Мария Посадкова, руководитель правовой службы Благотворительного Фонда «Подсолнух», приняла участие в Круглом столе, посвященном редких (орфанным) заболеваниям, совместно с членами Всемирной Организации Здравоохранения, а также представителями департаментов здравоохранения Швейцарии, Франции, Китая, Египта, Таиланда и Малайзии.
На международном уровне проблемы редких пациентов привлекли к себе новое глобальное внимание благодаря резолюции Всемирной ассамблеи здравоохранения 2025 года по редким болезням (WHA78), которая призывает страны усилить национальную политику, улучшить доступ к диагностике и помощи, а также активизировать международное сотрудничество для устранения давних пробелов на пути к справедливости и инклюзивности.
Инициатива направлена на улучшение ранней и точной диагностики, расширение доступа к лечению (включая орфанные препараты), создание устойчивых путей финансирования и усиление регионального сотрудничества с помощью таких механизмов, как регистры пациентов и клинические сети.
Мария рассказала о ключевых достижения в сфере редких за последние годы и поделилась опытом разрешения трудностей, которые возникают в орфанной сфере:
Расширение перечня заболеваний для неонатального скрининга. В настоящее время из уже 42!
Включение преимплнтационной (дородовой) диагностики в программу государственных гарантий с 2026 г.
Регулярное совершенствование уникального механизма в Российской Федерации (не имеющего аналогов в мире) - Фонда «Круг добра».
Также Мария отметила, что некоторые вопросы требуют уточнения и совместных действий государства, пациентского и медицинского сообществ. В первую очередь, речь идет:
О преемственности лекарственной терапии для всех пациентов из Фонда «Круг добра» после достижения ими 19-летнего возраста. Для этого у Российской Федерации сейчас есть все возможности, получены необходимые обоснования и дело за действиями - расширение перечня редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни # 403 теми орфанными нозологиями, которые входят в Фонд «Круг добра», но после 19-летнего возраста не включены ни в одну программу гос.гарантий;
О финансовой и организационной помощи регионам. Резервный механизм финансирования создан, но принятые критерии требуют совершенствования для того, чтобы каждый регион мог получить поддержку при наличии необходимости;
Обеспечение прозрачности, открытости и правовой определенности в рамках закупок орфанных лекарственных препаратов как в рамках Фонда «Круг добра», так и по общим правилам. Расширение перечня препаратов, закупаемых в резерв.
«Сегодня Россия - один из мировых лидеров в развитии системы помощи пациентам с редкими заболеваниями. Мы создаём и внедряем новые механизмы поддержки, которые реально улучшают качество жизни пациентов. Для меня большая честь представлять Россию и делиться нашим опытом с международными коллегами. Как было отмечено, наши подходы и видение особенно интересны, потому что они доказали свою эффективность и могут служить ориентиром для других стран».
