15 апреля 2026 года Всероссийский союз пациентов проведёт первый федеральный экспертный круглый стол «Вопросы повышения доступности медицинской помощи при муковисцидозе: первые итоги работы проекта». Начало в 10.00 по московскому времени.
Круглый стол станет первой публичной площадкой для представления результатов проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта: общественный мониторинг за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом», реализуемого ВСП с 2025 года. Проект направлен на то, чтобы сделать медицинскую помощь пациентам с муковисцидозом реально доступной вне зависимости от региона проживания — через создание системы общественного мониторинга и вовлечение подготовленных представителей пациентского сообщества в оценку качества и доступности помощи.
В рамках круглого стола будут представлены первые результаты комплексных исследований проекта — социологического, правового и организационного. Эти данные станут основой для обсуждения с органами власти и профессиональным сообществом текущей ситуации и подготовки предложений по развитию системы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом.
Отдельное внимание планируется уделить возможностям Института уполномоченного общественного эксперта как инструмента регулярного мониторинга ситуации в регионах. Речь пойдёт о реальной доступности лекарственного обеспечения, специализированных продуктов лечебного питания, медицинских изделий, диагностических исследований, а также о запросах и оценках ситуации семьями пациентов. Среди ключевых тем — региональные различия в доступности медицинской помощи и возможные механизмы их сокращения.
В мероприятии примут участие представители Минздрава России, фонда «Круг добра», ведущие медицинские эксперты, представители пациентских организаций и исследовательских центров.
Присоединиться к трансляции можно на сайте https://mv-vsp.ru/mv-ks26-1/
