 8 Марта.
Рекомендации по тактике ведения пациентов с рассеянным склерозом, в период пандемии коронавирусной инфекции COVID-19.
Мало кто из нас помнит, что наше становление начиналось именно с этой фразы. Но в чём-то это можно испытать снова, если, например, речь идёт о восстановлении некоторых утраченных функций. Очень хочу, чтобы это был не ваш случай. Если, тем не менее, для вас это актуально, а вопрос "Могу или не могу работать там же и дальше" остаётся главным, то возможности надо пересмотреть тщательнее.
10 марта 2020 года при поддержке Департамента опеки, попечительства и социальной поддержки населения г.о. Самара в стенах Центра семейной реабилитации прошло совмещенное праздничное мероприятие, посвященное Дню защитника отечества и Международному женскому дню.
Всероссийский союз пациентов начал широкомасштабное исследование, посвященное МСЭ. Цель исследования – оценка качества услуг МСЭ и выявление сложностей, возникающих у людей при освидетельствовании на инвалидность.
Что означает коронавирус (COVID-19) для больных РС?
На встречу была приглашена и.о. руководителя главного бюро медико-социальной экспертизы по Кировской области Рылова Елена Николаевна, которая познакомила собравшихся с особенностями применения нового классификатора критерий, используемых при проведении медико-социальной экспертизы.
Больные орфанными (редкими) заболеваниями должны получить доступ к современному лечению, в том числе, и инновационными препаратами, не зарегистрированными в России.
Мы все помним наш старый мультфильм про находчивого мальчишку и Масленицу- Масленица пришла, веселье принесла. Пришла масленица и в Таганрог, в храм Серафима Саровского.
С 1 марта 2020 года Кировская региональная общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом в партнерстве с Центром национальных культур библиотекой №3 "Маяк" начали реализацию проекта "Идём легко: палки не роскошь, а средство передвижения" при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.
В Государственной Думе открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда». Ее задача - рассказать о жизни людей с орфанными заболеваниями.
Да, пора уже наконец-то признаться, что наша заявка на получение Президентского гранта одобрена. А это значит, что совсем скоро мы начнём воплощать свою идею в реальность. Но всего этого могло и не быть, если бы не случайность. Случайность?!
Знали ли вы, что у вас есть бесплатный «медицинский адвокат»? ТФОМС и страховые медицинские компании защитят ваши права в поликлинике.
20 февраля 2020 года руководитель РРООИ «Возрождение», члены общественной организации и настоятель храма Серафима Саровского иерей Георгий Фоменко были приглашены в общественную организацию детей инвалидов и родителей детей инвалидов «Мы есть» на праздник, посвященный Дню защитника Отечества.
Предисловие к руководству. Неисповедимы пути нашего маломобильного опыта в победах над любыми кривыми смыслами в отношении нас. Как и заболевание рассеянный склероз – не забывчивость, а нарушения центральной нервной системы, так и закон – не груда бумаги, а руководство к действию, правда в нашем случае с задержкой в 3,5 года на суд, но, ВНИМАНИЕ, с положительным итогом.
19 февраля 2020 года в г. Санкт-Петербург на базе СПб ГБУЗ «Городская клиническая больница №31» прошла школа пациентов, организованная Санкт-Петербургской региональной общественной организацией инвалидов-больных рассеянным склерозом «Опора-М».
