Наша организация создана в 2011г инициативной группой людей, чтобы комплексно решать вопросы пациентов с ВЗК. Вначале это было совсем небольшое сообщество, объединяющее пациентов, затем организация стала межрегиональной, объединив регионы. Теперь это крупная общероссийская пациентская организация с представителями в 47 регионах, единственная в России, кто занимается проблемами пациентов с ВЗК. Мы тесно сотрудничаем с профильными специалистами, участвуем в мероприятиях, посвященных тематике воспалительных заболеваний кишечника.
ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» является членом Всероссийского Союза пациентов, Всероссийского общества орфанных заболеваний и в 2018 году вступила в Европейскую ассоциацию больных язвенным колитом и болезнью Крона (EFCCA).
Наши основные задачи:
- Доступность профильных специалистов и необходимых диагностических процедур;
- Получение пациентами современной, в том числе высокотехнологичной, лекарственной терапии;
- Социальная, психологическая и юридическая помощь пациентам;
- Повышение качества жизни пациентов с ВЗК;
- Консолидация пациентского сообщества;
- Привлечение внимания СМИ;
- Взаимодействие с органами власти для решения вопросов совершенствования оказания медицинской помощи, маршрутизации пациентов и лекарственного обеспечения.
Как мы видим решение основных проблем пациентов:
- Повышение уровня знаний первичного звена о ВЗК и СКК и совершенствование уровня первичной диагностики заболевания.
- Увеличение числа специалистов, оказывающих специализированную медицинскую помощь больным с ВЗК и СКК.
- Организация маршрутизации пациентов с ВЗК и СКК, в том числе в специализированные медицинские организации, включая федеральные.
- Разработка и утверждение стандартов и клинических рекомендаций для оказания различных видов медицинской помощи пациентам с СКК.
- Решение вопросов лекарственного обеспечения.
Где можно узнать подробнее о нас и о том, чем мы занимаемся:
Хотелось бы отдельно подчеркнуть, что наша организация не является фондом. Мы не занимаемся закупкой лекарственных препаратов.
