19.05.2022 «Подсолнух» выпустил практическое пособие для пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО)

Пособие подготовлено юристами «ПОДСОЛНУХа» в рамках проекта Правовой иммунитет

В "Практикоориентированном пособие по нормативному регулированию правового статуса пациентов с НАО: дефект в системе комплемента" пациенты с этим заболеванием найдут

• правовые основания для получения льготного лекарственного обеспечения по месту жительства;
• общий порядок маршрутизации пациентов с диагнозом НАО: дефект в системе комплемента для получения медицинской помощи и реализации (восстановления) их прав;
• форму актуального образца обращения в государственные органы при ограничении или нарушении прав;
• порядок взаимодействия с Фондом «Круг добра» при назначении лекарственного препарата Ладанелумаб по жизненным показаниям.

Мария Посадкова, руководитель Правовой службы фонда: «Регулярно получаем запросы от пациентов с наследственным ангеоневротическим отеком. Многие из обращений связаны с тем, что нормативное регулирование правового статуса пациента с орфанными заболеваниями не собраны в полном объеме в едином документе. Это создает у пациентов проблемы в понимании их прав. Уверены, что разработанное практикоориентированное пособие станет для пациентов, а в некоторых случаях и для медицинских специалистов, понятным и доступным руководством к действию в реализации своих прав.»

Ознакомиться с пособием можно по ссылке: https://propid.ru/patients_rights/ .

В случае, если у пациента есть потребность в печатной версии, заявку можно оставить на https://forms.yandex.ru/cloud/6267c1b59314a2ce98c8619d/

За расширенной юридической консультацией можно обратиться в правовую службу Благотворительного Фонда «ПОДСОЛНУХ» через портал propid.ru