На встречу была приглашена и.о. руководителя главного бюро медико-социальной экспертизы по Кировской области Рылова Елена Николаевна, которая познакомила собравшихся с особенностями применения нового классификатора критерий, используемых при проведении медико-социальной экспертизы.
Больные орфанными (редкими) заболеваниями должны получить доступ к современному лечению, в том числе, и инновационными препаратами, не зарегистрированными в России.
С 1 марта 2020 года Кировская региональная общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом в партнерстве с Центром национальных культур библиотекой №3 "Маяк" начали реализацию проекта "Идём легко: палки не роскошь, а средство передвижения" при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.
Самарская городская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (СГОРС) приступила к реализации проекта «КОмплексная REабилитация - успешная INтеграция!», за счет средств гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
В Государственной Думе открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда». Ее задача - рассказать о жизни людей с орфанными заболеваниями.
В рамках проекта продолжительность реабилитационного курса одной группы- 8 академических часов. Первопроходцы отработали ровно половину и уже заметили, что вода помогает добиться хороших результатов — во взвешенной среде, близкой к невесомости, восстановление проходит быстрее и эффективнее.
21 февраля 2020 года были подведены итоги конкурса Президентских грантов - проект Самарской городской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом СГОРС "KOмплексная REабилитация - успешная INтеграция" стал ПОБЕДИТЕЛЕМ!!!
Да, пора уже наконец-то признаться, что наша заявка на получение Президентского гранта одобрена. А это значит, что совсем скоро мы начнём воплощать свою идею в реальность. Но всего этого могло и не быть, если бы не случайность. Случайность?!
Знали ли вы, что у вас есть бесплатный «медицинский адвокат»? ТФОМС и страховые медицинские компании защитят ваши права в поликлинике.
Предисловие к руководству. Неисповедимы пути нашего маломобильного опыта в победах над любыми кривыми смыслами в отношении нас. Как и заболевание рассеянный склероз – не забывчивость, а нарушения центральной нервной системы, так и закон – не груда бумаги, а руководство к действию, правда в нашем случае с задержкой в 3,5 года на суд, но, ВНИМАНИЕ, с положительным итогом.
19 февраля 2020 года в г. Санкт-Петербург на базе СПб ГБУЗ «Городская клиническая больница №31» прошла школа пациентов, организованная Санкт-Петербургской региональной общественной организацией инвалидов-больных рассеянным склерозом «Опора-М».
18 февраля 2020 года представители СОРС, СГОРС, ПРИЗМА снова встретились после небольшой разлуки.
Уже во 2-й раз члены Кировского общества рассеянного склероза приняли участие в интеллектуальной игре брейн-ринг, организованной отделом библиотечного обслуживания граждан с ограничениями жизнедеятельности библиотеки имени Герцена. В этом году отмечается 160 лет со дня рождения А.П.Чехова, поэтому темой игры стали жизнь и творчество писателя.
В Санкт-Петербурге реализуется проект по созданию центра досудебного урегулирования споров по лекарственному обеспечению. Безусловно данная проблема стоит остро в реалиях сегодняшнего дня.
05 февраля 2020г. состоялось первое занятие по гидрореабилитации, давшее старт реализации социально значимого проекта Самарской региональной общественной организации инвалидов «Призма» - «Гидрореабилитация. Доступное плавание для лиц с ограниченными возможностями здоровья». Занятия организованны за счет субсидии Правительства Самарской области на реализацию социальных проектов, предоставленной Министерством экономического развития и инвестиций Самарской области. Гидрореабилитация проходит в спортивном комплексе «Орбита».
Свершилось то, о чём мы так долго говорили, в том числе и на X Конгрессе пациентов.
Фонд «Нужна помощь» объявил конкурс на бесплатное обучение работе с частными донорами для команд НКО. Заявки принимаются до 10 февраля.
По приглашению председателя Кировской местной организации Всероссийского общества слепых во вторник последней недели января 28 января 2020 года в зале дворца культуры Космос я проводил семинар на тему лекарственного обеспечения в РФ.
23 января 2020 года членов ОРО-ОООИБРС пригласили в центр "Феникс" на мастер-класс по изготовлению броши "Яблоневый цвет".
21 января 2020 года состоялось первое в этом году заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора по Кировской области, в котором принимали участие члены Кировской региональной общественной организации больных рассеянным склерозом.
Самарская региональная общественная организация инвалидов «Призма», за счет субсидии Правительства Самарской области на реализацию социальных проектов, предоставленной Министерством экономического развития и инвестиций Самарской области, с 1 января 2020 года начала реализацию социально значимого проекта «Гидрореабилитация. Доступное плавание для лиц с ограниченными возможностями здоровья».
Отличный день, с раннего утра 11 января 2020 шел снег, и к началу мероприятия зима ощущалась по всей Липецкой области. А именно со всего региона попытались доставить участников организаторы мероприятия, для этого был заказан специальный автобус для перевозки маломобильных людей. Но снег не повлиял на тех, кому интересно всегда общаться и принимать участие в жизни пациентской организации.
Самарская региональная общественная организация инвалидов «Призма» приглашает всех заинтересованных лиц и организации принять участие в реализации проекта и таким образом поддержать значимую социальную инновацию пациентской организации.
Всероссийский союз пациентов от всей души желает вам в Новом году здоровья, благополучия, процветания и успехов
30 декабря в Минздраве Новосибирской области прошла заключительная в уходящем 2019 году встреча замминистра здравоохранения НСО Аксёновой Е.А. и представителей пациентских организаций: Шишлянникова Ф.В., вице-президента ОООИБРС по Сибирскому ФО и Никитиной Л.А., председателя НОООИБРС.
