Новости ВСП

06.03.2023 Как обеспечить орфанным пациентам равный доступ к лекобеспечению

06.03.2023

6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело пресс-конференцию «Редкие болезни – равные права». Пресс-конференция была приурочена к Международному Дню редких заболеваний, который проходит во всем мире в конце февраля. Д.м.н., председатель экспертного совета ВООЗ Екатерина Захарова, открывая мероприятие, отметила, что в первую очередь в с Читать далее>>

02.03.2023 Москва. Бесплатное совместное нахождение с ребенком в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях

02.03.2023

Для мониторинга реализации указанной нормы Народный Фронт проводит специальное анкетирование. Вы потратите на прохождение опроса не более 3-х минут С января 2023 года в России в соответствии с Федеральным законом 317-ФЗ от 14.07.2022 родитель имеет право на бесплатное нахождение с ребенком-инвалидом в медицинском стационаре независимо от возраста ребенка в течение всего периода лечения. Ранее эта Читать далее>>

01.03.2023 Редкость — понятие количественное

01.03.2023

В РФ проживают минимум 50 тыс. пациентов с редкими заболеваниями Как следует из оценок экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья, в РФ проживает по крайней мере 50 тыс. пациентов с редкими заболеваниями. Большую часть из них терапией обеспечивают бюджеты субъектов регионов, и зачастую препараты заболевшим выдают только при наступлении инвалидности. Несмотря Читать далее>>

28.02.2023 «Орфанных пациентов не так мало, как кажется»

28.02.2023

Сопредседатель ВСП Юрий Жулев — о лечении редких заболеваний в России 28 февраля — 1 марта в Москве пройдет V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП), президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев рассказал “Ъ” о том, как задачи форума изменились за последние пять лет, стало ли пациентскому сообществу легче взаимодействовать с влас Читать далее>>

28.02.2023 Союз пациентов назвал главные проблемы людей с орфанными заболеваниями

28.02.2023

В преддверии Форума по орфанным заболеваниям Всероссийский союз пациентов провел анализ обращений граждан и назвал главные проблемы, которые надо решать для улучшения медицинской помощи этой категории больных. В исследовании принимали участие пациенты с такими тяжелыми заболеваниями, как гемофилия, фенилкетонурия, СМА, муковисцидоз, первичный иммунодефицит и другие. Практически все они нуждаются Читать далее>>

27.02.2023 Сбережение ресурсов: оформление инвалидности планируют сделать дистанционным

27.02.2023

Заочный формат не снимет многих организационных трудностей, предупреждают специалисты В правительстве рассматривают возможность ввести дистанционное проведение медико-социальной экспертизы для оформления инвалидности и продления документов. По словам источника в кабмине, это может произойти уже с июня. Однако при отсутствии технической возможности дату перенесут на неопределенный срок. Россияне по Читать далее>>

Дискуссия «Экосистема здравоохранения. Орфанный ракурс»

27.02.2023

Фонд «ПОДСОЛНУХ» и Центр развития здравоохранения Сколково 28 февраля, в Международный День редких (орфанных) заболеваний приглашают на открытую дискуссию «Экосистема здравоохранения. Орфанный ракурс» Темы дискуссии: Элементы экосистемы здравоохранения и 5Р медицина. Модели создания орфанных центров Роль благотворительных организаций и отношение общества к теме орфанных заболеваний. Правовой стат Читать далее>>

27.02.2023 День редких заболеваний 2023

27.02.2023

В последний день 28/29 февраля ежегодно отмечается День редких (или орфанных) заболеваний. Этот день призван привлечь внимание общественности к проблемам людей с редкими заболеваниями. 28 февраля 2023 в Москве начнет работу V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Мероприятие пройдет в гибридном формате. Пленарное заседание откроется в первый день форума, 28 февраля, на площадке МИА «Россия Читать далее>>

21.02.2023 Фонд «ПОДСОЛНУХ»: введение неонатального скрининга в регионах

21.02.2023

27 февраля, накануне Международного Дня редких (орфанных) заболеваний, в пресс-центре Общественной Службы Новостей состоится пресс-конференция с участием фонда «Подсолнух»: «Как в России решается проблема орфанных заболеваний?» Президент фонда Ирина Бакрадзе и Линара Кальметьева, заведующая иммунологической лабораторией с отделением клинической иммунологии ГБУЗ РДКБ МЗ Башкортостана, обсудят первы Читать далее>>

20.02.2023 ВСП выступил против запрета рекламы безрецептурных препаратов

20.02.2023

Запрет на рекламу безрецептурных препаратов идет в разрез с тенденцией либерализации в сфере обеспечения доступности лекарств для населения. В Общественном совете при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения 16 февраля прошло заседание, на котором обсуждался законопроект № 284952-8 «О внесении изменений в статью 24 Федерального закона “О рекламе” (в части рекламы безрецептурных лекарс Читать далее>>

Новости ВСП

Новости ВСП

Статьи по проблематике