Новости ВСП

28.02.2022 ВСП сообщил об ухудшении доступности льготных лекарств от орфанных заболеваний

28.02.2022

Каждый четвертый человек с орфанным заболеванием или его представитель считает, что за последний год ухудшилась ситуация с оказанием медпомощи. В числе наиболее распространенных проблем недоступность льготных орфанных препаратов (59,4%). Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний при поддержке Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» в янв Читать далее>>

28.02.2022 Дворцовый мост в Петербурге зажег огни в честь орфанных пациентов

28.02.2022

В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере. Совершенствование законодательства, развитие диалога между участниками системы здравоохранения, - все это говорит о важности «редких» для системы здравоохранения, для общества, для государства. Без преувеличения, беспрецедентным шагом стало решение президента России Владимира Путина о создании фонда «Круг добра» Читать далее>>

25.02.2022 В Калининграде прошла вторая Школа пациентов с ВЗК

28.02.2022

25 февраля 2022 года в Калининграде прошла вторая Школа пациентов с ВЗК. Знакомство пациентов со специалистами региона, возможности маршрутизации, ответы на самые актуальные вопросы - все это очень важные составляющие повышения качества жизни пациентов с язвенным колитом и болезнью Крона. Для слушателей школы выступили: Арсеньева Лариса Эдуардовна - заведующая отделением гастроэнтерологии ГБУЗ «О Читать далее>>

25.02.2022 В ВСП заявили о необходимости реформы и научном подходе к организации первичной медицинской помощи

25.02.2022

Система первичного звена здравоохранения давно требовала инфраструктурных изменений. Неотвратимость скорейшей реформы стала очевидна в экстремальных условиях развития пандемии Задача по совершенствованию и модернизации первичного звена вошла в число поручений по итогам заседания Совета при Президенте по стратегическому развитию и национальным проектам, состоявшегося 15 декабря 2021 года. Цели были Читать далее>>

24.02.2022 Школа пациентов с ВЗК со специалистами г. Кемерово

24.02.2022

Все шире и шире география наших школ. МОО «Доверие» старается охватить как можно больше регионов и познакомить пациентов с лучшими специалистами. 24 февраля 2022 г. впервые прошла Школа пациентов с ВЗК в формате онлайн со специалистами г. Кемерово С записями эфира Школы можно ознакомиться, пройдя по ссылкам:https://www.youtube.com/watch?v=z_wnCYajd60https://www.youtube.com/watch?v=DuWI9kbOtZQ& Читать далее>>

23.02.2022 Вне зоны доступа: 60% орфанных пациентов заявили о сложностях с лекарствами

23.02.2022

Одной из основных проблем для пациентов с редкими заболеваниями остается недоступность жизнеспасающих лекарств, свидетельствуют результаты профильного исследования. В течение года с этим сталкивались от 37% пациентов с гемофилией до 84% с муковисцидозом. Причин недоступности лекарств несколько — это и недостаточное финансирование программ господдержки, и отсутствие регистрации в России некоторых э Читать далее>>

22.02.2022 Просто о сложном. Задержка голосования

22.02.2022

Мы понимаем, что участникам конкурса не терпится узнать результаты. К сожалению, эпидемия не обошла стороной членов нашего жюри. В связи с чем результаты будут объявлены позже, чем мы планировали. Заявок на конкурс поступило много, и нужно время, чтобы внимательно и качественно рассмотреть каждую из них.Поэтому сроки проведения голосования за приз зрительских симпатий и объявление победителей заде Читать далее>>

21.02. 2022 Фонд «Подсолнух» приглашает на лекцию о редком (24 февраля)

21.02.2022

Накануне Дня редких болезней фонд «Подсолнух» приглашает на просветительскую лекцию «Редкое явление: Камчатка». Об уникальном явлении природы расскажет известный путешественник, натуралист, фотограф, писатель и популярный блогер – Игорь Шпиленок. Лекция пройдет при поддержке Премии «Просветитель» на ютуб-канале Премии 24 февраля Все редкое в окружающем мире требует особенного отношения, заботы и п Читать далее>>

20.02.2022 Анонс. Школа для пациентов с ВЗК в Кемерово (24 февраля)

20.02.2022

Мы продолжаем расширять географию наших школ и знакомим вас со специалистами из разных регионов России. В этот раз Школа для пациентов с ВЗК впервые состоится в г. Кемерово. Мероприятие пройдет в формате онлайн 24 февраля 2022 г. в 11-00 (время московское) или в 15-00 (время местное) Тема: «Воспалительные заболевания кишечника. Что необходимо знать пациентам»Шукевич Тамара Михайловна, зав. отделе Читать далее>>

20.02.2022 Анонс. Школа для пациентов с ВЗК в Калининграде (25 февраля)

20.02.2022

Близится к завершению последний месяц зимы. Природа готовится к весеннему пробуждению. А мы продолжаем цикл информационных школ для пациентов с ВЗК. Следующая Школа состоится в формате онлайн 25 февраля 2022 года в 17.00(время московское), в 16.00 (время местное) со специалистами г. Калининграда. Для слушателей выступят: «Воспалительные заболевания кишечника: как улучшить качество жизни».Арсен Читать далее>>

Новости ВСП

Новости ВСП

Статьи по проблематике