Новости ВСП

Статьи по проблематике

Новости ВСП

Деятельность ВСП является некоммерческой, ориентированной на интересы пациентов, работников сферы здравоохранения, интересы государства

24.02.2021 Анонс. Калининград. Школа пациентов с ВЗК

24.02.2021

Друзья! 27 февраля 2021 года в 16-00 мск впервые мы проведем школу пациентов ВЗК в Калининграде.Для вас выступят: Арсеньева Лариса Эдуардовна, зав. отделением гастроэнтерологии ГБУЗ «Областная клиническая больница Калининградской области». «Диалог с гастроэнтерологом: воспалительные заболевания кишечника, возможности пациентов в Калининградской области»; Анохин Евгений Викторович, зав. отделением Читать далее>>

24.02.2021 Отсутствие лекарств для пациентов с юношеским ревматическим артритом

24.02.2021

Фонд «Подсолнух» обратился в Минздрав РФ и Федеральный Росздравнадзор по поводу отсутствия жизненно-необходимого лекарственного препарата для пациентов с диагнозом Юношеский ревматоидный артрит с системным началом (ЮРА) Между тем, пропуск инъекций Канакинумаба может привести к летальному исходу для пациента. В фонде занимаются проблемами 6 детей, которые не получают по месту жительства жизненно-не Читать далее>>

20.02.2021 Анонс. Онлайн школа Правовые знания для пациентов Дагестана

20.02.2021

27 февраля 2021года с 11.30 до 13.30 для пациентов Республики Дагестан пройдет бесплатный вебинар «Юридическая поддержка и защита прав пациентов». Онлайн школа организована Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке общественной организации «Монитор пациента» и компании «БИОКАД». Пациентам с ревматическими заболеваниями и болезнью Бехтерева эксперты расскажут об их правах на получе Читать далее>>

Экспертное сообщество подвело предварительные результаты работы над созданием паспортов орфанных заболеваний

16.02.2021

Паспорта по орфанным заболеваниям впервые будут представлены на III Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям  Форум третий год подряд проводится Всероссийским союзом пациентов и Всероссийским обществом орфанных заболеваний. Это крупнейшая национальная площадка для обсуждения тематики редких заболеваний. В 2021 году Форум пройдет 26-27 февраля в онлайн формате. На Форуме впервые будут представ Читать далее>>

16.02.2021 «НЕФРО-ЛИГА» проводит исследование мнения пациентов

16.02.2021

Опрос охватывает сферы медико-социальной экспертизы, лекарственного обеспечения, доступности медицинской помощи и проблемы в получении диализа в период пандемии COVID-19. МООНП «НЕФРО-ЛИГА» проводит опрос пациентов и родственников пациентов с нефрологическими заболеваниями и пациентов после трансплантации органов. Цель исследования – дать общественную оценку ситуации в системе оказания медицинской Читать далее>>

16.02.2021 Санкт-Петербург. Школа пациента онлайн

16.02.2021

16 февраля 2021 года состоялся вебинар «Возможности питательной поддержки больных при воспалительных заболеваниях кишечника». Луфт Валерий Матвеевич, д.м.н., профессор, руководитель лаборатории клинического питания Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе, ведущий научный сотрудник Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И.Джанелидзе, президент Региональной Северо-Западной а Читать далее>>

13.02.2021 Анонс. Санкт-Петербург. Школа пациента онлайн (16.02.2021)

13.02.2021

Уважаемые подписчики! Предлагаем вашему вниманию вебинар на тему: «Возможности питательной поддержки больных при воспалительных заболеваниях кишечника» Вебинар проводит Валерий Матвеевич Луфт, доктор медицинских наук, профессор, руководитель лаборатории клинического питания отдела анестезиологии и реаниматологии Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе, Президент Региональной Сев Читать далее>>

09.02.2021 Фонд «Подсолнух» пригласил репетиторов для подростков с врожденными нарушениями иммунитета

09.02.2021

Дети и подростки с первичным иммунодефицитом вынуждены пропускать школу из-за частых госпитализаций. Занятия с репетиторами помогут создать для них равные образовательные возможности, в том числе при поступлении в вузы и колледжи - решили в фонде и начали привлекать для подопечных репетиторов. Репетиторы - это студенты и выпускники вузов, а также учащиеся 10-11 классов, получившие высокую оценку з Читать далее>>

03.02.2021 «Нацелены жить в Круге добра» - специальный проект АНО «Дом Редких» ко Дню редких заболеваний

03.02.2021

В 2021 году для всего орфанного сообщества начинается новый жизненный цикл и даже новый круг – «Круг добра». Так называется фонд, созданный по инициативе президента РФ Владимира Путина для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Как пациентское сообщество, эксперты, организаторы здравоохранения оценят реализацию иницитивы? Всех ли Читать далее>>

31.01.2021 Кострома. Авторы проекта «Мы есть! Диализ – это не конец!» подводят итоги

31.01.2021

Основным результатом проекта, реализованного Костромским отделением МООНП «НЕФРО-ЛИГА», стало привлечение внимания к проблемам пациентов с хронической почечной недостаточностью (ХПН), находящихся на диализе. Проект направлен на повышение уровня информированности узкопрофильных специалистов, работающих с пациентами, страдающими ХПН, и находящимися на диализе. Проект «Мы есть! Диализ – это не конец! Читать далее>>