Новости ВСП

26.04.2022 Качество жизни пациентов ПИД-2022

26.04.2022

Фонд «Подсолнух» подвел очередные итоги исследования качества жизни пациентов с ПИД, которые проводятся с 2019 года О них сообщили эксперты «Подсолнуха» на открытии Недели ПИД. Основные «болевые точки», по результатам опросов, - сложности с лекарственным обеспечением, необходимость отстаивать свои права в претензионном порядке, невозможность полноценно учиться и работать, высокий уровень стресса и Читать далее>>

25.04.2022 в Архангельске состоялась школа прав пациентов

25.04.2022

«Чтобы грамотно защищать свои права, пациенту их надо знать» - под таким девизом прошла 25 апреля 2022 встреча членов Архангельской местной организации ВОС с экспертом программы правовой грамотности Всероссийского Союза пациентов проекта «Организация пациентов: защита, сопровождение, развитие», волонтёром проекта ВСП, направленного на развитие общественного контроля и конструктивных способов защит Читать далее>>

21.04.2022 Всемирная неделя ПИД-2022

21.04.2022

Фонд «ПОДСОЛНУХ», открывая Неделю ПИД в России (проходит во всем мире с 22 по 29 апреля), сообщил о начале финансирования пилотных проектов по неонатальному скринингу на ПИД в Челябинской области и республике Башкортостан До конца года в двух регионах предполагается обследовать более 700 новорожденных из группы риска. В дальнейшем «ПОДСОЛНУХ» с пилотным проектом скрининга новорожденных придет в др Читать далее>>

21.04.2022 Анонс. Бесплатный вебинар по псориазу (26 апреля)

21.04.2022

26 апреля 2022 в 18:30 по МСК пройдет вебинар по псориазу «Сезоннозависимые обострения псориаза. Что делать?» Многие пациенты, страдающие псориазом, имеют сезонные формы болезни, которые обостряются или «весна-осень» или «лето-зима». Как минимизировать риски сезонных обострений, уменьшить проявления обострений и лечить - будет посвящен наш вебинар. Об этом расскажет один из ведущих эксперт по псор Читать далее>>

21.04.2022 С толком о проблеме: Гемофилия - вчера, сегодня, завтра

21.04.2022

С толком о проблеме. Гемофилия - вчера, сегодня, завтра. Запись передачи на радио Mediametrics Doctor от 21.04.2022 Узнаем об истории болезни и о том, как сегодня живут люди с гемофилией. Насколько актуальна проблема гемофилии в 21 веке? Что делать здоровым девушкам-носителям мутировавшего гена? Ведущий: Денис Остроушко http://radio.mediametrics.ru/presenter/839/ В гостях: Юрий Жулев, президент об Читать далее>>

19.04.2022 Анонс. Школа для пациентов Чеченской Республики: всё о планировании семьи для людей с болезнью Бехтерева (23 апреля)

19.04.2022

23 апреля 2022 в 11:00 (время московское) для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями Чеченской Республики пройдет онлайн Школа, посвященная теме планирования семьи и ведения беременности. Серия вебинаров для пациентов из разных регионов России организована Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Фонда президентских грантов. Ведущие медицинские эксп Читать далее>>

18.04.2022 Скоро в онлайн-формате пройдет очередной всероссийский форум «Вместе против гепатита»

18.04.2022

Уважаемые коллеги скоро исполнится ровно год, как Президент РФ поручил к 2030 году решить проблему гепатита С. К сожалению, предпринятая в прошлом году попытка добиться выделения федерального финансирования на программу борьбы с гепатитом С провалилась. Но мы не собираемся сдаваться. Наша цель - в 2023 году запустить федеральную программу по гепатитам. У нас нет возможности дальше откладывать. 22 Читать далее>>

15.04.2022 Спасительный «Круг добра». Как в России живут пациенты с болезнью Помпе

15.04.2022

Пациентов с болезнью Помпе в России всего 42 человека. Болезнь Помпе – редкое заболевание. (В России редким считается болезнь с численностью пациентов 1:10 000 человек). Сложностей с лечением таких недугов две. Во-первых, их трудно диагностировать – из-за того, что заболевание редкое, у врачей мало клинических данных. Эта проблема характерна не только для России. Так во всем мире. Вторая сложность Читать далее>>

15.04.2022 Какие законы защитят систему лекарственного обеспечения в ближайшее время

15.04.2022

В сфере лекарственной безопасности страны сейчас решаются три важнейшие задачи. Сохранить доступность препаратов в аптеках, не допустить банкротства фармацевтических производств и выполнить государственные гарантии по лекарственному обеспечению. Как это сделать? Эти и другие темы обсудили участники круглого стола «Лекарственная безопасность: сотрудничество в основе интересов общества», состоявшего Читать далее>>

13.04.2022 Таблетка от паники

13.04.2022

Зарубежные фармкомпании заявили, что не планируют уходить из России на фоне проводимой на Западе политики санкций. Отечественные фармацевтические производства работают на полную мощность. Все это - на фоне ажиотажного спроса в аптеках. По данным профессиональной соцсети Врачи.ру, острая нехватка в марте возникла примерно по 80 наименованиям препаратов. К началу апреля ситуация немного успокоилась. Читать далее>>

Новости ВСП

Новости ВСП

Статьи по проблематике